Sturge weber syndroom

Niet bekend mee maar wel te maken met een ander syndroom helaas dus ik voel je zorgen! Sterkte en succes 🍀🤍 Volg je gevoel 🥰

Ook niet bekend met dit syndroom maar ons zoontje heeft het stickler syndroom, al veel nare dingen meegemaakt in zn korte leventje. Wat voor onderzoeken bedoel je? DNA testen etc? Sterkte hoor met alles, het is niet makkelijk!

Oei heb het even opgezocht inderdaad heftig 😔 ik weet dat ze een mri moet krijgen maar met sedatie vraag me dan af is dat dag opname langer blijven? DNA testen had ik nog niet eens aan gedacht maar dat is gewoon bloedprikken toch?

Misschien kan je dit topic beter in het forum plaatsen, daar is de groep natuurlijk groter..? Sterkte elk geval!!

Okee dat weet ik niet precies, denk met een roesje dat het dagopname is maar dat kan je natuurlijk altijd navragen. Ja klopt, ik dacht misschien zijn jullie er zo achter gekomen dat het dit syndroom is.