Open gehemelte, speciale fles en afkolven

Hoi, Gisteren zijn wij er op dag 2 van de kraamweek achter gekomen dat onze zoon Schisis heeft. Een gedeeltelijk open gehemelte waardoor hij niet aan de borst of uit een gewone fles kan drinken. Uiterlijk zie je niets bijzonders. We hebben even heel veel verdriet gehad over de diagnose en wat er op ons af komt. Afkolven doe ik met liefde voor hem maar had hem natuurlijk het liefst aan de borst. Dat gaat helaas echt niet. Zijn er meerdere ouders die ervaring hebben met de behandeling en verzorging van een kindje met een open gehemelte?