De klaagmuur - deel 4

Nee hoor blijven proberen! 🤞🏻 hopen alleen dat er snel iets veranderd, ben nu bijna 2 maand geleden gestopt met het nemen van m’n pil, heb de week daarna 1x gebloed en sindsdien niet meer. Maar testen blijven negatief. Dus wachten nog even af ☺️

Even van me afschrijven. Vorige week vrijdag moest ik voor mezelf naar de reumatoloog. Ik heb al sinds mijn 15e Raynaud (witte vingers/tenen) en last van mn gewrichten. Deze winter zo erg dat ik Olivia niet eens zelf in de autostoel kan zetten. Dus eindelijk doorverwijzing gehad. Meteen aantal onderzoeken gehad. Vorige week zei de arts nog dat ze weinig verwachtte van de bloedonderzoeken, maar dat ze vooral voor de zekerheid ging testen op een hoop enge dingen om te voorkomen dat we iets over het hoofd zouden zien. Werd vandaag bekend 4(!!)x gebeld omdat ze de vervolgafspraak graag 2 weken wilt vervroegen. Nog lang niet alle bloeduitslagen zijn binnen (zou 2 weken duren en woensdag pas geprikt), maar wat er binnen is is afwijkend. Niets om me direct zorgen om te maken, maar wel reden tot verder onderzoek en een hoop te bespreken over de toekomst. Verdere uitleg wilde ze niet telefonisch geven. Het zal vast hardstikke meevallen (zoals iedereen zegt) maar ik voel me er flink kut bij 😢

Ik snap 100% dat je je er klote bij voelt. Dit zijn van die rot telefoontjes waarbij ze je helemaal in het niks laten... je hoort iets en je kan er precies niks mee.. Succes.

Pff vervelend dat ze dan zoveel onrust zaaien maar verder niks willen zeggen. 😒

wat akelig. Kan me voorstellen dat die onzekerheid erg spannend is. Is de vervroegde afspraak nu wel al snel of alsnog een werk in spanning?

Pff ja dat is echt rot ja! Sterkte 🍀

Voel me inmiddels een stuk rustiger. Afspraak is donderdagochtend vroeg. Dus paar dagen afwachten en dan weet ik meer

Veel succes

Vanmorgen de uitslag gehad. Ik heb een zeldzame auto immuunziekte, systemische sclerose. Hierdoor krijg je ontstekingen en verhard bindweefsel. Het kan zijn dat het de komende 10 jaar nog zo blijft zoals het nu is, maar kan ook ineens een stuk erger worden. Zolang het alleen bij de huid blijft is het vooral erg vervelend, maar niet ernstig. Maar als m’n interne organen zoals longen of nieren er last van krijgen is het niet goed. Vanmiddag mag ik weer terug voor een longfunctietest, morgen hartfilmpje en daarna weer vervolg onderzoeken. Medicatie hoeft pas als het erger wordt, maar zodra ik daarmee begin mag ik niet meer zwanger worden. De keus voor een 2e lijkt dus ineens nu of nooit te zijn geworden. En eigenlijk ben ik er nog niet klaar voor. Maar we willen wel graag een 2e ooit. Aan de andere kant, wat nou als ik nu zwanger zou worden en ik over een paar jaar ineens flink achteruit zou gaan. Wat doe ik dan zo’n kind aan (zeker ook omdat mijn man ook geen goede gezondheid heeft)? Zover ze nu weten is de ziekte zelf niet genetisch overdraagbaar, maar auto immuunziektes in het algemeen zijn dat wel. De arts gaat in ieder geval overleggen met een specialistisch team wat het medisch advies gaat zijn over eventuele zwangerschap. Verder moet ik ineens ook nadenken over m’n werk. Ik heb een eigen bedrijf, maar voor de toekomst zou het via een werkgever natuurlijk veel beter geregeld zijn als ik uit zou vallen. Allemaal dingen voor de toekomst waar ik ineens over na moet denken.

Wow. Jeetje.. weet niet goed wat te zeggen maar wat moet er ineens veel op je afkomen.. hopelijk ga je er op een fijne manier je weg in vinden ook met de beslissingen die je de komende tijd gaat maken.🌺

Jemig zeg.. dat is wel even veel wat op je bord gelegd word! Wat een moeilijke keuzes zeg. 2de kindje of niet werk toekomst.. ppff. Heel veel sterkte en succes met het zoeken naar de juiste keuze voor jou en je gezin🍀🍀⚘️

Als je meisje ziek is en je niet goed weet waardoor het komt is erg frustrerend. Koorts kwijlen jammeren. Niet eten of drinken slecht slapen... Ow...ik hoor haar weer boven lopen..🙃

Pff ellende zeg! Beterschap!

Ben hier stil van. Onwijs veel sterkte 🤍

Jeejtje wat heftig Ellen. Ik wil je vooral heel veel sterkte wensen. En denk vooral aan jezelf nu! ❤️

Wat een heftige situatie zeg! En nu opeens voor zulke keuzes komen te staan en toch nog zo veel ook onzeker. Veel succes en sterkte de komende tijd

Omdat meisje uit haar mondje stonk ( ik dacht door het te weinig eten en drinken) dacht ik poets toch even haar tandjes... gelijk bloeden! Mega.. eh en nu🤔😳

Dat is schrikken! Je moet ineens lastige beslissingen in een korte tijd nemen. Heel veel sterkte.

Jeetje lieverd, wat een kut nieuws. Veel succes en sterkte ❤️

Oh jee, wat heftig en wat een achtbaan waar je dan ineens in terecht komt. Fijn dat een specialistisch team mee gaat denken. Sterkte de komende tijd met alle informatie en de keuzes die je moet maken. 😘💪