358 Reacties
2 maanden geleden
Reactie op MamaEm
Dankjewel ❤️
Met dit termijn en een voorbereide bevalling heb ik er ook wel ...
Mooi dat je er vertrouwen in hebt! Het is niet gek er een bepaalde spanning in je lijf zit! Het was best een rollecoaster waar je in gezeten hebt en waar je nu in zit!
Ik duim voor jullie dat alles goed verloopt.
We kunnen erg genieten van de jongens en dat is erg fijn!
2 maanden geleden
Nou wat een rollercoaster dat het zeker is. Net opgenomen in Leiden en hiervoor een aantal dagen in Den Bosch gelegen.
De TAPS is zodanig verhoogd dat ze toch nog een bloedtransfusie willen proberen morgenochtend. Ik zie hier heeeeeel erg tegenop, de behandeling klinkt enorm invasief.
Ook ben ik zelf eigenlijk flink ziek, zonder het te voelen (cholestase en zwangerschapsvergiftiging).
De bevalling wilt het team in Leiden doen door het complexe beeld van taps en alles.
Ik ben zo verdrietig dat ik mijn dochtertje niet kan zien morgen, dat vind ik nog het ergste 😭
Aan de hand van bevindingen morgen wordt er verder een plan gemaakt. Wanneer het kan worden we weer overgeplaatst naar Den Bosch gelukkig.
2 maanden geleden
Reactie op MamaEm
Nou wat een rollercoaster dat het zeker is. Net opgenomen in Leiden en hier ...
Wauw! Wat een rollecoaster. En Leiden - Den Bosch is een flinke afstand. Ik snap heel goed het gevoel van het missen van je andere kind❤️
Ik kan mij voorstellen dat je op ziet tegen de behandeling. Ik hoop op een goede uitkomst. Heb je zelf geen klachten van cholestese en de zwangerschapsvergiftiging? Wel goed dat ze het in de gaten houden!
Hoeveel weken ben je nu? Heel veel sterkte met wat gaat komen ❤️ hopelijk kunnen jullie snel naar Den Bosch terug!
2 maanden geleden
Reactie op hurmy
Wauw! Wat een rollecoaster. En Leiden - Den Bosch is een flinke afstand. Ik ...
Ja jeetje, net even videobellen naar huis en dan probeer je je groot te houden maar dat lukt toch niet helemaal 😮💨
Als de behandeling goed gaat dan komen ze morgen hier wel op bezoek gelukkig. Het liefst word ik teruggeplaatst naar Den Bosch maar dat horen we vanavond wel.
Ik heb wel wat klachten zoals jeuk en algemeen slechter voelen, maar het valt allemaal mee.
Ik ben vandaag precies 34 weken! Ook niet perse gedacht dat we dit zouden halen maar elke dag is er weer eentje.
Hopelijk doen de jongens het goed en mogen jullie allemaal snel naar huis samen 💙💙
2 maanden geleden
Reactie op MamaEm
Ja jeetje, net even videobellen naar huis en dan probeer je je groot te hou ...
Video bellen vond ik aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant ellende hoor! Dat groot houden is dan ontzettend moeilijk!
Hoe is de behandeling gegaan? Ik hoop dat ze morgen op bezoek kan komen❤️
Weet je al iets over je terugplaatsing naar Den Bosch? Ik hoop zo dat je snel die kant op mag!
34 weken is echt iets om trots op te zijn hoor! Dat hebben jullie tot nu toe goed gedaan.
Roan en Jamie doen het nog steeds goed. Van het weekend heeft Roan zijn eerste flesje gehad. Het lukte hem om bijna 10 ml zelf te drinken, de rest van de moedermelk geven we dan via de sonde. Jamie heeft vandaag zijn eerste poging gedaan en heeft 10 ml zelf gedronken.
Ze wegen bijna 2,4 kilo. Ik verwacht morgen weer opnieuw wegen en dan zullen ze vast over de 2,4 zijn.
Roan zou van het laatste medicijn af mogen, maar omdat hij nu ook meer uit de fles gaat drinken wachten ze daar nog even mee. Waarschijnlijk word dat na het weekend. Meestal volgt Jamie dan een paar dagen later met zulke stappen.
Als het medicijn gestopt is mag na 5 dagen de monitor die de hartslag, zuurstof enzo meet eraf & dan komt naar huis gaan echt heel dicht bij!
2 maanden geleden
Reactie op MamaEm
Wij zijn trotse ouders geworden van Hailey en Zoë op 18 september om half 4 ...
Gefeliciteerd met je dochters! En wat een mooie namen.
Hoe kijk je terug op je bevalling? Ik hoop dat alles goed is gegaan en dat je de aankomende periode een goed herstel hebt!
Hoe gaat het verder met de meiden?
2 maanden geleden
Reactie op hurmy
Gefeliciteerd met je dochters! En wat een mooie namen.
Hoe kijk je terug ...
Poeh de bevalling moet ik nog verwerken 🙈
Maandag hadden we de bloedtransfusie via de buik gehad. Dat leek allemaal goed te gaan en was ook echt nodig voor de kleinste hb gehalte. Gelukkig wilde het ziekenhuis mij nog een nachtje opnemen voor de zekerheid. Die ochtend had ik krampen maar niet dat ik dat auw, dit zijn weeën. Totdat ze me een paar uur later checkte en ik al 5 cm had 😅 woops, vriend gebeld dat hij moest komen. Paar uur later werden ze geboren. Helaas kwam de placenta niet los en moest dit op de ok gedaan woeden waar ik 2 liter bloed verloren ben. Dat duurt nog even voordat ik hersteld ben.
Gelukkig mogen we naar het Ronald mcdonald huis hier, maar het is nogal een logistieke puzzel met onze oudste dochter.
En de meiden doen het verder goed, zeker voor een taps tweeling. Duidelijk verschil in kleur, en de kleinste heeft bloedarmoede en een vernauwing in haar neusje waar onderzoek naar gedaan wordt. De ontvanger, de grootste meid, heeft dik bloed dus zij krijgt een wisseltransfusie.
Ze vergeten soms te ademen maar dat hoort bij premature had ik begrepen.
Zodra het kan worden we overgeplaatst naar ons eigen ziekenhuis gelukkig!
Heel verhaal zeg 🫣
2 maanden geleden
Zo dat is even schrikken dat je dan opeens 5cm ontsluiting hebt! Aah wat balen van die placenta zeg! Ik kan mij voorstellen dat je daar echt wel tijd voor nodig hebt om te herstellen!
Ik herken je logistieke puzzel. Nu we een beetje een ritme hebben is het wel goed te doen. Oma’s vangen meer op en 1 a 2 keer in de week nemen we hem mee.
Wat goed om te horen dat de meiden het goed doen binnen de omstandigheden. Hopelijk helpen de behandelingen tegen de taps symptomen!
Dat vergeten te ademen herken ik enorm van mijn jongens! Doordat de hersenen nog niet helemaal rijp zijn vergeten ze soms te ademen of ademen ze te oppervlakkig.
De jongens hebben woensdag voor het laatst hier medicijnen voor gehad. Gelukkig laten ze niet meer stops zien, alleen tijdens voedingsmomenten. Die ademstops kunnen echt wel een tijdje blijven voor ze daar overheen gegroeid zijn.
Hopelijk helpt het delen van je verhaal om te verwerken wat er is gebeurd! Blijf dat ook lekker doen. Mij lucht het enorm op.
De jongens hier doen het goed. Morgen belt de arts of ze van de monitor afmogen. Daarnaast gaat het drinken uit de fles steeds beter. Niet elke voeding wordt de fles aangeboden. Beetje om en om. Dus de ene moment alles via de sonde en het andere moment de fles. Wat er niet op gaat met de fles word met de sonde gegeven.
We verwachten/hopen zelf dat na het weekend de monitor er af mag. We vrijdag naar medium care mogen en dan een klein weekje later naar huis. Maar dat hangt vooral af hoe ze de flessen blijven drinken. We mogen wel met sonde naar huis, dus dat is wel fijn!
2 maanden geleden
Reactie op hurmy
Zo dat is even schrikken dat je dan opeens 5cm ontsluiting hebt! Aah wat ba ...
Ik kan nog geen half ziekenhuis doorlopen voordat ik bijna flauw val 😥 hopelijk herstelt dat snel.
Onze dochter verblijft in ieder geval tot maandag bij ons in het 'vakantiehuis' zoals we dat noemen. Ik kan daardoor helaas niet zo vaak en lang buidelen als ik zou willen. Maar goed, ik kan mezelf niet in drieën splitsen 🙈
Ze zijn vandaag allebei geslaagd voor de gehoortest!
Ik blijf ook zeker mijn verhaal delen. Vind het wel lastig als mensen vragen hoe het met mijzelf gaat. Ik vergeet mezelf soms een beetje.
Wouw wat doen de jongens het goed zeg! Super knap dat drinken ook al goed gaat.
Ik duim mee dat jullie volgende week lekker naar huis mogen 🥰
Dan begint het hele circus opnieuw. Ritme tussen de kindjes, lekker (?) slapen, leren delen. Maar ook twee keer zoveel knuffels.
2 maanden geleden
Reactie op MamaEm
Ik kan nog geen half ziekenhuis doorlopen voordat ik bijna flauw val 😥 hop ...
Ik zou lekker de rolstoel pakken na de afdeling! Zelf ging ik de eerste dagen zelfs met bed naar de jongens toe!
Je kunt je inderdaad niet op splitsen. Je doet je best mama! Meer kun je even niet doen.
Al je meiden zijn belangrijk, maar je eigen herstel ook!
Wat fijn dat de gehoortest geslaagd is!
Wij zijn net gebeld en donderdag en vrijdag nog wat belangrijke onderzoeken en hun vaccinatie. As het thuis ondersteuningteam voor de sonde ruimte heeft om ons al thuis te kunnen op zoeken, mogen we zondag naar huis 🥰🥰
Zelfs eerder dan we zelf bedacht en verwacht hadden.
2 maanden geleden
Reactie op hurmy
Ik zou lekker de rolstoel pakken na de afdeling! Zelf ging ik de eerste dag ...
Ja helaas werd ik na een dag al ontslagen uit het ziekenhuis. In Leiden hebben ze geen plek voor een (in hun ogen) gezonde kraamvrouw op de nicu blijkbaar dus ik kon alleen met de rolstoel vanuit het Ronald mcdonald huis. De gang van zaken vind ik nog steeds erg vreemd en ik wil zeker nog een afsluitend gesprek met de artsen daar.
Gisteren is er ineens besloten om 1 van de meiden over te plaatsen naar het ziekenhuis in Den Bosch, ookal werd ons verzekerd dat ze bij elkaar mochten blijven. Nu ben ik in Den Bosch met onzd oudste en mijn vriend in Leiden bij Zoë. Als ze een goede nacht heeft gehad mag zij rond 9 uur ook naar Den Bosch vervoerd worden.
Wel fijn om ze een stap dichterbij huis te hebben, niet tevreden met de manier waarop 😥
Maar goed, ik wacht af op bericht dat ze allemaal straks bij elkaar kunnen zijn! Dan kan grote zus de kleintjes ontmoeten.
Jeeeeeeej 🥳🥳 ik duim zo met jullie mee dat zondag dé dag is! Dan zijn jullie ook met z'n allen thuis en kan ne weer rust en ritme opbouwen. Hoe vindt jullie oudste het?
2 maanden geleden
Hoi tweelingmama's, ik lees dat er al wat tweelingen geboren zijn, jullie allemaal van harte gefeliciteerd met de kleine wondertjes 🥰 ik volg jullie verhalen niet op de voet, omdat ik er zelf behoorlijk zenuwachtig van wordt. Wel lees ik hier en daar geboortes in Leiden.
Ik wordt aanstaande woensdag ingeleid in Leiden in verband met bloedarmoede van de tweeling. (Iedere dinsdag zijn we hiervoor op controle geweest in Leiden) Hierna zullen ze op de neonatologie afdeling komen, waar ons een tweeling kamertje beloofd is. Wij komen zelf uit zeeland en hebben nog een dochter van 2 thuis. Zagen jullie er ook zo tegenop? De gezondheid van onze tweeling is het belangrijkst hoor, maar ik merk dat ik noet gerust m'n bevalling in ga door alles eromheen!
Ik wens jullie in iedergeval allemaal heel veel sterkte toe wanneer jullie het nodig hebben, en geluk bij de mooie momenten, go mama's!
2 maanden geleden
Reactie op Kimke30
Hoi tweelingmama's, ik lees dat er al wat tweelingen geboren zijn, jullie a ...
Hey! Ik snap het helemaal, alle verhalen gaan je aan het denken zetten.
Heeft de tweeling taps? Daar kan ik als je wil wel mijn ervaring over delen.
Ik zag er ook enorm tegenop toen ze beiden naar de nicu daar gingen. De tweelingkamer die wij hadden was wel netjes ingericht, maar smal om met bed en al in te rijden. Ze hebben daar wel fijne buidelstoelen dus met de rolstoel kan ook.
Maar zeker qua logistieke planning tussen thuis, onze oudste dochter en de 2 meisjes is het moeilijkste. Er is een ronald mcdonald huis, wellicht een optie om partner met dochter daar te laten overnachten? Het huis heeft heel veel speelgoed en een mooie tuin, en het ziekenhuis heeft een binnenspeelplek. Voor die leeftijd echt heel leuk!
En bedankt ❤️ we zijn inmiddels herenigd in Den Bosch. Nu wachten tot we écht naar huis kunnen!
Ik wens je heel veel succes bij de bevalling. Je kunt het!
2 maanden geleden
Reactie op MamaEm
Hey! Ik snap het helemaal, alle verhalen gaan je aan het denken zetten.
H ...
Nee, ze hebben kleine anti-k stoffen in hun bloed, dit breekt het bloed af, en remt de aanmaak van rode bloedcellen. Dus toch weer wat anders! We hebben er inderdaad op gerekend een plekje te nemen in het Ronald MC Donald huis! Heb jij zelf, als mama bij de pasgeboren kindjes snachts geslapen? Ik vind het zo gek dat daar geen bed kan.. pas bevallen lijkt me een slaapbank in die kamer niet ideaal, alleen met mijn dochter in het Ronald MC Donald huis is niet ideaal en man bij de tweeling, maar onze pasgeboren kindjes daar alleen laten vind ik ook niks!
Ah heerlijk genieten! Ik hoop ook dat jullie snel naar huis mogen, dan kan het echte genieten gaan beginnen, en is het een iets mindere rollercoaster!
2 maanden geleden
Reactie op Kimke30
Nee, ze hebben kleine anti-k stoffen in hun bloed, dit breekt het bloed af, ...
Ochjee nee dat klinkt niet fijn voor de kindjes. Ze zijn heel kundig in Leiden en nemen wat betreft onderzoeken uitgebreid de tijd.
Ik zelf als mama kon ik helaas niet bij de kindjes slapen omdat er op de nicu geen plek was voor het ziekenhuis bed. Ik kon vanaf de kraamafdeling met hulp erheen gereden worden. Na 2 dagen (helaas) ontslagen als kraamvrouw en doorgestuurd naar het Ronald mcdonald. Vind het ook gek dat ze geen rooming-in hebben op de nicu maar je kan zo wel wat rust pakken snachts om zelf te herstellen.
Zeker, morgen een gesprek met de kinderarts hier welke vinkjes ze moeten aftikken voor ze naar huis mogen. Momenteel heerlijk aan het buidelen met 2 kleine meisjes 🥰
2 maanden geleden
Reactie op MamaEm
Ochjee nee dat klinkt niet fijn voor de kindjes. Ze zijn heel kundig in Lei ...
Nee ik vind dat ook zo gek! Het is wel heel fijn dat er privé kamertjes zijn hoor, maar het liefst wil je toch gewoon 24/7 bij je kleintjes zijn, en het voelt zo onnatuurlijk om niet 24/7 voor ze te zorgen, maar dit uit handen te geven aan verplegend personeel.. kleine dingetjes al. Ze zullen er ongetwijfeld heel goed voor wezen hoor, dat moet ik nog maar even 100x tegen mezelf zeggen 🤭
één maand geleden
Wij hebben een drukke week gehad. Afgelopen zondag kregen we het bericht dat de jongens 8 dagen later nar huis konden gaan. Dus alle dagen vol gepland om het huis klaar te maken voor hun komst.
Tot dat de jongens toch nog weer 2 dagen eerder thuis komen. Morgenochtend dus!
Ook de jongens hebben het druk gehad.
- laatste hersenscan; die was goed.
- oogarts die de hoornvlies controleert; die was ook goed.
- maxi cosi test; geslaagd
- vaccinatie gehad.
Roan is zijn sonde al kwijt; verwachting is dat Jamie morgen de sonde eruit heeft.
Vandaag zijn ze ook nog weer gewogen en allebei wegen ze 2640 gram.
Ik hoop op nog een verdwaald dagje met mooi weer. Droog, klein zonnetje en 18 graden zou leuk zijn! Zodat we lekker met de jongens kunnen wandelen in de wagen.