Het begon op een dag toen mijn man de trap niet meer kon oplopen. Hij had last van kortademigheid en was heel erg moe, viel steeds vaker in slaap. Totdat ik zei, dit kan echt niet meer, je moet nu bloed laten prikken. En ja hoor, Hb-waarde van 3.3, ijzer heel laag, een 2.
Omdat hij ook slikklachten had en het gevoel dat zijn eten langzaam zakte, kreeg hij daarbij daarna een endoscopie. Ze gingen naar zijn maag en naar zijn slokdarm kijken en vonden daar een maagontsteking en een slokdarmontsteking en een helicobacterie.
Hierna heeft de internist eigenlijk verder niks meer aangedaan. Ze gaf hem een ijzerinfuus en daarna wou ze kijken wat zijn bloed ging doen. 3 maanden later kregen wij een vervolgafspraak met de internist. Deze heeft zij afgezegd en dit werd uiteindelijk 5 maanden later. Tot vandaag dus.
In zijn dossier las ik chronische bloedverlies door maag- en slokdarmontsteking. Dit klonk bij mij eigenlijk heel logisch. Tot ik vandaag weer bij haar kwam. Het enigste wat ze tegen mijn man zei was, heb jij ijzertabletten gehad? Oh, dat kan het wel verklaren dat het weer omlaag is.
Waarop ik zei, ja maar de ijzertabletten zijn toch eigenlijk alleen het bestrijden van een symptoom? Wij willen weten waar het vandaan komt. Ze zei dat ze het niet nodig vond om een endoscopie te geven omdat hij nog onder de 50 was in verband met het risico op darmkanker.
Na zijn ijzerinfuus is zijn ijzer omhoog gegaan naar 7,9. Vervolgens weer 5 maanden later zonder infuus en pillen naar 7,4. En zijn ijzervoorraden beginnen weer op te raken.
Ik vond het bijzonder dat ze het weer 3 maanden wou verlengen met ijzertabletten. Terwijl wij nog steeds niet wisten waar het tekort vandaan kwam. Waarop ik zei, ik zou graag toch een afspraak willen voor een coloscopie.
Zijn zusjes hebben allebei de ziekte van Crohn. Zijn neefje heeft ook de ziekte van Crohn. En ik ben nou eenmaal een hypogonder en bang voor darmkanker. Ondanks dat het meestal pas boven de 50, dat het zeldzaam is onder de 50. Toen zei ze tegen mij dat het een goed argument was en dat ik ze er ook wel gelijk wil geven daarin. Dus nu ben ik alsnog heel angstig dat mijn man zo'n ernstige ziekte heeft.
Omdat zijn bloedarmoede zo heftig was, wat ik nog nooit eerder heb gehoord bij een man. Thalassemie is bijvoorbeeld al uitgesloten. Zij zei dus dat het door slokdarmontsteking en maagontsteking geen bloeding kan veroorzaken. Terwijl dat wel in zijn dossier staat als diagnose.
Dus al die vijf maanden heb ik eigenlijk gewoon gedacht, oh dit is zijn diagnose. En nu pas, nu ik haar om heb gevraagd, willen ze toch een coloscopie doen. Mijn angst is gewoon groot. Waarom kijken ze alleen naar de leeftijd? En niet naar wat mijn man heeft? zo'n lage hb. Heeft iemand dit al eerder meegemaakt? En waarom wacht ze vijf maanden lang tot een nieuwe afspraak? Terwijl ze weet dat er iemand met een aandoening kan rondlopen, waarvan ze nog helemaal niet weet wat het is. Waarom wil ze het maar aankijken en kijken wat zijn lichaam doet met medicijnen?
Heeft iemand wel is zo iets meegemaakt ijzertekort en zo een lage hb? Zonder enige oorzaak?
Ik ben best wel een hypochonder en zit nu al te denken aan de ergste scenario's 🥲
Moest even me hart luchten