Hoi mama's!
Ik ben lid van deze groep en bedacht hier een vraag te posten, wellicht zijn er ouders die het herkennen. Onze dochter is bijna 25 maanden en heeft vanaf dat zij 15 maanden is geregeld last gehad van koortsstuipen, typische stuipen met koorts. Daarvoor natuurlijk onder controle van de kinderarts en sinds kort ook de neuroloog. Een paar weken geleden is er een eeg gemaakt van de hersenen omdat het best vaak voorkomt bij haar. De neuroloog verwachtte er niets van maar bood het aan ter geruststelling voor ons.
Nu is er onverwacht toch een afwijkend beeld uitgekomen met epileptische kenmerken. Een neef van mijn vader heeft epilepsie dus er zit een zeker familiair verband. Ik zelf en mijn schoonzus hebben ook koortsstuipen gehad als kind.
Nou krijgt ze binnenkort een mri-scan van de hersenen omdat ze willen kijken of ze kunnen zien wat de oorzaak is. Ze blijkt nu na de eeg ook niet-typische stuipen te hebben, dat uit zich waarschijnlijk in een soort abcenses. Je merkt er ook vaak niet veel aan, dus de aanvallen lijken heel licht te zijn. Geen epilepsie zoals je dat zou herkennen. De neuroloog zei wel dat ze in veel gevallen niets kunnen vinden, maar noemde als theoretische mogelijkheid ook een hersentumor. Het moment ik dat hoorde knapte er iets in mijn hoofd en voel ik veel angst. Alleen het woord al pfff. Er zijn overigens geen alarmsignalen dat ze dit heeft, maar vind het allemaal desondanks zo spannend. De koortsstuipen zelf worden steeds milder, maar sinds een maand krijgt ze zo nu en dan een absence, waarbij ze even uittuned als het ware en wat wegzakt. Een paar minuten later is ze er dan weer helemaal bij.
Zijn er moeders van dreumesen die ook een soortgelijke situatie hebben meegemaakt en me hierin een bemoedigend woord kunnen bieden? Volgens de arts groeit 50 tot 70 procent van de kinderen uiteindelijk over deze kinder epilepsie heen. Mijn angst vooral is nu die mogelijke enge onderliggende oorzaak.
Thanks alvast! Ben benieuwd en hoop op herkenning 🙏 Horrorverhalen ben ik niet mee geholpen (die spelen zich in mijn hoofd al genoeg af :() dus zoek echt juist ervaringen van ouders die ook een afwijkend eeg hadden waarbij uiteindelijk niets gevonden werd of slechts wat relatief onschuldigs.
Super dank vast!