11 Reacties
12 dagen geleden
Het feit dat het in lang niet alle cellen zit kan betekenen dat het alleen in de baarmoeder zit en dan is er niks aan de hand.
Maar zolang we niks extra's weten is het enorm spannend en verdrietig, gaan belanden in vele keuzes...
11 dagen geleden
Hi Debbie, misschien heb je iets aan deze TikTok: bij haar zat het alleen in de placenta en haar dochter is gezond geboren. Sterkte!
11 dagen geleden
Een vriendin van mij had dit ook, haar kindje is uiteindelijk helemaal gezond geboren. De afwijking bleek in de placenta te zitten. Volgensmij zeiden ze ook in het ziekenhuis dat dit heel vaak zo is bij een chromosoom 7 afwijking. Succes morgen en heel veel kracht gewenst😘
4 dagen geleden
Hoi Debbie,
Ik wil even reageren omdat ik ook een uitslag heb gekregen waarbij er een afwijking op chromosoom 7 is gevonden. Ik ben daardoor ook erg verdrietig en in de war, want er komen zoveel vragen en zorgen bij kijken. Morgen mogen wij ook meteen langs bij het AMC.
Hoe gaat het nu met jou en de baby? Welke stappen hebben jullie sindsdien ondernomen? Ik hoop dat je wat antwoorden hebt kunnen vinden en dat je je gesteund voelt in dit proces. Het zou fijn zijn om ervaringen te delen als je daar behoefte aan hebt.
Sterkte in ieder geval!
Liefs,
Rosanne
4 dagen geleden
Hoi,
Ach wat een vervelend nieuws maar deel zeker heel graag ervaringen. Wij hebben het nog steeds erg zwaar, het risico van een vruchtwaterpunctie ten opzichte van de verwachting dat het kindje gehandicapt is, is beide zo nihil. Waardoor ik toch voor beide bang ben voor de risico's.
Wij hebben ook een afspraak in AMC gehad bij de klinische geneticus en daarna nog twee keer telefonisch omdat we vragen hadden.
Vrijdag spreken wij maatschappelijk werk en dinsdag een 17 weken echo, vooralsnog hebben wij die gevraagd zonder punctie, aangezien wij eerst gewoon even willen zien of alles op de echo er nog goed uit ziet.
Hier zullen wij toch echt een besluit moeten nemen en dat vind ik verschrikkelijk.
Ik merk dat ik van heide de gevolgen eigenlijk niet kan overzien.
Ik hoor graag hoe het bij jullie verder gaat, erg spannend.
X
4 dagen geleden
Reactie op Rosanne Worwood
Hoi Debbie,
Ik wil even reageren omdat ik ook een uitslag heb gekregen waa ...
Sorry ik heb niet op jou, maar los gereageerd.
Wilde nog zeggen heel veel sterkte met de keuzes en ben benieuwd welke keuzes jullie gaan maken.
Wij kregen bij klinische genetica goede uitleg.
4 dagen geleden
Reactie op Debbie3101
Hoi,
Ach wat een vervelend nieuws maar deel zeker heel graag ervaringen. ...
Wat verdrietig om te horen hoe zwaar jullie het hebben, en ik begrijp helemaal hoe moeilijk die keuzes zijn. De risico’s wegen zo zwaar, en het is alsof er geen goede keuze bestaat. Wat goed dat jullie al zoveel stappen hebben ondernomen en dat je zoveel ondersteuning zoekt, zoals bij de klinische geneticus en maatschappelijk werk. Het lijkt me heel waardevol om die gesprekken te hebben, maar ook ontzettend zwaar.
Wij zijn er eerlijk gezegd ook echt kapot van. Het voelt alsof je in een nachtmerrie zit, en het is zo moeilijk om helder na te denken of beslissingen te nemen. Alles lijkt onzeker, en we weten gewoon niet wat we moeten doen. Ik herken heel erg wat je zegt: de gevolgen zijn bijna niet te overzien.
Ik hoop echt dat de 17 weken echo jullie wat meer duidelijkheid of rust kan geven. Heel veel sterkte met alles wat eraan komt en hoop op een goede afloop!!
Xx
4 dagen geleden
Reactie op Rosanne Worwood
Wat verdrietig om te horen hoe zwaar jullie het hebben, en ik begrijp helem ...
Ik hoor graag hoe het bij jullie verder loopt, ondanks de extreme ernst is een lotgenoot toch fijn, voelt vertrouwd.
Ja al die hulp op die manier werd aangeboden en maken we maar gebruik van.
Net wat jij verwoord, is precies wat wij vielen. Beide keuzes voelen fout, heel intens.
Echt nogmaals sterkte en we houden elkaar op de hoogte.
Wij snappen helemaal welke verhalen jullie te horen gaan krijgen.
4 dagen geleden
Reactie op Debbie3101
Ik hoor graag hoe het bij jullie verder loopt, ondanks de extreme ernst is ...
Ik vind het heel fijn dat we elkaar begrijpen, ook al is de situatie zo moeilijk. Het voelt toch minder alleen.
Wat goed dat jullie gebruik maken van de hulp die wordt aangeboden. Het blijft vreselijk dat je tussen zulke moeilijke keuzes staat. Dat gevoel van machteloosheid herken ik heel goed.
We houden elkaar zeker op de hoogte! Ik hoop dat jullie wat duidelijkheid krijgen en wens jullie ook heel veel sterkte in deze tijd
Xxxx