42 Reacties
5 jaar geleden
Ik heb er ervaring mee, maar dat is helaas niet goed afgelopen. Ik heb destijds wel vaak gelezen dat het ook weer verdwijnt, en kan dus heel goed dat je volgende week een goede echo hebt! Probeer daar vanuit te gaan, als de verloskundige zich echt zorgen had gemaakt, had ze je direct doorgestuurd. Ik moest namelijk dezelfde dag nog naar het ziekenhuis voor verder onderzoek!
5 jaar geleden
Reactie op Babywal
Ik heb er ervaring mee, maar dat is helaas niet goed afgelopen. Ik heb dest ...
Bedankt voor het delen van je ervaring en sorry voor je verlies! Ik had de echo in het ziekenhuis. De echo is overlegt met de gynaecoloog en die wilde volgende week een nieuwe echo maken. Laten we hopen dat het positief is dat de gynaecoloog niet meteen een afspraak wil voor dezelfde dag.
5 jaar geleden
Reactie op 1502Femke
Bedankt voor het delen van je ervaring en sorry voor je verlies! Ik had de ...
Dat denk ik wel! Ze heeft vast ook even verder gekeken? De gynaecoloog heeft mij toen doorgestuurd naar umcg en daar waren nog veel meer afwijkingen te zien, een gynaecoloog is zo kundig, die had dat toen wel ontdekt! En stel er is alleen een vergrote blaas maar niet een chromosoomafwijking zoals in ons geval, dan zijn er ook nog verschillende opties! Het is niet meteen dat je je kindje kwijt bent om het zo maar te zeggen, er is zoveel mogelijk! En waarschijnlijk hoor jij ook gewoon bij degene waar het een week later weet helemaal goed is😘
5 jaar geleden
Reactie op 1502Femke
Hi! Ik ben vandaag gebeld dat ik morgen vroeg al voor de 2de echo moet kome ...
Ja dat zou ik wel prettig vinden. Voel mij erg alleen met deze diagnose. Ik heb vorige week twee keer echo gehad bij de verloskundige. Vandaag bij specialist in afwijkingen in JBZ en dan as donderdag naar het Radboud. Hoe laat heb je de echo morgen? Hou mij maar op de hoogte. Stom dat je hier geen pb kan sturen. Sterkte morgen!
5 jaar geleden
Reactie op chantalex
Ja dat zou ik wel prettig vinden. Voel mij erg alleen met deze diagnose. Ik ...
Gelukkig kan ik in de ochtend al terecht.. om 10 uur is de afspraak! Ik hou je op de hoogte. Succes alvast donderdag in Nijmegen. We blijven in contact. Voel mij ook een beetje Remi op de wereld..
5 jaar geleden
Reactie op chantalex
Ik ben benieuwd hoe het ging! 😘
Hi! Deze echo bracht niet echt antwoorden.. de blaas is inderdaad erg groot (wat erop kan duiden dat er geen urine weg is aangelegd en de baby niet kan plassen. Verder liggen de darmen buiten het lichaam deze zouden deze week toch langzaam in de buikholte moeten gaan liggen. Wij hebben vrijdag een afspraak in Nijmegen. Succes morgen! 😘
5 jaar geleden
Reactie op 1502Femke
Hi! Deze echo bracht niet echt antwoorden.. de blaas is inderdaad erg groo ...
Ja de tijd zal het leren. Het heet LUTO, in Nederlands ook wel megablaas genoemd. Het komt vrij weinig voor. In Nederland is er maar 1 arts die eventueel een shunt plaatst en echt meer weet over deze aandoening. Die zit in Nijmegen, dus we doen er goed aan om daarheen te gaan. Bijna altijd zijn het jongetjes met deze diagnose. De prognose en ook een eventuele behandeling is wel beter bij een jongetje. Bij een meisje is er vaak meer aan de hand. Het geslacht is dus vrij belangrijk. Wij weten het nog niet. Vorige week dacht vk meisje en arts gisteren dacht jongen. Zijn nu bijna 13 weken. Ik hoop dat ze het morgen kunnen zeggen. Hoe ver ben jij nu?
Bij ons was de blaas gisteren rond 1cm en kindje 6.5 cm geloof ik. Ten opzichte van donderdag blaas niet veel gegroeid. Dagen ervoor wel groei gezien.
Vruchtwater begint vanaf week 16 voornamelijk uit urine van de baby te ontstaan. Dus als dat niet goed gaat zal vruchtwater gauw afnemen en dat is schadelijk voor alles. Belangrijk dus om er op tijd bij te zijn en mits het kindje verder gezond is eventueel te behandelen met plaatsen van shunt. Ik ben heel benieuwd wat de artsen morgen zeggen. Ik laat het weten. Sterkte!
5 jaar geleden
Reactie op chantalex
Ja de tijd zal het leren. Het heet LUTO, in Nederlands ook wel megablaas ge ...
Ik ben nu bijna 12 weken. Ik heb ook een goed gevoel bij Nijmegen. Fijn dat er iemand is die weet wat dit is en “eventueel” een behandeling kan uit voeren. Het komt inderdaad erg weinig voor 1 op de 7000 heb in ergens gelezen. Fijn dat we samen ervaringen kunnen delen op deze manier. Veel sterkte morgen. Ik steek een kaarsje voor je aan! 😘
5 jaar geleden
Reactie op 1502Femke
Hi! Hoe is het gegaan vandaag?
Heej, de afspraak en onderzoek duurde lang. Ons kindje is verder helemaal gezond en het is een jongetje. Dat is positief. Het is allemaal veel informatie. Teveel om op te schrijven en waarschijnlijk krijgen jullie die morgen ook. Wij hebben ervoor gekozen niet naar Leiden te gaan, maar naar Bonn in Duitsland. Dinsdag een afspraak. Daar hebben ze meer ervaring en plaatsen ze shunts die vastzitten. Ik zal zo even mijn telefoonnummer in een bericht zetten. Nadat je die hebt opgeslagen verwijder ik die hier weer. Het is teveel en lastig om allemaal op een forum te plaatsen.
5 jaar geleden
Reactie op chantalex
Heej, de afspraak en onderzoek duurde lang. Ons kindje is verder helemaal g ...
Wat een ontzettend fijn nieuws zeg! Ik hoop dat jullie een fijn gesprek in Duitsland hebben en ze jullie daar verder kunnen helpen! Er is iemand die een blog heeft geschreven over haar zoontje met een mega blaas, ik weet haar naam zo niet meer, maar heb destijds contact met haar gehad, met beetje googlen bij die haar vast! Haar zoontje had dezelfde uitgangspositie als jullie zoontje en daar is het goed gekomen!:) Natuurlijk wel nog operaties na de tijd en ik dacht wel wat schade aan de nieren, maar vorig jaar was het een heerlijk en verder echt gezond jongetje! Volgens mij hebben zij ook een operatie gedaan, misschien heb je hier iets aan! Veel sterkte komende tijd, ik duim voor jullie!
5 jaar geleden
Ook ik ben benieuwd hoe het met jullie is! 6 weken terug kreeg ik hetzelfde nieuws en voelde mij toen ook echt alleen. Balen dat ik toen nog niet op dit forum zat!
Bij ons is alles ‘zomaar’ goed gekomen toen we het 2e onderzoek hadden met 16 weken. Dat voelde echt als een mega wonder. Ik hoop ook voor jullie dat dit allemaal een goede afloop heeft! 💗














