Ervaring met tracheamalacie?

Hoi allemaal, ons dochtertje van nu bijna 4 weken heeft al een week in het ziekenhuis gelegen. Ze blijkt trCheamalacie te hebben i.c.m. verborgen reflux. De reflux lijkt nu onder controle met Omeprazol, maar ze heeft veel moeite met ademhalen. Vooral in de nacht horen we haar (zoals nu ook al een uur) roggelen/kakelen/onregelmatig ademen met kleine stops. Dit komt dus door haar slappere luchtpijp weten we inmiddels en we kregen te horen : 'Daar groeien kinderen overheen'. Ze heeft in het ziekenhuis een dagje aan de zuurstof gelegen, want ze was verkouden geworden door haar grotere broer helaas. Ze dipte aan de monitor telkens aan zuurstof. Ik merk dat ik het nu thuis heel moeilijk los kan laten, ze kreunt zo hard in haar slaap en dat typische kakelende geluid wat erbij hoort. Ook die typische hoest horen we vaak. Het drinken op haar zij gaat tot nu toe gelukkig wel goed. Wie heeft hier ervaring mee? Is er iets gedaan, groeide het kindje er inderdaad overheen? Wie kan ons van iets meer informatie voorzien?