50 Reacties
2 jaar geleden
Oh 😣 wat schrikken. Ik heb geen ervaring met dwerggroei of klompvoetjes, wel met vruchtwaterpunctie ivm gevonden nevenbevinding in de nipt (trisomie mozaïek chromosoom 8). Ik vond de vruchtwaterpunctie heel eng, maar het viel uiteindelijk wel mee. Je kijkt zelf ook mee op de echo. Rust achteraf aub heel goed, ga niet te lang staan of koken. Je moet echt gaan liggen achteraf. Bij ons bleek het alleen in de placenta te zitten en niet bij de baby. Heb nu een gezonde dochter van 15 maanden.
Hopelijk komt alles goed, heel veel sterkte ❤️
2 jaar geleden
Ik heb een meisje in mijn klas gehad (ben juf) met dwerggroei. Het was zwaar voor haar, want ze had regelmatig optaties nodig. Tegelijkertijd is zij het meest sprankelende, wijze, lieve kind dat ik ooit in mijn klas heb gehad. Echt een mooi mens.
2 jaar geleden
Wij hebben in de eerste zwangerschap een vruchtwaterpunctie gehad. Bij 21 weken zwangerschap, onze kleine had een ernstige hartafwijking en doormiddel van de punctie wouden ze een paar dingen uitsluiten. Zag er ook enorm tegenop, maar de punctie zelf viel me echt reuze mee. Het ligt ook aan, of de kleine niet in de weg ligt.
Ik zou wel de hele dag verder niks plannen. Had 's middags wel last van harde buiken, zorg dat je iets van lekkere warme kruiken of een elektrisch dekentje hebt, dit heeft mij enorm geholpen! Ook was mijn man de gehele dag thuis, zodat ik de middag en avond rustig aan kon doen.
Succes 🩷💙
2 jaar geleden
Reactie op Hartje94
Wat schrikken zeg. Hier ervaring met een vruchtwaterpunctie, 2 keer zelfs. ...
Hey hartje94! Bedankt voor je reactie. Ik ben niet zo bang voor de punctie, maar wel voor de uitslag! Waarom is het voor jouw de 2e punctie? In dezelfde zwangerschap? En na hoe lang had je de uitslag?
2 jaar geleden
Reactie op K&NLove
Hey hartje94! Bedankt voor je reactie. Ik ben niet zo bang voor de punctie, ...
Ja snap ik helemaal. Nee, in verschillende zwangerschappen. Bij beiden nipt testen was een nevenbevinding gevonden. Ik had de vorige keer na 1,5 week de uitslag, wat sneller dan verwacht. Bij mij was de uitslag toen positief, het zat enkel in de placenta en niet bij de baby. Hopelijk dit keer weer. En hopelijk voor jou ook een goede uitslag! Ik duim met je mee 🍀
2 jaar geleden
Wat vervelend dat jullie in deze situatie terecht zijn gekomen zeg, een hele spannende tijd!
Wij hebben 9 dagen terug een vruchtwaterpunctie uit laten voeren vanwege een nevenbevinding bij de NIPT. We zullen met de feestdagen wat meer geduld moeten hebben pp de uitslag, maar hoop toch echt niet langer dan 2 weken te moeten wachten.. 🤞
Ik vond de punctie zelf echt vies tegenvallen, ik heb het echt zwaar onderschat omdat je overal leest dat het zo gebeurd is. Het duurde bij ons ook wel langer omdat de kleine in de weg ging liggen toen de gynaecoloog al met z'n naald in m'n buik zat, dat was echt niet relaxt. Waarschijnlijk als ze in één keer kunnen prikken dat het mee kan vallen. Ik wil je niet bang maken, maar wel een eerlijke ervaring meegeven.
Heel veel succes en sterkte de komende tijd!
2 jaar geleden
Reactie op Ynsol
Wat vervelend dat jullie in deze situatie terecht zijn gekomen zeg, een hel ...
Ach jeeetje wat erg! Ik hoop ook dat het mee mag vallen en zo gepiept is! Het is natuurlijk een erg secure behandeling, dus moet voorzichtig gebeuren… maar daar weet jij alles van! Waarom hebben jullie een punctie moeten laten uitvoeren? Zo spannend!! ❤️❤️
2 jaar geleden
Reactie op Sannie123
Hebben jullie er over nagedacht wat jullie gaan doen met de uitkomst van de ...
Dat is een hele goeie vraag Sannie, wij hebben altijd gezegd, dat als ons kindje geen optimaal leven kan lijden, zoals wij dat zouden willen, dan breken we de zwangerschap af, maar nu het weleens dichterbij kan komen, is dit heel moeilijk te zeggen. Ons meisje heeft al zeker 2 klompvoetjes, dus ook dat komt er nog bij. Alles zal afhangen van de punctie en de genetische testen.
2 jaar geleden
Geen ervaring maar ik wil je vast heel veel sterkte en succes wensen 🤎 🍀!
2 jaar geleden
Reactie op K&NLove
Ach jeeetje wat erg! Ik hoop ook dat het mee mag vallen en zo gepiept is! H ...
Bij ons is er een extra stukje op chromosoom 6 gevonden.
13 Wekenecho zag er overigens wel helemaal goed uit en deze afwijking komt het vaakst voor in de placenta, maar er zijn eigenlijk weinig cijfers bekend.
Heel veel succes morgen en hopelijk weten jullie snel meer! 🍀
2 jaar geleden
Reactie op Ynsol
Hoe is de punctie gegaan?
Lief dat je eraan denkt! De punctie an zich is goed gegaan, het deed geen pijn, was meer gevoelig en effe drukkend gevoel zoals bij bloedprikken. Tot nu toe ook nog geen bloed of vruchtwater verloren. Het is wel heftig dat we nu 2-3 weken op uitslag moeten wachten, is echt onmenselijk🥺 De angst wordt er alleen maar groter van..
2 jaar geleden
Reactie op K&NLove
Dat is een hele goeie vraag Sannie, wij hebben altijd gezegd, dat als ons k ...
Ik wil hier even op inhaken en een ander licht laten schijnen op de situatie. Tijdens mijn zwangerschap zeiden ik en mijn vriend namelijk hetzelfde.. als er iets uit de nipt zou komen zouden we de zwangerschap afbreken.
Echter was bij ons de nipt (en alle echo’s goed) en bleek een jaar na de geboorte onze dochter een zeldzame genetische afwijking te hebben.
Ze heeft een meervoudige beperking (geestelijk en lichamelijk) en zal dus nooit een “optimaal” leven leiden. Niet zoals wij dat voor ogen hadden. Dat is een enorm verlies om te verwerken als ouder.
De zorgtaak is groot maar de liefde en het geluk dat we ervaren is enorm.
Wat ik wil zeggen is, als je toch besluit om dit kindje te houden, haar leven zal misschien niet optimaal zijn maar dat wil niet zeggen dat het geen mooi of liefdevol leven zal zijn.
Ik wens je veel sterkte in je zwangerschap en als je behoefte hebt om meer te horen hoe het is om te leven met een zorgintensief kind doe ik dat graag. Liefs!
2 jaar geleden
Fijn dat de punctie goed is gegaan! Ik duim voor een goede uitslag!!
Ik heb voor mijn 1e zoontje met 1 klompvoet ook een punctie gedaan, we wilden toch ernstige afwijkingen uitsluiten. Ik vond zelf de keuze voor de punctie enorm moeilijk ivm het risico dat er toch is en ook de 2-3 weken erna vond ik enorm spannend. Er was bij ons zoontje verder gelukkig niks gevonden en ook bij de geboorte bleek het een op zichzelf staande klompvoet (dus geen ervaring met kans op dwerggroei). Het traject voor de klompvoet is me enorm mee gevallen, hij is nu 14 maanden en slaapt altijd met brace. Hij en wij weten niet beter.
Ik hoop ontzettend dat de uitslag mee valt, houd ons maar op de hoogte!
2 jaar geleden
Reactie op Silver87
Ik wil hier even op inhaken en een ander licht laten schijnen op de situati ...
Ik snap heel goed wat je wil zeggen, maar nu zouden we de keuze nog hebben en het klinkt mss heel egoïstisch, maar wij zouden hier niet bewust voor kiezen. Als ons kindje pas jaren later een afwijking ontwikkelt, dan zullen wij daar natuurlijk even veel van houden en voor zorgen zoals elk ander kind❤️
2 jaar geleden
Wij hadden bij ons eerste kindje met 20 weken de "waarschijnlijke" diagnose gekregen van dwerggroei/achondroplasie. Dat was giga schrikken en kregen alle informatie over de hele levensloop mee. Bij een vruchtwaterpunctie (snel gebeurd en viel me reuze mee!) Kwam eruit dat hij geen skeletaandoeningen had. Wij hebben nu een gezond jongetje van bijna 2 rondlopen. Wel iets aan de kleine kant maar mijn man en ik zijn ook niet zo groot en hij zit nog wel op een ok curve.
Bij ons hebben ze het eerste instantie vastgesteld doordat z'n hoofdje groter dan gemiddeld was/romp normaal en armpjes en beetjes kleiner dan gemiddeld. Ook stond er een bepaald bot op een bepaalde hoek wat meestal dwerggroei betekend.
Ik snap je zorgen en angst volledig. Wij kwamen er pas met 34 weken achter (late punctie gehad) dat alles goed was en ben door alle stress ook eerder ingeleid hierdoor.
Grootste aanpassing het eerste jaar zou zijn dat de kleine voornamelijk de hele tijd plat zou moeten liggen, waardoor hij/zij het eerste jaar wat kan achter lopen met ontwikkeling (hoofdje is namelijk zwaarder dan bij een kind zonder aandoening). Maar heb gehoord dat dit snel weer goed komt en het kindje als het wel zo blijkt te zijn een goed team specialisten om zich heen krijgt voor de perfecte begeleiding.
Wil nog even benadrukken dat het nog alle kanten op kan gaan en de kleine wellicht gewoon kortere beentjes kan hebben (zoals onze jongetje)
Veel sterkte!🍀🍀🍀














