Laryngomalacie

Hier ook de milde vorm(en ook verborgen reflux), Eden is inmiddels 10,5 week oud. Wat ons helpt tijdens voedingen en ook volgens advies, is therapeutisch voeden op zijn linkerzijde zodat hij zich niet kan verslikken, kan ook beetje schuin omhoog (leg hem op je knieën) + dagelijks neusdruppels.

Vervelend is het he. Doen wij idd ook zo voeden en helaas ook reflux..

Ja inderdaad en zo sneu ook. Veelal een piepende ademhaling en heel ‘hoog’ in de adem zitten. We vergelijken het altijd een beetje met een hondje die heel enthousiast is, snel ademen 😅 en alleen maar in de draagzak overdag.. erg vermoeiend is het en ook best zwaar. Hij wil niet in de maxi Cosi of wandelwagen.. dus het huis uit is ook lastig. Hoe gaat dat bij jullie? We zijn ook altijd een beetje bang dat wanneer hij ziek zou worden dat hij het dan enorm benauwd gaat krijgen, vooral als hij straks naar de kinderopvang zal gaan..

Jeetje zeg! Komt dat door de reflux? Dat hij in de draagzak wilt? Ja ze is al een keer verkouden geweest en hoesten, toen aan de physiomer bij elke voeding en neus uitzuigen. Gelukkig werkte dat wel, maar ja hier ook.. we houden ons hart vast. Ze heeft ook een oudere broer die de nodige bacteriën mee naar huis brengt. Staat hij ook onder behandeling van een kno arts en kinderarts? We moeten 27 dec weer naar de kno arts voor t kijk onderzoek, verschrikkelijk. 4 januari weer check up bij de kinderarts en de logopediste is dinsdag weer geweest. De voedingen vind ik echt verschrikkelijk; krijsen, overstrekken, toch willen drinken, cirkeltje rond. We hebben al 3 verschillende spenen geprobeerd, ook op advies van t ziekenhuis na een opname , maar dan lijkt het even goed te gaan en dan weer die hysterie. Hoort er kennelijk ook bij. Ben alweer bang voor de nachtvoeding…

De opname was omdat ze heel de dag pijn had na mijn idee door reflux en krampjes icm laryngo. We konden haar nooit wegleggen, heel de dag vasthouden. Toen gaven ze aan haar te willen monitoren om te kijken wat t nou was. Nexium voor de reflux gekregen en tips. Toen ging t stukken beter en nu kunnen we haar beter wegleggen

Ze is net 8 weekjes trouwens

Ja daar komt het inderdaad door. Het liefst alleen maar rechtop. We staan onder behandeling bij de kinderarts waar we wekelijks een telefonisch consult mee hebben en 1x in de zoveel tijd fysiek. Echter staan we niet onder behandeling van de KNO en met de milde Laryngomalacie doen ze voor de rest niets hier.. pas wanneer hij het mega benauwd gaat krijgen moeten we hem laten onderzoeken en wanneer hij verkouden is zijn longen af en toe laten beluisteren bij de huisarts. Voor zijn verborgen reflux hebben we ook geen medicatie, pas wanneer niets werkt en hij bijvoorbeeld een ontstoken slokdarm heeft. Tot nu toe werkt nutrilon AR voldoende maar dat is een enorme zoektocht geweest. Hij is nu 12 weken. Wonen jullie in NL of België? Wij in NL en mijn vriend is Belg, hij is in ieder geval totaal niet te spreken over het afwachtende beleid hier.. in België gaan ze toch wat sneller preventief te werk. Klinkt in ieder geval ook erg heftig wat jullie meemaken, het is erg zwaar en laten we hopen dat ze er snel overheen groeien! Ik kwam ook nog een Facebook groep tegen voor Laryngomalacie, misschien een tip🤗 staat best wel wat info op:)

Wij wonen in NL. Eigenlijk gek dat ze het overal anders doen! Ik vind dat ze alleen met de nexium heel afwachtend waren, voor de rest gelukkig niet. Bij de KNO arts krijgt ze een slangetje door haar neus om te kijken hoe het eruit ziet (killing! ze krijst alles bij elkaar). We zijn afgelopen woensdag geweest, en het is zelfs ietsie minder geworden. Ze zeiden in eerste instantie dat het de 1e 6 maanden zou verergeren. Hier gelukkig dus niet. We hoeven ook pas in maart weer terug te komen. Qua voeding, ik kolf fulltime en ze lijkt daar erg goed op te gaan. Lijkt me erg slopend voor jullie zo’n zoektocht. T is maar een gedoe allemaal. Ik snap niet dar ze zo reactief zijn wat betreft afwachten totdat hij een ontstoken slokdarm heeft, das toch voor niemand goed? Heeel veel succes! U can do it💪🏻

Een late reactie van mij.. maar wat vervelend om mee te maken als ze zo’n slangetje door de neus doen😞 echt heftig .. Wel fijn dat het ietsje beter is geworden! Ik was benieuwd hoe het nu gaat ?? Dan zitten er inderdaad toch grote verschillen in de regio’s qua aanpak. Wij hebben het nu wel stabiel kunnen krijgen met begeleiding van de kinderarts door middel van AR voeding. Het lijkt eindelijk dat hij wat rust in z’n lijfje heeft.. de laryngomalacie lijkt ook wat beter te zijn, we horen het veel minder. Tenminste dat denken we (misschien horen we het ook wel niet meer goed 😅) De kinderarts gaf in ieder geval ook aan het minder te horen. Laten we hopen dat we dan beide aan de goede kant zitten en niet de verergering voor 6 maanden! We hebben wel de kinderopvang moeten uitstellen. Hij heeft twee wendagen gehad en heeft voornamelijk gehuild, wat zijn laryngomalacie en verborgen reflux juist weer verergert. Hij heeft al zo veel stress gehad als kleine baby dat we nu besloten hebben om het uit te stellen tot hij ongeveer 1 jaar oud is.. ik zal wel al m’n ouderschapsverlof moeten gebruiken en overuren maar dat is dan niet anders.

Hier ook een late reactie. Vorige week nog bij de kinderarts geweest, de volgende afspraak is telefonisch. Ze willen het contact gaan afbouwen omdat het zo goed gaat! In april naar de kno arts, deze was verzet vanuit het ziekenhuis. Dat zegt ook wel iets! Ze is volgende week 20 weekjes en ze gaat woensdag voor het eerst oefenen bij de opvang. Ik ben benieuwd. Lijkt me ontzettend zwaar voor jullie zeg. Gaat het ondertussen al wat beter?

Oh wat super zeg ! Fijn dat het zo goed gaat ! Ik ben ook benieuwd hoe het zal gaan bij de opvang :) zou wat rust geven denk ik voor jullie als dat allemaal goed gaat en er nu een stijgende lijn is 🤗 Bij ons gaat het ondertussen ook wat beter, hij is vrolijker en huilt wat minder. Waardoor z’n laryngomalacie ook meer op de achtergrond blijft. Als we maar zorgen dat hij niet te lang huilt gaat het goed 🤗

Wat fijn oM te horen en dat jullie je draai vinden samen. Ik heb het idee dat ze dus verkouden wordt van die 2 uur oefenen, ik ben benieuwd of het doorzet. Doodeng. Ze is wel vrolijk gelukkig! Hoe oud is Eden nu? Luus is 20 weken. Met 6 maanden kunnen ze door hun mondje ademen, dan wordt het wat dragelijker. Ook heeft ze al 2 weekjes hapjes. Ook dat lijkt goed te gaan (alles io met logopediste)

Oh ja opvang en virussen, daar waren wij ook wat angstig voor.. nu gaat Eden niet meer naar de opvang maar ik snap je angst ! Wij zijn nog altijd voorzichtig met bezoek en mensen die verkouden zijn. Maar we moeten het maar zo bekijken, ze zijn nu wat ouder en waarschijnlijk kunnen ze het dan ook beter aan :) en zoals je zegt door hun mondje ademen, dat zal ons al heel wat zorgen schelen 🤭 Wat goed dat ze zo lekker vrolijk is, dat maakt de moeilijke periode die we hebben gehad toch weer goed hè 🤗 Eden is nu 22 weken, dus ze schelen niet zo veel! En mooi dat de hapjes goed gaan! Hier ook sinds twee weken bezig en vonden het eerst wel een beetje eng, maar zo glad mogelijk gepureerd en hij is er helemaal gek op😂 soms wel wat krampjes maar dat zal nog even wennen zijn..

Ja, soms voel je je schuldig dat ze naar de opvang gaat; doe je er wel goed aan zeg maar. Maargoed ze heeft een oudere broer met geregeld een snotneus.. en moeders eigen denk ik, de schuld bij jezelf zoeken, het nooit goed doen gevoel. Ja heerlijk die vrolijkheid, je hoort de stridor ook bij haar lach, beetje dubbel maar ze lijkt er geen last van te hebben. Wat goed dat hij het heerlijk vind en goed eet. Zo fijn als alles een beetje normaler wordt. Het is wat hè

Ik was even benieuwd hoe het nu bij jullie gaat met eten? Bij ons gaat gepureerd eten nog steeds goed maar alles wat meer grof is is lastig. Kleine stukjes brood verslikt hij zich in bijvoorbeeld. We durven daarom ook niet zo goed hiermee verder te gaan en blijven een beetje hangen in gepureerde hapjes. Ik ga binnenkort weer even overleggen met de kinderarts hoe en wat, en was daarom ook even benieuwd hoe het bij jullie gaat :)

Lief! Hier gaat het eigenlijk erg goed. Mn dochter is ontslagen uit het ziekenhuis in de zin van we hoeven niet meer terug te komen. Zo erg blij mee en trots op mn meisje! Het eten gaat erg goed, heeft ze veel interesse in en ze snapt het slikken enz goed. Brood vond ik zelf ook eng en ze stikte ook geregeld. Dus had tegen de opvang gezegd vam probeer maar maar let wel op. En daar deed ze t goed! Wss mn eigen angst die zij ook voelde ofzo? Nu gaat het stukken beter. Je kunt ook (via de kinderarts evt) een logopedist inschakelen, we hebben haar ook gebeld voordat we begonnen met hapjes. Misschien is dat iets? Prelogopedie heeft ons veel geholpen Succes!🍀

Oh wat goed om te horen zeg! Fijn voor jullie ! Super ook dat het eten goed gaat! Kan mij inderdaad voorstellen dat ze onze angst voelen, denk die van ons ook 😅 We hebben contact gehad met de kinderarts en die gaf aan dat het moeilijke slikken niet persé met de laryngomalacie te maken heeft. Consultatiebureau gaf ook aan blijven oefenen of hij is er gewoon nog niet aan toe. Dus we kijken het gewoon nog even aan, mocht het zo blijven dat hij stikt in brood en halverwege zijn hapje begint te huilen (ook sinds een week nu) dan is het denk ik voor ons ook goed om prelogopodie in te schakelen :) bedankt voor de tip in ieder geval!! Fijn dat we in ieder geval wat ervaringen met elkaar uit kunnen wisselen🤩

Ja prelogopedie heeft ons veel gebracht. Ze gaf als tip ook om kant en klare voeding te geven omdat dit gladder is. Met brood natuurlijk wat lastig. Je mag altijd nog dingen blijven vragen of kwijt aan me hoor! Hopelijk krijgt hij t snel onder de knie 🙏🏼

Onze zoon Levi heeft ook de milde vorm en dat weten we sinds dat hij 6 maanden is. Sinds de afgelopen maanden (hij is nu 9 maanden) merkte we geen verschil, piepen brommen, geen brood willen eten. Cjg nam ons niet serieus en de dokter snapte niet wat we bedoelde. Vandaag heeft de kno arts gekeken en die heeft bevestigd dat zijn Klepje totaal niet is hersteld, we worden doorverwezen naar het Sophia en hopelijk krijgen we daar meer antwoorden.. een beetje verslagen van alles, omdat hij al drie maanden aan het vechten is tegen ziek zijn en eten..

Wat vervelend dat jullie niet serieus werden genomen! En inderdaad dat komt weer even hard aan dat het nog niet goed hersteld is.. hopelijk krijgen jullie een duidelijker beeld vanuit het Sophia.