Geboren met hartafwijking

Geen ervaring, maar 😘❤️

Zelf geen ervaring mee. Wel een partner met een aangeboren hartafwijking waarvan onbekend is of deze erfelijk is, dus we houden er wel rekening mee dat onze kleine het misschien ook gaat hebben.

Lijkt me ook enorm lastig om te horen. Gelukkig kunnen ze het verhelpen en kan jij er zijn voor je dochter. Hoe zijn jullie erachter gekomen?

Het is wel echt heel erg lastig allemaal. Mijn man is gelukkig er best rustig onder. Hij wil ons gewoon allebei straks mee naar huis nemen. Ik zelf heb veel meegemaakt het afgelopen halfjaar dus ik heb er echt wel moeite mee. Eerst hadden we de 20 weken echo bij ons eigen verloskundige en hij kwam er daar achter dat er wat was. We werden doorverwezen naar het lumc en kregen daar een week later nog een echo. Daar was toen niks te zien aan de bloedvaten. We moesten gisteren met 28 weken terug komen voor controle en nu zeiden ze dat de ene vaat weider is dan de ander met bijna 3 mm.

Hoihoi, hier ook kindje met aangeboren hartafwijking. Welke benaming heeft die van jullie? De onze Tetralogie van fallot. Vandaag weer controle gehad na 8 weken(toen we voor het eerst achterkwamen) en gelukkig is de ontwikkeling iets gegroeid en vermoed de arts dat ze na de geboorte geen last van zou krijgen. Vermoedelijk zal het kindje het zo goed doen dat de operatie pas met 6 maanden ofzo plaats zal vinden of dat zelfs 1 operatie voldoende is! Heel fijn om te horen natuurlijk. Maar eerst zien en meemaken.

Onze dochter is geboren met een asd/vsd toen ze 4 maand was heeft ze een openhart operatie gehad en had ze ook nog 2 lekkende kleppen, dus ik weet wel het een en ander, je mag me altijd een berichtje doen!

Ik heb geen idee wat de medische term is voor wat ze heeft. Ik ben nu 28 weken en ze willen tot 36 weken wachten voordat ze een plan van aanpak gaan maken voor haar hart. Het is afwachten of het verschil steeds groter wordt tussen haar twee vaten. Voor de rest ziet ze er goed uit. Wel aan de kleine kant maar ik maak geen grote baby's. Het is voor ons echt alleen maar wachten.

Hoihoi, bij ons is bij de 20 weken echo ook een hartafwijking geconstateerd bij onze kleine meid. wij krijgen in augustus verdere onderzoeken zodat de artsen zich kunnen voorbereiden voor na de geboorte. Bij ons is het een zeer zeldzame afwijking (1 tot 2 baby’s per jaar). Het staat vast dat ze (direct) na de geboorte geopereerd moet worden hieraan. Hopelijk doet ze het goed en kan de operatie uitgesteld worden totdat ze wat aangesterkt is na de bevalling. Ben erg benieuwd wat ze bij jullie kindje hebben gezien! Sterkte iig. Ik haal veel kracht uit het feit dat ze zo kundig zijn in het AMC/LUMC. Het zal een nare periode worden en spannend, maar uiteindelijk ben ik ervan overtuigd dat het goed gaat komen. Heeft wel veel tijd nodig gehad voordat ik er zo over kon denken. Het nieuws overvalt je en de hormonen werken ook niet mee..

Hoy, mijn zoontje is geboren met een coarctatio aortae (vergroeide aorta). Wij wisten dit niet op voorhand. De eerste weken na zijn geboorte waren moeilijk. Ventje was niet tevreden, eten verliep erg lastig, ... hij begon er ook slechter uit te zien. Ik met hem naar de kinderarts. De man had slechts 1 andere coarctatio geconstateerd in heel zijn carrière. Gelukkig herkende hij het wel bij ons mannetje. Wij door naar Gasthuisberg in Leuven, daar werd meteen aan de alarmbel getrokken: dit was serieus. Hij is geopereerd op 5 weken. Wegens plaatsgebrek op gewone kamers lag hij een week op intensieve, we mochten er slechts enkele uren bij per dag. Borstvoeding is hierdoor ook gestopt, mijn productie is nooit echt goed op gang gekomen. (Dit hoeft echter niet zo te zijn met de juiste begeleiding, als je al op voorhand weet wat je kan verwachten). Na de operatie ging het snel veel beter met hem. Hartpatientjes blijven voor altijd hartpatientjes en controle zal altijd nodig zijn, maar verder helemaal prima! Ik vind het jammer voor hem (en ook wel een beetje voor mij) dat hij zo'n lastige start heeft gekregen. Ook naar bonding toe hebben zo'n dingen soms wel effect. Maar het is wat het is, en daar moet je het mee doen helaas... Veel succes met jullie proces ❤️🤞

Hey, bij ons meisje hebben ze een verschil kwa breedte gezien tussen haar grote bloedvaten (zo een 2,7mm verschil). Wij waren bij de 20 weken echo echter gerustgesteld omdat ze zei dat alleen het as van haar hart anders staat (wijst meer naar het midden dan recht naar beneden). Blijkt dus achteraf dat het toen minimaal was en niet benoemenswaardig was. Ze zitten nu op het punt dat ze moeten wachten en kijken of het verschil groter wordt naarmate zij ook groter worden en wat het hart doet na de geboorte. Bij ons is nog heel veel onzeker helaas. Heel veel sterkte voor na de bevalling en de periode daarna🌹

Hallo, Wat spannend allemaal. Dat is niet fijn. Ik zelf ben geboren met een aangeboren hartafwijking (vernauwing in de aorta) na de bevalling destijds ontdekt. Nu 37 jaar en 3 keer geopereerd in mijn leven. Blijf altijd onder controle bij de cardioloog en ook nu ik weer zwanger ben moest ik extra even naar de arts. Bloeddruk checken blijft belangrijk nu tijdens mijn zwangerschap. Artsen kunnen heel veel zeker in deze tijd, dat wilde ik nog even zeggen. De ene afwijking is de andere niet. Maar ze kunnen jullie nu wel meteen goed helpen nu ze weten wat er uit de echo is gekomen. Heel veel sterkte!

Ik kwam hier wat later door een reactie op het “partner verlof” topic… ons dochtertje heeft ook een hartafwijking. Tijdens de 20 weken echo werd ontdekt dat de verbinding (Ductus Arteriosis) tussen de aorta en de longslagader is vernauwd. Deze zorgt voor de bloedsomloop tijdens de ongeboren fase en sluit normaliter pas na de geboorte als de longen het zuurstof opnemen gaan overnemen. Hele spannende tijd gehad na de 20 weken echo want als de Ductus Arteriosis verder zou gaan sluiten konden ze niks doen tot 32 weken i.v.m. de longetjes… gelukkig zijn we nu met 34 weken een stuk zekerder van een goede afloop. Ook heeft ze extra weefsel op de Tricuspidklep (rechterhartklep) maar daarvan weten we nog niet of ze er last van gaat hebben! Ze heeft nog wel kans aan de beademing te moeten als ze er uit komt en sowieso medische bevalling voor het geval er iets tussentijds toch verandert.

Jeetje. Ookal zo spannend. Alles merk je pas wanneer ze is geboren of ze er last van heeft etc. Gelukkig zijn ze wel kundig tegenwoordig en weten ze wat ze moeten doen.