Brachial Plexus Palsy

Hoi, mijn kindje niet maar ikzelf heb bij mijn geboorte een erbse parese opgelopen zoals je omschrijft. Mijn schouder bleef hangen achter het bekken van mijn moeder en de navelstreng zat twee keer om mijn nek heen waardoor er haast was om mij geboren te laten worden. Er is destijds aan mijn hoofd getrokken waardoor zenuwen c5 en c6 beschadigd zijn geraakt. Daarnaast was mijn sleutelbeen gebroken. Ik ben geopereerd toen ik 6 maanden oud was en 4 jaar, waarbij ze zenuwen vanuit mijn kuiten in mijn hals hebben geplaatst zodat ik meer functie kreeg. Dit was in 1994. Ik denk dst er inmiddels andere technieken zijn. Ik heb geloof ik langere tijd fysiotherapie gehad als baby en jong kind. Bij mij is het nooit volledig hersteld, ik heb een functie beperking waardoor ik niet mijn arm kan strekken, omhoog kan brengen en kan draaien. Mijn hand heeft volledige functie. Vaak reageren mensen verbaasd als ik vertel dat ik een zenuw beschadiging heb, het was ze nooit opgevallen. Ik heb er soms moeite mee gehad (want ik vond het soms ongemakkelijk met sport bijvoorbeeld) maar ik kan heel veel (vaak op mijn eigen manier). Er is een Erbse Parese Vereniging in Nederland waar veel gedeeld word aan ervaringen, ze hebben een Facebook pagina. Het is wel zo dat elke erbse parese anders is, de een heeft meer beschadiging (zoals ikzelf) dan de ander. Volgens mij is het in sommige gevallen zelfs zo dat het lichaam herstelt. In het ziekenhuis in Leiden zit een team aan specialisten (ik geloof dat dit het plexus team heet). Als je nog vragen hebt stel ze gerust! Ik hoop dat je oké bent? Liefs

Hartelijk dank voor je bemoedigende reactie. Ons zoontje zou ook C5-C6 beschadigd hebben, maar hij is nog te jong om te weten of dit nog spontaan zal herstellen (6.5weken momenteel). Hij heet ook handfunctie en zijn triceps werk. Zijn biceps doen het niet en hij kan ook zijn arm Niet opheffen vanuit de schouder.We gaan dagelijks naar de fysio, en hij moet met een spalk slapen. Afhankelijk van de evolutie zou hij al dan niet geopereerd moeten worden. Wij worden opgevolgd in het universitair ziekenhuis van Gent, België. Dr. Van der Looven zou een wereldwijde authoriteit zijn op het vlak van Erb’s Palsy. In elk geval, goed te weten dat we eventueel in Leiden terecht kunnen voor een second opinion. Vele groetjes

Hoi! Hoe gaat het nu met jullie?

Vorige week goed nieuws gekregen. Zoontje is nu bijna 1 jaar en moet nog slechts 1 keer naar de fysio en mag vanaf nu ook zijn brace ‘s nachts weglaten. Moet wel nog 3 maandelijks opgevolgd worden want het kan snel weer de verkeerde kant opgaan. Hij heeft voorlopig nog wat moeilijkheden in de hoogte en krijgt ook zijn handje niet op zijn rug… maar met wat passieve en actieve oefeningen zal dit wel in orde komen. Vele groetjes 👋🏻