Baby heeft afwijkingen

Ik heb hier gelukkig geen ervaring mee maar ik wilde even heel veel sterkte wensen! Ik kan het niet eens voorstellen hoe hard de klap is geweest en hoe moeilijk het is nu om tot de 20 weken echo te moeten wachten! Ik wens jullie heel veel kracht toe voor de komende tijd! 🤍

Helaas was bij ons de 13 weken echo niet goed. Ook bij ons kindje zagen ze een hartafwijking. Wat het is weten ze niet. 1 kamer is groter en het tussenschotje staat een beetje krom en is opvallend op de echo. Daarnaast zagen ze ook geen rode stroom naar die kamer. Bij ons is Zwangerschapsafbreking al licht ten sprake gekomen, maar ze gaven ook aan dat het kindje nu nog heel klein is. Wij krijgen met 16 weken weer een echo en gaan ze weer kijken. Ook heb ik een aanvraag gedaan voor een second opinion in een gespecialiseerd ziekenhuis voor hartafwijkingen. Wachten duurt lang.. In 2021 zijn wij ook al 2 kindjes kwijtgeraakt dus dit kwam weer als een harde klap. De spanningen lopen weer flink op.

Hier helaas geen goede ervaring… bij de termijnecho van ons eerste kindje werd een verdikte nekplooi gezien. Toen gingen we de medische molen in. Na een vlokkentest, uitgebreide dna test en extra echo’s (GUO’s) door specialisten in het LUMC werden geen afwijkingen gevonden. Met 20 weken bleek er toch een ernstige afwijking te zijn aan het hartje. Een hartklep bleek niet te werken, wat uiteindelijk zou leiden tot een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Hierbij werkt het linkerdeel van het hart niet en is de aorta niet goed ontwikkeld. Ons zoontje zou het al moeilijk krijgen tijdens de zwangerschap en in het meest gunstige geval een paar maanden op de kinder IC liggen, om dan alsnog te overlijden. We hebben besloten om hem dat te besparen, dus met 21 weken ben ik toen bevallen. Uiteindelijk bleek na de obductie dat het er nog slechter uitzag dan we op de echo konden zien, dus het was echt de juiste beslissing, ook al was het ontzettend moeilijk om hem te maken. Ik wil je enorm veel sterkte wensen de komende tijd en hoop dat het voor jullie anders uitpakt. Die spanning en het afwachten is vreselijk. Mocht je het willen, dan mag je altijd een berichtje sturen. Liefs!

Bij ons eerste kindje werden tijdens de 13 weken echo afwijkingen gevonden. Zij bleek ook een ernstige hartafwijking te hebben en tal van andere problemen. Ons werd ook de keuze gegeven de zwangerschap af te breken, wat ik ontzettend moeilijk vond hoe slecht de situatie ook was. Uiteindelijk is haar hartje spontaan gestopt bij 15 weken zwangerschap. Die periode van afwacht terwijl je absoluut niets kan doen is afschuwelijk. Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je veel steun kan vinden bij je familie en vrienden. Er zijn natuurlijk weinig dingen die gezegd kunnen worden die helpen op die moment. Ik leef na het lezen van dit bericht met je mee...

ja het is echt heftig maar tot nu toe gaat het goed met ons kindje en is het afwachten wat de afwijkingen gaan doen met ons kindje. Heel veel sterkte gewenst voor jou 🥺🙏

Bij ons kindje is ook met de termijnecho een verdikte nekplooi gemeten. Een paar dagen later konden we terecht in het Radboud voor een GUO, daar zagen ze ook de verdikking maar geen andere afwijkingen gelukkig. De gynaecoloog vertelde dat we verder onderzoek konden doen om de verdikte nekplooi te verklaren. Wij hebben toen een vlokkentest laten doen en hier krijgen we morgen de uitslag van, super spannend! Met 16 en 20 weken krijgen we nog weer een GUO om te zien of er op die termijnen wel andere afwijkingen te zien zijn. Ik kan me heel goed in jou verplaatsen , de onzekerheid is zo lastig en ook dat lange wachten... Heel veel sterkte!

Bij mijn vorige zwangerschap was er ook een verdikte nekplooi en vocht op andere plekken. Uiteindelijk kwam er uit vlokkentest geen afwijkingen en verdween het vocht. Toen ze een paar maanden oud was, bleek er toch iets te zijn, maar veel dieper in het DNA, wat ze nooit hadden kunnen vinden. Mijn ervaring is dus niet hetzelfde maar wel; een verdikte nekplooi zegt gewoon wel wat... Maar dat betekent echt niet meteen dat het levensbedreigend is. Onze dochter heeft een unieke bloedziekte, maar kan met zorg wel gewoon een normaal leven leiden. Niemand is perfect of weet het hoe het leven gaat lopen, zelfs als je kindje 'gezond is'. Dat wil ik je meegeven. Ik weet nog precies hoe die verschrikkelijke periode was.. De onzekerheid, geen idee hebben wat er in je lijf zit goed is, de liefde voor jullie kleintje.. Heel veel sterkte. Praat er veel over en krop het niet op, dat is het enige advies wat ik kan geven ♥️ Jullie komen er doorheen, linksom of rechtsom.

Hoe is het gegaan? ❤️

Lief dat je het vraagt. We zitten helaas een week langer in spanning. Ze hebben mogelijk iets gevonden wat afwijkend is, maar dat vonden ze zelf heel vreemd en kon ook door de gebruikte techniek komen (meetfout). Ze gaan nu komende week een andere techniek gebruiken die een betrouwbaarder resultaat zou moeten geven. Ze hadden eerst al een fout gemaakt met inplannen waardoor we al een week langer moesten wachten op de uitslag en nu moeten we nóg een week wachten. Ik was er helemaal kapot van... Die spanning en onzekerheid zijn echt verschrikkelijk.

Helaas hebben ze gisteren bij ons kindje ook geconstateerd dat het kindje hypoplastisch linkerhartsyndroom heeft. Ontzettend heftig om te horen..

Wat vreselijk voor jullie 😔 ik wens jou en je partner enorm veel sterkte toe 🤍🤍🤍 Je mag me altijd een berichtje sturen.