lymfatische vaatmalformatie

Ik heb dit zelf aan de tongbodem. Ik heb 2x een laserbehandeling gehad voor esthetische redenen. Laat gerust weten als je vragen hebt! ☺️

Ik heb trouwens meer specifiek een lymfangioom. ☺️

Heb je er zelf veel last van gehad? Vind zo sneu omdat ze zo klein is moest je daarvoor ook naar Nijmegen toe?

Kan me voorstellen dat dit moeilijk nieuws is, hopelijk heeft jullie dochtertje op dit moment niet te veel last of ongemak? Als kind had ik er vaker last van, een soort van “opstoten”, ik kreeg dan koorts of zwelling. Vanaf de vroege puberteit is dat enorm verminderd. Veel hangt natuurlijk af van waar de malformatie zit en hoe groot ze is, aangezien ze bij mij bij de tongbodem zit krijg ik tijdens een opstoot last van ontsteking en zwelling van de tong/hals. Natuurlijk vervelend maar met de juiste medicatie bij een “opstoot” heel erg goed aan te pakken. Ik heb er nu nog steeds af en toe last van, het blijft mijn “zwakke” plek. Als ik extreem moe ben of ziek wordt krijg ik soms nog wel eens een opstoot. Het hangt echt enorm samen met mijn imuunsysteem, reageert dat op iets, dan zal ik dat ook merken aan mijn lymfangioom. Het is natuurlijk niet leuk maar het heeft me nooit echt belemmerd. Heb ook geen nare herinneringen aan de opstoten van toen ik kind was. ☺️ Vroeger was het nog heel onbekend, ik heb de diagnose pas gekregen op mijn 5/6 jaar na veel doktersbezoeken. Dit in combinatie met de exacte plek van de malformatie heeft ervoor gezorgd dat er niet zoveel behandelopties waren. Ik geloof dat je nu een stuk beter geholpen wordt en dat er meer behandelopties zijn! ☺️ Ik kom uit België en ga in het UZ Leuven, maar Nijmegen is waar ze echt gespecialiseerd zijn hierin, heb hier al veel goeds over gehoord! Jullie zijn daar zeker in de beste handen!

Wat fijn dat je er gelukkig niet al te last van hebt ervaren, ik had hier ook nog nooit van gehoord vind het ook best spannend allemaal voor haar heel er fijn dat je je ervaring wou delen bedankt stelt me wat gerust

Heel graag gedaan! Hopelijk weten jullie snel meer en kunnen ze jullie goed helpen in Nijmegen! 🍀