Ik merk dat ik dit van me af moet schrijven voor een stukje verwerking.
Momenteel zijn we 18 weken zwanger van ons 2e kindje, een zusje voor onze dochter van November 2020💕. Wat een geluk, en wat waren we gelukkig.
Helaas begon onze collercoaster toen ze bij 11 weken bij de termijnecho een ‘verdikte nekplooi’ contateerde, dit kon vanalles betekenen, maar er was ook hoop dat het niks zou zijn.
Hup, naar het Erasmus en daar kregen we een vlokkentest. De uitslag hiervan duurde 3 weken, de wachttijd was een HELL. Maar, toen dachten we nog, voor een goed doel💪🏻. De uitslag was goed! Er waren geen afwijkingen gevonden, we konden weer voorzichtig dromen van ons kleine meisje.
Stap 2, echo’s in het Erasmus, en, weer… die verschrikkelijke wachttijd tussendoor.
Ondertussen startte de clynisch genetica een aantal extra testen op het weefsel van de vlokkentest om ‘dieper te graven’ naar een oorzaak.
Op de echo’s werd een te snel kloppend hartje geconstateerd, maar, het zou nog goed kunnen komen. Want alles zag er verder goed uit!
Toen stortte onze wereld in, 💔 ze vonden een middenrifbreuk, officieel ‘Hernia Diafragmatica’.
Een gat in het middenrif waardoor de organen uit de buik (darmen/maag/lever) maar boven gedrukt werden. Het hartje van ons meisje zat rechts in plaats van links, en de longen hadden geen ruimte om te groeien…
‘Het kindje heeft 25% kans op overleven’.
‘Jullie moeten een keuze maken, stoppen of doorgaan’.
Een keuze? Dat is geen keuze. Een onmenselijk besluit waarvan ik hoop dat niemand het ooit hoeft mee te maken.
Een halve week later, kwam gisteren dan eindelijk een uitslag van een genetische test, wat DE oorzaak gaf. Ons meisje is 1 van de 5 kindjes die hiermee geboren worden in NL. Ze heeft het ‘Cornelia de Lange syndroom’. Een ziekte waarbij nog veel meer komt kijken dan dat ze nu op echo’s kunnen zien. De 25% overlevingskans is weg.
We heben de moeilijkste beslissing gemaakt in ons leven, maar onze dochter zal volgende week geboren gaan worden. 💔 een droom die verloren gaat, maar ik hoop dat we dit kindje een lange lijdensweg besparen🥀
Lief meisje, je hebt gestreden in een strijd die niet te winnen valt. Papa en mama houden voor altijd van je, en vergeten je nooit✨
Op 13-09 om 17:47 is onze dochter en kleine zus Lily✨ geboren. Ze is pracht ...
Wat een mooie naam
Ik wil jouw, en je gezin heel veel sterkte toewensen de aankomende tijd! Ik hoop dat je iets aan m'n tips hebt gehad en dat je daardoor, ondanks hoe rot dit is, toch even wat mooie herinneringen kan maken 😘
Gefeliciteerd met jullie meisje!! En wat een mooie naam zeg🥰. Zo kort hier mogen zijn maar de herinnering zal voor eeuwig zijn. Heel veel sterkte met dit grote verlies.