Aangeboren afwijking

Hoihoi, onze oudste zoon is ook geboren met een aangeboren afwijking (Goldenhar syndroom/ microtie atresie). Geen rechteroor en gehoorgang en kleine afwijking in zijn gezicht. Ook pas bij de geboorte ontdekt. Uit genetisch onderzoek is de kans op herhaling tot 50%. Dus ook best hoog. Onze 2e zoon is gezond geboren, hebben 2 guo's gehad met 20 en 30weken en hij is gezond geboren. Nu zwanger van de 3e en zullen iig met 20 weken weer een guo krijgen. Rond 7 weken worden oren etc aangelegd, dus vindt dit een hele spannende periode. Probeer zo gezond mogelijk te leven en geen paracetamol oid tegen hoofdpijn. Heb me lang schuldig gevoeld omdat het blijkbaar bij mijn kant van de familie vandaan komt, zonder dat we het wisten. En ook lang getwijfeld aan de 2e. Moet wel zeggen dat ik nu minder zenuwachtig ben als bij de 2e zwangerschap, maar komt denk ik wel weer rond die 20 weken echo

Och jeetje, dan is de kans nog groter dat het weer gebeurd! Ik weet dat wij een guo krijgen bij 20 weken, het is alleen niet goed aantoonbaar met een echo 😩 De slokdarm vormt zich ook tussen de 6-10 weken, dus de afgelopen tijd heel gezond bezig geweest en nu afwachten. Al heeft heeft het meer met pech te maken dan met leefgewoontes bij ons 🤷‍♀️ Ik begrijp dat jij je heel lang schuldig hebt gevoeld, heb ik ook gedaan. Loop nu bij een psycholoog om daar mee leren om te gaan. Voor de periode op de nicu en de operatie + na sleep daarvan heeft er voor gezorgd dat ik mij schuldig voelde en elke keer de hele zwangerschap in mijn hoofd doorliep van waar had ik iets anders kunnen doen. Fijn dat je er nu positiever instaat! Ik hoop zo dat alles goed is. Heeft jullie zoon veel last van zijn afwijking? Of kan hij er goed mee leven?

Hoi, mijn oudste had ook een afwijking, een deel van de darmen was niet goed ontwikkeld en daarom is dat stuk verwijderd. Bij mij zagen ze bij een extra echo met 30 weken dat er verdikkingen waren te zien in de darmen, dus op zich wist ik wel vantevoren dat er iets was, alleen niet wat en hoe ernstig. Uiteindelijk veel complicaties gehad en 9 weken in het ziekenhuis gelegen. Toen ik zwanger werd van de jongste kon ik niet loslaten dat het wellicht ook een kindje was met een afwijking en ik heb mezelf 9 maanden lang druk gemaakt, terwijl elke echo (ook een guo) gewoon goed was. Uiteindelijk “gewoon” een gezonde dochter gekregen. Ik heb ik wel therapie geprobeerd maar het probleem, niet weten of je kind gezond is, kunnen ze natuurlijk niet wegnemen of garanderen. Nu zwanger van de derde en ik merk nu dat ik weer vertrouwen heb in mijn lichaam en ik zie het wel. Als er wel een afwijking is, komt dat uiteindelijk ook wel goed en de kans is nog steeds veel groter dat het wel goed zit. Verder is het een gevoel en die kun je niet zomaar uitzetten, is mijn ervaring helaas..

Hier een afsluiting tussen de maag en de darmen. Geopereerd eraan en gelukkig nergens meer last van. Krijg hierdoor wel GUO’s met 20 en 30 weken, maar er is geen reden voor gevonden. Kans op herhaling is daardoor niet te zeggen.

Ook al zulke spannende weken dus. Ze weten bij ons ook niet hoe het kan dat deze afwijking gebeurd, maar door zelf gezond te zijn kun je achteraf iig niet tegen jezelf zeggen 'had ik maar'. Goed dat je hulp hebt gezocht! Je weet dat jezelf er weinig aan kan doen, maar toch denk je zo. Onze zoon is de eerste 1,5 jaar slechthorend geweest en altijd ziek. Hij is toen geopereerd en ging van slechthorend naar horend (met 1 oor). Hij is nu 6 en zit in groep 3 en gaat toch wel weer een gehoorapparaat krijgen omdat het leren lezen niet helemaal gaat zoals het hoort. Maar als we bedenken dat hij 1,5 jaar nagenoeg niets heeft gehoord, doet hij het hartstikke goed! Zijn kaak aan 1 kant is wel onderontwikkeld en dat houden ze nu jaarlijks in de gaten, kan dat hij daar op een gegeven moment aan moet worden geopereerd. Dat is afwachten. Heeft jullie kindje nog last ?

Oh jeetje negen weken, gaat nu wel alles goed? Wat fijn dat je nu meer vertrouwen hebt in je lichaam, hoop dat dat bij mijn nog wat groeit! Nee dat is waar, ik hoop alleen dat ik de rust/kracht vind om bij een eventuele tegenslag niet helemaal kapot te gaan. Wat is trouwens de reden dat er bij 20 en 30 weken een guo wordt gedaan? Is dat altijd zo?

Oh dat is ook zo spannend, dat je helemaal niet weet wat ongeveer je kansen zijn!

Hier alleen een GUO omdat mijn man een aangeboren afwijking had. Een Hernia Diafragma.

Oh wat fijn dat hij zich goed ontwikkeld, zeker met zo’n lastige start! Is het gehoorapparaat voor zijn geopereerde oor of dat hij dan met het andere oor ook beter kan horen? Tot nu toe lijkt het allemaal goed te gaan, maar hoe het zich echt gaat ontwikkelen is nog maar te zien. Met eten is het veel vloeibare dingen en geen verschillende structuren in een keer geven. Dit moet heel langzaam worden opgebouwd. Daarnaast heeft hij complicatie’s gehad tijdens/na de ok waardoor hij zuurstof te kort heeft gehad. Tot nu toe is er niks te merken, het kan zijn dat hier later nog wel wat zichtbaar van wordt maar hoeft natuurlijk niet. Dus veel onzekerheid 😊

Is dat erfelijk of doen ze dat meer voor de zekerheid? Wel spannend ook!

Ik heb zelf een aangeboren hartafwijkinh. En we hebben er uiteindelijk voor gekozen om natuurlijk zwanger te worden. Bij ons is 50 procent kans op overerving maar op het moment dat je het gen hebt wil nog niet zeggen dat je klachten krijgt. Zo ben ik al behoorlijk belast vanaf mij 17de en is mijn moeder er afgelopen jaar pas achter gekomen dat zij hetzelfde heeft op 58 jarige leeftijd maar weer met hele andere klachten. Dus wij dachten je kunt dit eventueel uitsluiten en dan krijg je kind wat anders. Plus je bent er op voor bedacht en weet hoe je moet handelen mocht en nu ook weer het geval zijn bij jullie.

In principe niet erfelijk, dus meer voor extra zekerheid. Hier is het beleid dat als er in de eerste lijn iets aangeboren is, ze doorsturen voor GUO. Erfelijk of niet. Wel fijn. Ze heeft vorige keer echt het middenrif uitgeplozen.

Het gehoorapparaat is aan de kant waar geen oor zit dmv een band. Hij zou er later voor kunnen kiezen en schroef te plaatsen waar je hem dan op klikt. Jullie moeten dus goed nadenken bij het eten geven. Gelukkig merk je er nu weinig van dat hij zuurstof tekort heeft gehad, hopelijk blijft dat zo. Blijft spannend dus. Snap wel dat je nu ook wel zenuwachtig bent. Ze weten met de guo enzo nu iig waar ze extra aandacht aan moeten geven, zal vast wat geruststelling geven als dat allemaal goed is. Rustig aan!