Onderzoeken - NIPT, 13 wk, 20wk

Hier bij de twee eerdere (voldragen) zwangerschappen geen NIPT gedaan. Onze oudste liep wel achter qua ontwikkeling, maar pas vanaf 3/4 jaar weten we dat het echt afwijkt en pas een half jaar weten we dat ze met een syndroom is geboren. Ze is nu 6 jaar. Dit syndroom was nooit uit de NIPT gekomen omdat die maar een aantal dingen onderzoekt dan hadden we een punctie moeten doen geloof ik. Wij willen nu wel een NIPT test doen, het is ons 3e kindje en nog een kind met heel veel zorg erbij dat zou ik wel willen weten. En welke keuze we maken zou ik niet kunnen zeggen, dat hangt ook van de uitslag af. Dus mijn mening over NIPT is echt veranderd door de situatie waar we nu in zitten. Overigens onze dochter heeft dan wel een verstandelijke beperking maar is echt een topper en zou haar voor geen goud willen missen.

Voor ons wordt dit de tweede, en voordat we daaraan begonnen hebben we samen besproken dat we alle testen van tevoren gaan doen. Want voor ons is de gezondheid heel belangrijk, maar ook ons toekomstbeeld. Wij waren er samen direct over uit dat een kindje met een beperking niet past in ons leven en situatie en dit is niet de toekomst die wij voor voor zowel het kindje als voor ons voor ons zien. Ik ben blij dat we daar allebei een hele duidelijke overtuiging in hebben. Maar snap dat het moeilijker kan zijn als je er allebei niet helemaal gelijk in staat. Toch zou ik hierin je eigen gevoel volgen, want dat is ook heel belangrijk, het is ook jouw toekomst en leven. Zeker als hij je in elke beslissing steunt.

Wij kiezen ook voor de 13 en 20 weken echo. Maar niet voor de NIPT. Ook van vanwege geloofsovertuiging. Afbreken zouden wij sowieso niet doen. Wij hebben er ruim 4 jaar op moeten wachten en zijn alleen maar heel dankbaar dat het ons gegeven is. 🙏

Wij kiezen wel voor de NIPT, met nevenbevindingen. Ik werk als kinderverpleegkundige in een kindzorghuis. Hier zorg ik dagelijks voor zieke kinderen, veelal chronische zieke kinderen met syndromen, stofwisselingsziekte of epilepsie. Ik houd echt van mijn vak en zorg met alle liefde voor deze kinderen, maar hierdoor zie ik ook de impact die het heeft op ouders en de rest van het gezin. Zo heb ik ook 24/7 gezorgd voor een baby van 10 dagen oud met Patau (waar ze dus oa op testen met de NIPT). Die angst, je leeft met de dag, of eigenlijk per uur, iedere minuut kan de laatste zijn, dat gun ik echt niemand. Nu op voorhand zou ik dan de zwangerschap af breken, hoe moeilijk ook. Al weet ik nooit hoe ik echt reageer als ik ons overkomt..

Wij hebben van te voren besloten alle testen te doen. En bij een afwijking de zwangerschap te doen stoppen. Dit om dat wij het kindje niet op de wereld willen zetten om het later in een instelling te moeten plaatsen omdat wij de zorg niet meer kunnen dragen. Dit klinkt heel kort door de bocht natuurlijk. IK wil er absoluut niemand mee beledigen ! Iedereen zijn of haar eigen keuze.

Wij doen de NIPT zonder nevenbevindingen. Mijn partner was hier vooral erg stellig in toen de verloskundige zei dat er soms ook nevenbevindingen worden gevonden waarvan ze niet weten wat het betekent. Dat geeft zoveel onnodige onzekerheid en hij kent mijn karakter goed genoeg om te weten hoe dat de zwangerschap zou beïnvloeden. Bij trisomie 13, 18 en 21 vinden we het vooral belangrijk dat we een geïnformeerde keuze kunnen maken. Niet alleen voor een eventuele zwangerschapsafbreking maar ook zodat je kindje na de geboorte zo snel mogelijk de juiste zorg kan krijgen na de geboorte. We gaan er natuurlijk wel vanuit dat er niks uit komt, een preventief onderzoek wil niet zeggen dat je niet positief in een zwangerschap staat. Bijvoorbeeld een uitstrijkje voor het bevolkingsonderzoek wil ook niet ineens zeggen dat je er vanuit gaat dat je kanker hebt. Je vriend zegt jou sowieso te steunen, dan denk ik dat jouw gevoel doorslaggevend moet zijn. Wat geeft jou meer rust in deze zwangerschap? Hoe ga jij het meest relaxed er in? En hoe ziet hij het voor zich als na de geboorte blijkt dat er toch iets is? Waarom heeft hij wel moeite met de NIPT en niet met de echo’s?

Wij hebben bij onze vorige drie kinderen de nipt niet gedaan. Onze derde blijkt nu toch iets mis mee te zijn, we weten nog niet wat zitten nog vol in de medische molen. Om die reden kiezen wij deze keer wel voor de nipt en met nevenbedingen. Nog een kind met veel zorg zouden wij maar ook onze oudste twee kinderen niet aankunnen

Wij doen de NIPT wel, ik heb een tijd gewerkt met mensen met het syndroom van down. En zoals hier al beschren staat heeft een groot impact op je gezin, voor jezelf en voor je andere (toekomstige) kinderen. Zelf heb ik een broertje met een verstandelijke beperking (zou niet uit de nipt komen) maar ik weet nu al dat in de toekomst voor hem zal moeten zorgen / beschermd gaan wonen. En ik doe dat met liefde maar ik wil niet mijn zoon hier mee op zadelen als ik het deels kan voorkomen

Wij doen het allemaal niet (en hebben daar best lang over nagedacht). Nipt vind ik te duur (ik woon in het buitenland), ik ben 32 en de kans op down is 3 op 1000 (en voor de andere twee syndromen nog veel lager). Ik heb twijfels bij de veiligheid van echo’s. Dat hoor je weinig mensen zeggen maar als je gaat zoeken in google scholar naar wetenschappelijke artikelen over hoe zeker het is dat de ultrasound technologie veilig is dan schrik je.. Ook worden heel veel dingen op echo’s gemist, een goede echo is zeker geen zekerheid op een gezond kind. Andersom gebeurt ook: er lijkt iets mis te zijn bij de echo en uiteindelijk is het kind wel gezond (maar had jij al die tijd stress). Uiteindelijk een persoonlijke keus, ik snap ook heel goed dat mensen wel echo’s doen, soms komt er wel waardevolle informatie uit. Ik geloof niet dat er een goede of foute keuze is. https://sarahbuckley.com/ultrasound-scans-cause-for-concern/

Nipt doen wij met nevenbevindingen. De 13 en 20 weken echo doen wij zeker! Ze kunnen zo goed alle organen en bloedvaten slagaders enzo zien. Ik ken al genoeg mensen die via deze echo gehoord hebbem dat er iets bij hart of nieren niet goed zit of een afwijking waar verder niks mee gedaan hoeft te worden. Bij mijn eerste kindje vond ik deze echos zo fijn!

Wij hebben gekozen om alleen de 20 weken echo te doen. Als eerste omdat we de zwangerschap sowieso niet willen afbreken. Daarnaast heb ik helaas een vervelend verhaal gehoord van een bekende die het wel allemaal had gedaan waardoor de zwangerschap super spannend en onzeker was door de resultaten. Uiteindelijk was er gewoon een gezond kind geboren. Ik heb geen zin om een groot deel van de zwangerschap gestrest te zijn voor iets wat er misschien niet eens is. Wel vind ik het fijn om te weten als er iets met het hartje oid is, daarom wel de 20 weken echo.

Ik denk een keuze voor de NIPT niet betekent dat je niet optimistisch of positief bent. Het klinkt voor mij een beetje alsof jullie het misschien vooral spannend vinden? De NIPT doen, op de uitslag wachten, moeten bespreken wat te doen met de uitslag? Of zit ik ernaast? Het is natuurlijk een moeilijk om na te denken over “wat als” als de scenario’s erg negatief zijn en de kans klein, zoals bij de NIPT. Toch denk ik dat het goed is om dat gesprek te voeren en open te bespreken wat jullie angsten zijn. Alleen dan kan je denk ik samen tot een keuze komen waar jullie ook echt achter staan. Veel succes! 🍀

Wij kiezen overigens voor NIPT met nevenbevindingen en ook voor de 13 en 20 weken echo. Vooral om de mogelijkheid te hebben om een overwogen keuze te maken. Ook al weten we nog niet precies welke keuze. En inderdaad, ik zou me ook kunnen voorstellen dat je van tevoren denkt dat je het op een bepaalde manier gaat doen, maar dat het misschien toch anders voelt als je daadwerkelijk voor de keuze komt te staan. Daar proberen wij onszelf daarom ook ruimte in te geven. We laten ons informeren en maken de overweging en keuze als we geïnformeerd zijn.

Wij kiezen voor de NIPT zonder nevenbevindingen en 13 en 20 weken echo. Ik ben nu heel stellig dat als er iets uit de NIPT komt, ik de zwangerschap wil afbreken. Er past naar mijn idee geen syndroom kind in ons leven al is dat natuurlijk nergens op gebaseerd. Daarnaast vind ik het niet nodig om bij oa Pateau syndroom een kind volledig te dragen en dit zien te overlijden waarbij je je levenslang verdriet gaat hebben. Maar goed… zo denk ik er nu over, misschien als ik voor de keuze sta dat dit heel anders is. Mijn partner wil hier vooral nog niet over nadenken. Dit is ons tweede kindje en hebben het ook zo gedaan bij ons eerste kindje.

Het is jouw lijf, dus als jij graag de NIPT wil, dan doe je dat toch? ☺️

Wij kiezen ervoor om wel de 13 en 20 weken echo te doen, maar niet de nipt. We hebben hier lang over nagedacht en veel over gehad. Zeker het feit dat als er iets uit de nipt komt en dan een punctie/vlokkentest zou moeten worden gedaan heeft ervoor gezorgd dat wij hier niet voor kiezen. Mocht het zo zijn dat er op basis van 13/20 weken echo zou worden aangeraden toch de nipt te doen omdat er vermoeden zou zijn van patau of edwards n.a.v. afwijkingen kunnen we dat altijd dan nog doen. Het is een super persoonlijke keuze die absoluut ook afhangt van je (gezins-)situatie. Ik moet zeggen dat het voor mij voelde alsof de nipt iets was waar iedereen wel voor koos, maar vk vertelde dat dat zeker niet zo is. Dat was wel een druk die van mn schouders viel. Wat denk ik het aller belangrijkste is; Er is geen goede of foute keuze :)

Onze keuze is duidelijk, geen NIPT vanwege de mogelijke risico's bij het afnemen van de test. Weghalen is voor ons geen optie. Geen 13w echo omdat deze voor onnodige spanningen kan zorgen (wanneer ze bijv een afwijking zien die bij 20w niet meer te zien is) en opnieuw, weghalen is geen optie dus 20w is vroeg genoeg om achter aandoeningen te komen. Dus wel 20w echo om te kunnen voorbereiden mocht het kindje een beperking hebben.

Hoezo risico’s afnemen van de test? Dit gaat via bloedafname… als er wat uitkomt en je wilt (moet ook zeker niet) verder onderzoek kom je pas bij puncties en vlokkentest.

Nog heel erg bedankt iedereen! 🤗 Mijn vriend en ik hebben alles gelezen. Ook qua ethische dilemma's. Wel fijn om zo met elkaar te praten en een conclusie samen te vormen. Ik had best wel het gevoel dat de keuze veelal bij mij lag ipv hem. Hij zou wel content zijn met wat ik zou willen. Erg fijn dat hij nu meer een "mening" heeft. We hebben samen besloten om de NIPT te doen met de nevenbevingen. Nu maar hopen dat de kleine gezond zal zijn!

Je hebt een punt hoor. 😉 Helaas zou ik niet met een prettig gevoel deze keuze alleen kunnen maken. Ik ben van mening dat je samen een kleine neemt en dus samen de keuze hoort te maken. Kom je er niet uit, blijven praten. Ben erg blij met de inzichten van anderen. Dat zet je ook weer aan het denken en in een gesprek dat je tot elkaar komt.