Cafe au lait vlekken

Mijn dochter heeft er 1.. nooit iets van gedacht. Informeer je huisarts ee ns

Ik heb ze ook, 2 stuks. Mijn dochter had er meerdere en dat bleek te komen door een gen afwijking. Helaas leeft zij niet meer. Ik wil je niet bang maken, maar meerdere vlekken dus meer dan 6 duidt op een gen afwijking. En niet elke gen afwijking is ziekmakend.

Ik stond er ook eerst niet bij stil.

Oh wat heftig, gecondoleerd. Ik las dat je dan ook meerdere symptomen moet hebben en niet alleen een vlek, dat zei de consultatiebureau arts ook. Had zij meerdere symptomen? Ik las ook dat veel getinde baby’s dit hebben. Mijn zoon heeft er niet veel. Alleen 2 die te zien zijn en die 2 kleine is niet te zien, alleen als je echt grondig gaat zoeken. Arts zei dat zij zich geen zorgen maakt.

Zou ik ook niet doen. Mijn dochter had een aangeboren afwijking: jejenum atresie (darnafuiting). Gelijk na de geboorte geopereerd. Ook had zij een gaatje in het hart.

Ons zoontje heeft er ook 1. Werd ook direct gevraagd of ik ook andere vlekken ontdekt heb maar dat 2 niets zorgwekkends is. Hij krijgt nu wel heel veel andere soort vlekjes/pukkeltjes welke ook dikker zijn (lijken mij moedervlekken) maar dat wilde ik wil even na laten checken

Bedankt voor je condoleance. Deze vlekken en minstens 6 icm andere kenmerken kunnen duiden op een gen afwijking.

Klopt en ze moeten groter dan 0,5cm zijn. Ik heb ze even gemeten alle 4 zijn niet groter dan 0.5cm. Ze zijn maar 0.1cm of 0.2cm

Onze dochter heeft er ook een op haar been, 2x3 cm denk ik. Volgens de kinderarts was er niets aan de hand. Gewoon beschouwen als een moedervlek zeiden ze.

Nurten Eroglu, mag ik vragen of het er meer zijn geworden en of ze zijn veranderd? Onze dochter (ook okt 2022) heeft er ook een paar. Sommige donker, maar ook (nog) hele minimale. Maak mij best zorgen omdat de arts NF1 benoemde.

Mijn dochter (ook oktober 2022) heeft er ook 1. Op haar onderbeentje. Ikzelf heb er ook 3. Ik heb een licht getinte huidskleur, mijn dochter is iets lichter. Het CB zei tegen mij dat ze vanaf 7 vlekken verder onderzoek doen maar dat als je een getinte huid hebt, het vrij normaal is. Ik zou naar de huisarts gaan als jij je zorgen maakt. Misschien niet omdat het nodig is maar wel om je zorgen weg te nemen.

Je moet niet alleen kijken naar een ander en het verloop daarvan. Als de arts NF1 benoemd dan vraag je of ze dat ook echt willen onderzoeken en zeker als je je zorgen maakt vraag je gewoon om een extra check. Artsen zijn er ook om je gerust te stellen. Hier zijn de extra vlekjes welke je ook kunt zien als inie minie café au lait vlekjes of moedervlekjes, een zeldzame tamelijk onschuldige huidaandoening gebleken; mastocytose.

Ik ben daarna naar de huisarts gegaan, huisarts zei dat hij deze vlekjes niet als cafe au vlekken beschouwd maar gewoon onschuldige pigment vlekken. Het zijn ook mini vlekken die je niet met blote ogen zomaar ziet, je moet echt grondig gaan kijken, vlekken moeten groter dan 0,5 cm zijn en meer dan 6 grote vlekken. Hij heeft 2 grote vlekken 0,6cm ofzo en rest is echt zo minimaal. Oh ja en een andere arts van consultatie bureau zei ook nog is, dat mijn collega deze vlekken heeft meegeteld, als het aan mij lag zou ik ze niet mee tellen. Maar goed, huisarts heeft me wel gerustgesteld. Als ik goed kijk heeft hij veel van dat puntjes, ik tel puntjes ook niet mee als cafe au vlekken.

Beste ouders Heb je ervaring met meerdere (+6) café au late vlekken die verder niks betekenen? Zoals NF1…?

Ik niet. Er is er in het afgelopen half jaar nog wel 1 (kleintje) bijgekomen maar de stand is nu 2 café au lait vlekken en veel vlekjes door de mastocytose. Dus niet 6+ vlekken.. ik moet over maandje naar bureau, dan noem ik wel even dat er 1 bij gekomen is.