15 Reacties
5 jaar geleden
Hi Laura, ik heb ook een zeldzame spierziekte, beetje hetzelfde verhaal als jij, maar helaas heeft ons kindje 50% kans om het ook te hebben. Weten ze de genmutatie van je aandoening? Als het je erg onzeker maakt, zou je de baby natuurlijk altijd kunnen laten testen. Als ze de exacte mutatie weten, dan zou het geen maanden moeten duren, althans dat hebben ze mij verteld. Het duurt vooral lang als ze nog niet weten wat het kan zijn.
Heb je ondanks je spierziekte wel een goede bevalling gehad?
Sterkte, ik kan me je onzekerheid goed voorstellen. Maar elke baby is anders, dus de foto’s zullen die onzekerheid misschien ook niet helemaal weg kunnen nemen. Goed dat je de HA belt! Die kan je waarschijnlijk het best adviseren.
5 jaar geleden
Reactie op Laura47
Wat lief van je dat je dit wil delen met mij. Waardeer ik zo erg.
Was hij ...
Nou niet echt ontspannen. Badje/ afdrogen is niet zijn favoriete bezigheid ;). Maar ook niet maximaal gespannen want hij heeft zn hoofd niet helemaal opgetild. Ja mooi he dat haar 🥰 heeft die van mn vriend, ik was kaal toen ik werd geboren. 🙈
5 jaar geleden
Reactie op Angela2021
Hi Laura, ik heb ook een zeldzame spierziekte, beetje hetzelfde verhaal als ...
Ah nee. Heb jij toevallig Thomson? Ik heb wss Becker myotonie (90 procent). Mijn man zou ook drager moeten zijn zeiden ze altijd, maarja die kans is er natuurlijk.
Ik ga idd bloed laten prikken om de onzekerheid weg te nemen. Dan weet ik ook gelijk of ze drager is, mocht er niks uitkomen. Ben wel enorm bang. Hoopte zo dat ze dit niet zou overnemen.
5 jaar geleden
Reactie op Saskia__
Nou niet echt ontspannen. Badje/ afdrogen is niet zijn favoriete bezigheid ...
Ja prachtig! Haha ik was ook lang kaal (krullen uiteindelijk) dus hoop ook dat ze mijn mans haren krijgt. Gelukkig heeft ze er al een hoop op haar hoofdje zitten, maar niet zon grote bos als jouw kleine man!
5 jaar geleden
Reactie op Laura47
Ah nee. Heb jij toevallig Thomson? Ik heb wss Becker myotonie (90 procent). ...
Ja dat dachten ze inderdaad in eerste instantie, maar na de DNA onderzoeken (waarvan de uitslag inderdaad een half jaar duurde), bleek het toch een andere genmutatie te zijn, die zich ook uit in niet-dystrofische myotonie. Dus we hebben denk ik wel een beetje dezelfde symptomen. Ik heb daarnaast versnelde spierafbraak wat tot nierfalen zou kunnen leiden na hevige inspanning. Dus ik zie best een beetje op tegen de bevalling. Ze willen toch eerst dat ik het natuurlijk probeer en anders alsnog een keizersnede. Heb jij last gehad van de myotonie tijdens de bevalling?
We hebben ons zoontje nog niet laten testen, vind het een heel moeilijk dilemma. Maar als ik net als jou toch zou twijfelen of ik symptomen zie, zou ik het inderdaad wel doen. Dan wil je het toch graag weten. Hopelijk is het een goede uitslag voor jullie!
5 jaar geleden
Hey angela, heeft jouw vorm ook een naam?
Bij mij hadden ze aangeraden een ruggenprik te nemen om energie te bewaren voor het persen. Uit mezelf had ik al vrij snel 6cm ontsluiting en het was niet eens zó pijnlijk. Toch wilde ze de ruggenprik doen. Helaas stopte toen de weeën. Je baarmoeder is ook een spier en wordt door de ruggenprik stilgelegd. Na weeënopwekkers mocht ik gaan persen toen ze dachten dat ons kindje al laag lag en ik persweeën kreeg. Maar ze bleek niet laag genoeg te liggen en ik heb 3 uur mijn persweeën moeten inhouden. Dit was afschuwelijk. Uiteindelijk na 18 uur weeën in totaal mocht ik persen en werd ze geboren binnen een half uur! Ik raakte eerst in paniek omdat ik dacht dat het persen mij niet zou lukken, zo uitgeput was ik van de persweeën inhouden. Maar op een gegeven moment komt er zon oergevoel uit je. Het lukt jou óók! Zeker als het mij ook is gelukt.
Ik was zó gespannen van te voren, zó bang dat ik niet genoeg kracht had. Maar je MOET wel en je doet het voor je kleintje. Het komt echt goed!
Ik zou in de toekomst, als we nog kindje willen, geen ruggenprik meer nemen en het zelf helemaal doen. Dit vond ik sneller en makkelijker gaan. Als je meer wil weten, mag je het allemaal vragen. Ik weet alleen niet of je hier een privé chat ofzo in hebt?

















