Tetralogie van Fallot (hartafwijking)

Het spijt me dat je hier doorheen gaat. Wat geven de dokters voor prognose? Bij mijn kleintje is niet hetzelfde gevonden, maar wij zitten ook ineens in de medische molen sinds 18,5 week. Er is veel vocht gevonden in het kindje en het is hopen en bidden dat het wegtrekt en/ of stabiel blijft. Wordt je begeleid door een fijne arts? En voel je je gesteund in de keuzes die je maakt on the way?

Hoi, onze kindjes niet, mijn man heeft het. Dus als je behoefte hebt om eens te praten kan dat. Veel liefs en succes 🥰

Als het geen genetische afwijking is, zijn de vooruitzichten goed. Als in de zin van: ik moet bevallen in het AMC, kindje moet daarna meteen de couveuse in en binnen een half jaar open hart operatie. Maar daarna zijn de vooruitzichten goed. Fallot bestaat in verschillende gradaties, en we zitten ergens in het midden. Als het toch een genetische afwijking blijkt te zijn, dan spreek je over mogelijk nog veel meer afwijkingen die op de echo niet te zien zijn. Heb nu verschillende artsen gezien in het AMC en stuk voor stuk heel lief en begaan. Wat hebben ze over het vocht in jullie kindje gezegd?

Toch bijzonder dat als je erover begint, er toch mensen zijn die het kennen. Merkt jouw man nog iets van zijn hartafwijking mbt conditie en vermoeidheid?

Niet het vooruitzicht waar je op hoopt maar wel licht aan het eind van de tunnel, gelukkig maar! Hier gelukkig geen hartafwijking of enig ander gevonden op de echo, dat zou in combinatie de prognose nog slechter maken. Dat is super positief. Verder heb ik vruchtwaterpunctie geweigerd ivm het risico en dat het geen behandelmogelijkheid geeft. Al met al bidden en hopen voor overleving, eenmaal levend gebaard is de overlevingskans 50% 🤲🏻🕯️

Nee, hij merkt er helemaal niks van. Als babytje is hij geopereerd en als tiener kreeg hij een nieuwe hartklep (geen spoed, stond zijn hele leven al gepland). Hij kreeg toen voor de operatie als tiener wel moeheidsklachten en toen wisten zijn ouders dat het tijd was voor de operatie. Operatie ging goed! herstel ging snel. Geen klachten, slikt geen medicatie. Iedere 2 jaar krijgt hij een standaard controle. Die zijn tot nu toe altijd goed. Hij heeft een menselijke hartklep gekregen en het vooruitzicht is wel dat die niet zijn hele leven mee gaat, dus ooit zal hij een weer een operatie nodig hebben. Hij is gezond, je merkt niks aan hem behalve het litteken. Hij kan en mag alles . 😊 Is dus vroeger spannend geweest voor zijn ouders en een gek idee dat er ooit weer een operatie zal plaatsvinden, maar verder is zijn leven normaal. Wel confronterend, een levensverzekering toen we een huis kochten ging niet overal.. Maar bij sommige verzekeringen wel. Hij is een paar eurotjes duurder maar geen gekke bedragen. oja, operatie was met 15jr nu is hij 30 jaar. We zijn nu zwanger van ons 2e kindje en beide kindjes hebben het niet, dus het hoeft niet erfelijk te zijn. Heel veel sterkte met alles wat komen gaat, maar ook heel veel liefde en geluk natuurlijk!!🥰

Dit is het verhaal wat ik nu vaker hoor in de omgeving met deze afwijking, dus 🤞🏻

Jeetje, klinkt inderdaad ook allemaal echt heel spannend voor jullie nog! Hopen op een goede uitkomst!

Hey! Ik ben anderhalf jaar geleden bevallen van ons eerste dochtertje die Tetralogie van Fallot heeft. We hoorden het ook op de 20 weken echo en waren wel echt geschrokken. Veel controles gehad, maar dat kan je allemaal niet echt voorbereiden op hoe het concreet zal gaan (kunnen ze ook niet goed voorspellen natuurlijk). Wij zijn heel bang geweest en achteraf gezien was dat nergens voor nodig. Onze dochter zat wel eerder aan de goeie kant van het spectrum. Na de geboorte moest ze 1 nachtje op neonatologie ter observatie, maar dan mocht ze gewoon terug bij ons op de kamer (België). Op 3 maanden is ze geopereerd en we zijn niet eens een week ik het ziekenhuis gebleven terwijl de artsen op voorhand spreken over 2 weken. Ze herstelde echt heel goed. Het litteken (daar zat ik echt mee in) zag er eerst gruwelijk uit, maar is nu echt mooi genezen, een dunne witte streep (ze is nu anderhalf dus zal alleen nog beter worden). Als je nog iets wil weten, stuur zeker een berichtje. Ik was ook op zoek naar lotgenoten!

Wat goed om te horen dat het allemaal is meegevallen bij jullie! Voor nu heb ik niet echt veel vragen, eerst maar even de uitslag van de punctie afwachten. Mag ik je toevoegen als vriend, zodat ik je een berichtje mag sturen bij vragen? 😌

Misschien in de algemene forum zetten? Zodat je meer bereik heb.

Jahoor, natuurlijk! Wel geen ervaring mee, maar zal het wel vinden ☺️