13 weken echo hartafwijking (HLHS)

Hey iedereen, Ik heb vandaag de 13 weken echo gehad, hierbij gaven ze aan dat ze het beeld van het hartje nog verder wilde laten onderzoeken, omdat ze op dat moment maar 1 kamer van het hart kon zien. We konden een uur later hiervoor in het ziekenhuis terecht. Hier zagen ze inderdaad maar een kamer. Na een halfuur wachten werd ons verteld dat ons kindje een ernstige hartafwijking heeft: hypoplatisch linkerhartsyndroom (HLHS). Tijdens de zwangerschap en bevalling zou alles goed moeten gaan, maar binnen 1 week na de bevalling moet het kindje geopereerd worden (open hart operatie). Dat is de eerste operatie van een reeks van 3 operaties die binnen de eerste 2 levensjaren zal moeten plaatsvinden om het kindje een kans van overleven te geven. Daarnaast gaven ze aan dat de levensverwachting nu rond de 50 ligt. Met geslaagde operaties zal het kindje wel goed moeten kunnen functioneren (behalve fanatiek sporten). Wel is er een grotere kans dat het kindje uiteindelijk een hart transplantatie nodig heeft. Nu is aan ons natuurlijk de keuze wat we hier uiteindelijk mee willen voor ons kindje. Ik vind het zo heftig en ben er echt kapot van.. je weet dat er nog van alles kan gebeuren in een zwangerschap, maar toch ga je er niet vanuit en stort je wereld op zo’n moment wel in. Ik wilde graag even mijn verhaal kwijt en ben benieuwd of er mensen zijn die toevallig ervaring hebben met een kindje met deze aandoening.