Koortsstuipen

Bah wat eng! Wat heb je gedaan toen het gebeurde?

Weet je zeker dat het een koortsstuip betreft? Epelepsie lijkt er heel erg op en kinderen die epelepsie hebben ook meer kans op een koortsstuip

De 1ste keer hebben we de ambulance gebeld en duurde het 4a5 minuten voor het stuipen stopte. De 2de keer was het maar heel kort dat ze wegdraaide en hadden we die avond telefonisch contact met een arts en 2 dagen later op controle geweest. Afgelopen donderdag was ze bij mijn schoonouders en zij zijn ook terug naar spoed geweest en duurde het stuipen opnieuw 4a5 minuten. Het enigste wat we kunnen doen op zo´n moment is de tijd bijhouden en uitkleden en haar proberen afkoelen met vochtige doeken.

Ja het zijn sowieso koortsstuipen want het is telkens wanneer de koorts extreem snel stijgt. Het ene moment heeft ze geen koorts of maar een beetje verhoging en kort daarop zit ze tegen de 40 graden aan.

Wij hebben na de eerste stuip Diazepam zetpillen meegekregen mocht onze zoon niet uit zichzelf uit de stuip komen. Hebben jullie ook zoiets gekregen? Ik vond het een hele nare ervaring, bij ons was het gelukkig tot nu toe eenmalig. Maar hij heeft daarna ook geen koorts meer gehad. Het ene kindje is er gevoeliger voor dan de andere...

Wij hebben niets meegekregen. Maar we wonen ook op 2 minuten van het ziekenhuis en dus is de hulp er ook snel. En de aanvallen zijn ook telkens "snel" over (toch op medisch vlak, voor ons lijkt dat een eeuwigheid natuurlijk). Het is wel heel akelig om te zien hé! Hier wel al vaker (hoge) koorts gehad, zeker als ze tandjes komen. Dus elke keer ze koorts heeft, zitten we daar echt wel bovenop om die zo snel als mogelijk onder controle te krijgen. Alleen kwam het donderdag totaal onverwacht want ze had geen koorts, ook is er niets gekomen uit alle onderzoeken behalve een hele lichte virale ontstekingswaarde. En natuurlijk hoektandjes die willen doorbreken... en dat valt ons nu wel heel zwaar dat we zelf als ze gezond is, niet meer zeker kunnen zijn dat ze geen koortsstuip zal doen

Fijn wel om zo dicht bij het ziekenhuis te wonen! Dan is hulp er inderdaad snel. Onze arts zei ook al dat de aanvallen veel langer lijken dan dat ze daadwerkelijk zijn en dat we bij een volgende keer echt op de klok moeten kijken. Meestal duren zulke aanvallen niet langer dan twee minuten. Raar dat jullie dochter de laatste keer geen koorts had. Ik snap dat je dan nooit meer gerust kan zijn... Denk dat je niks meer kunt doen dan het in de gaten houden. In principe zijn koortsstuipen natuurlijk verder niet gevaarlijk, maar als het niet door koorts komt, kan het wel iets anders zijn. Sterkte ermee! ❤️

Ik bedoelde eerder dat ze bij haar laatste koortsstuip pas koorts kreeg op het allerlaatste moment en dat ze geen enkel ziektebeeld toonde. Geen loopneus of verminderde eetlust of wat dan ook. Springlevend en actief en energiek tot net voor de stuipen. De andere keren was ze wel al wat ziekjes en had ze al een verhoogde temperatuur gehad die dag voor ze dan de stuipen had.

Oh zo. Maar dat had mijn zoon ook. Die was ook nog gewoon 'normaal' en kreeg opeens dus koorts en de stuip. Was verder ook niks anders aan. Achteraf bleek ie corona te hebben.

Ons dochtertje heeft een paar maanden geleden een hele heftige koortsstuip gehad waar ze niet goed uit kwam, zelfs niet in het ziekenhuis met een heel team om haar heen en medicatie.. Het heeft ruim twee uur geduurd eer het over was. Ze was toen buiten bewustzijn door de medicatie, maar ze heeft nog urenlang “nageschokt”. Ik vond dat zo vreselijk eng.. We hebben nu een soort spierverslapper neusspray gekregen voor als ze weer een aanval krijgt. Zodra ze weer een koortsstuip krijgt, moeten we die meteen toedienen en 112 bellen. Ze krijgt dan ook een verder neurologisch onderzoek. Maar ik hoop dat het niet nog een keer gebeurt.. we volgen daarom netjes het protocol van de kinderarts: zodra ze koorts heeft een zetpil geven en zorgen dat ze steeds ruim op tijd een nieuwe zetpil krijgt om de koorts te onderdrukken. Moet wel zeggen dat ik dit ook wel lastig vind soms.. heb daardoor vaak geen idee hoe ziek ze nou “echt” is. Maar goed, het is voor een hoger doel 🤞

Ah zo heftig dat het zo lang duurde! Maar het protocol om bij de minste koorts medicatie te geven, geld voor ons ook. Ik hoop echt dat jullie geen 2de aanval meer krijgen!

Wat naar voor jullie om te lezen, maar wel heel herkenbaar helaas. Onze dochter van 21 maanden, heeft 5 koortsstuipen gehad tussen maart en aug. Elke koortsstuip duurde ruim 2uur en moest zij elke keer aan alle toeters en bellen liggen in het ziekenhuis omdat zij er niet zelf uit kwam. Elke keer moest zij ook minimaal 3 dagen blijven. Ook zijn wij al maanden bezig met een neurologisch onderzoek en een gen-onderzoek. Maar er komt tot nu toe, niet heel erg veel uit. Ook wij hebben diazepam die toegediend moet worden via haar billen en ook nog clobazam in huis. Hopelijk gebeurt dit niet nog een keer, heeft ze geen blijvende schade en blijft haar ontwikkeling goed gaan. Want wij leven continu in angst als zij al een beetje koorts krijgt of ziek begint te worden. Dus ik begrijp heel goed hoe je je voelt! ❤🙏

We zijn net thuis van opnieuw een koortsstuip. Ditmaal op kerstavond de ambulance mogen bellen en terwijl we nog in het ziekenhuis waren, op kerstdag nog een aanval gehad. Hele reeks onderzoeken gehad (EEG en CT en lumbaalpunctie) maar weinig tot geen resultaat. Dit keer kregen we buccolam mee als noodmedicatie voor als ze opnieuw een aanval krijgt en die langer dan 5 minuten duurt. Ook Depakine is opgestart (medicatie tegen epilepsie, gewoon om zeker te zijn) en ondertussen staat er nog een NMR-scan op de planning en gaan we binnenkort met een kinderneuroloog verder op onderzoek.

Wat vervelend zeg.. En dat ook nog tijdens de kerst.. Hopelijk kan de neuroloog jullie verder helpen. 🙏🏼 Sterkte!!!