Noonan syndroom

Wat heftig om dat te horen. Alleen ook bijzonder om te horen dat je het syndroom zelf hebt (en volgens mij niet wist). Ik heb het syndroom net even opgezocht, want had er nog nooit van gehoord. Ik kwam op onderstaande site en las dat ze 30 januari een online contactdag hebben. Weet niet of je er iets aan hebt, maar wilde het met je delen. Miss voor jullie fijn om ervaringen van andere mensen te horen en om voor jezelf en jullie kindje info te krijgen. https://www.noonansyndroom.nl/

Wat pittig! Totaal nieuw voor me Lijkt me ergens wel fijn dat je misschien bepaalde dingen uit het verleden nu beter kan plaatsen voor jezelf? Of heb je dat niet?

Dank je wel! Ja, ik heb de site gezien. Kregen wij als tip vanuit het ziekenhuis. Gelukkig waarschijnlijk een milde variant en dus geen gezichtsafwijking. Misschien wel een hart probleem, maar tot nu toe ziet het hartje er steeds goed uit. Dus even afwachten.

Ja, dat wel. Heel fijn om het te kunnen plaatsten. Eigenlijk zelfs herplaatsen, want ik dacht dat het door de dyslectie kwam. Maar het is ook bizar dat ik op 31 jarige leeftijd hier achter kom. Het was gister ook een bijzonder telefoongesprek met mijn ouders. Ik vermoed nu dat mijn vader het ook heeft.

Ja echt bizar. Hopelijk verder goed nieuws voor jullie!!

Gaan ze de 20 wk echo nu nog extra uitgebreid doen in het zh (GUO)? Ik heb toevallig morgen GUO in het zh ivm hartafwijking bij mijn vader. Gelukig is het idd een milde variant. Hopelijk krijgen jullie vandaag in het zh meer duidelijkheid over wat het precies allemaal betekent voor jullie kindje. Sterkte!

Wat heftig en ook bijzonder dat je nu ontdekt dat jij en mogelijk je vader dit ook hebben. Heel gek na zoveel jaar! Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid over de mate waarin dit impact heeft op jullie kindjes hart. Sterkte!

Goede vraag! Dat weet ik eerlijk gezegd niet. Misschien waren ze het sowieso van plan, omdat ik zelf een zeldzame ziekte heb. Hierdoor heb ik al om de week een controle. Ik zal het vandaag even navragen. Succes morgen met de GUO! Hopelijk is er met je kleine niets aan de hand.

Dag Kim zou ik in contact kunnen komen, ik lees je bericht en ik vermoed dat bij ons hetzelfde speelt