Aanvallen / Epilepsie

Wat enorm schrikken iedere keer zeg, vreselijk! Ik heb geen herkenning oid maar wil je wel sterkte wensen 🤍. Hopelijk is er gauw een verklaring en oplossing voor jullie!!

Wat verschikkelijk zeg! Wat goed dat je dit verhaal deelt alleen al voor het bewustzijn. Geen herkenning bij mij. Misschien is er meer herkenning op het grotere forum? En je hoeft je niet te verontschuldigen voor je lange verhaal! We lezen dit allemaal vrijwillig 😊 Heel veel sterkte, hopelijk krijgen jullie snel antwoorden!

Oh wat een heftig situatie. Heel erg veel beterschap en sterkte. Ik las laatst iets over varkenslintworm in de hersenen van kinderen in belgie. Daardoor kregen verschillende kindjes epilepsie aanvallen. Ze zijn er pas achtergekomen bij een aantal kindjes in een basisschool. Wel oudere kindjes. Maar ja moest er hierdoor aan denken. Ik hoop super erg dat het beter zal gaan. Verder heb ik een nicht waarvan haar zoontje echt maanden opgenomen is geweest ivm epilepsie. Hij is nu 2 en het al veel beter. Na tig onderzoeken kwam er ook biet echt iets uit. Ik ga het haar nog eens vragen!

Wow dat is heftig zeg! Wat moeten jullie zijn geschrokken. Goed dat je die EEG vervroegd hebben laten doen. Je vraagt om herkenning, dat heb ik niet. Misschien kan je je verhaal plaatsen buiten deze geboorteclub, in het algemene stuk van het forum. Daar lezen veel meer mensen mee. Heel veel sterkte!

veel sterkte, hopelijk gaat het beter met ouder worden? ik wens jullie alvast veel succes en hopelijk snel avonden controle. de dokters kunnen al veel op epilepsie onder controle te houden, dus zeker niet panikeren! groetjes

Bah, wat een heftige situatie! Heel erg schrikken. 🫣 Hoewel de omschrijving van de aanvallen anders zijn dan bij mijn zoontje, herken ik wel de angst en zorgen die je als ouder meemaakt. Mijn zoontje is nu 11 maanden. Met 4 maanden begonnen we gekke bewegingen met zijn armen en benen bij hem te zien. Na een week “aankijken” kwamen we uiteindelijk in het AMC terecht. Daar hebben ze ook een EEG gemaakt. Daaruit kwam naar voren dat hij het Syndroom van West heeft. Een vrij specifieke vorm van epilepsie bij babies. Inmiddels zijn we al heel wat maanden, onderzoeken en medicatie (die gelukkig goed aanslaat) verder. Het is een rollercoaster. Waar je absoluut liever niet in zit. Inmiddels weten we dat onze zoon een bijzondere genetische afwijking heeft, waardoor de epilepsie wordt veroorzaakt. Het is alleen niet te zeggen wat die afwijking voor hem betekent. Dat zal in de komende jaren moeten blijken. Wij hebben ons heel erg gehoord en gesteund gevoeld door de artsen en al het verpleegkundig personeel. En het belangrijkste: mocht je twijfelen/het niet vertrouwen, direct aan de bel trekken. Je onderbuikgevoel is heel erg belangrijk! Sterkte! Je kan meer aan met elkaar dan je vooraf denkt! 🌹🌻

Oh, en ik weet zeker niet het fijne van epilepsie, en vooral alle verschillende soorten. Maar ons is wel verteld dat koorts/ziekte een trigger kan zijn. Dus op die momenten is het goed mogelijk dat epilepsie naar voren komt.

Bedankt voor jullie lieve berichten! We hebben gister de uitslag van de EEG gehad en hier hebben ze niks op gezien. Alles ziet er normaal uit. Aan de ene kant een opluchting omdat het voor nu nog geen Epilepsie betekend en dat er geen schade is aan haar hersentjes. Aan de andere kant nog steeds veel vragen. Ze willen nog een MRI maken dus hiervoor worden we opgeroepen en dan gaan ze ook bloedprikken om te kijken of er inderdaad ook iets genetisch is. Voor nu hebben we wel een go gekregen voor onze vakantie dus we gaan morgen lekker weg. Even er tussenuit zal ons allemaal goed doen! En dan zien we wel weer verder. We blijven op onze hoede met koorts, verkoudheid en drukte als triggers en vragen mensen ook om dan vooral niet langs te komen. Hopelijk binnenkort meer nieuws en antwoorden op onze vragen!

Heel veel sterkte en een fijne vakantie toegewenst 🥰

Helaas kan ik je niet helpen bij de diagnose. Wel herkenning ivm de aanvallen en de onwetendheid. Onze dochter had aanvallen bij 5 maanden, na contact met arts blijkt het om onschuldige breathe holding spells te gaan. De klachten zijn niet zoals jij ze beschrijft (bv geen spugen en schokken; ze verstijft enkel en verliest dan even bewustzijn) Ze doet zo’n 4 aanvallen per maand. Ik hou elke aanval goed bij in excel en documenteer ook een evt triggers (pijn, koorts, frustratie,…). Indien het zo toe nemen in frequentie of langer zou duren moeten we terug voor evt een EEG maar hoogstwss zal ze hieruit groeien. Enkel zal die EEG alleen maar iets aantonen tijdens een aanval dus best moeilijk 🙈 ik was vooral gerustgesteld dat dit geen hersenschade toe brengt! Ik kan je dus alleen maar aanrijden om het goed bij te houden en bespreken met arts. Als je par triggers herkent dit ook goed bespreken met kdv en proberen te ontwijken (al is dit makkelijk gezegd dan gedaan!). Hopelijk hebben jullie snel meer nieuws! Alvast een fijne vakantie nu :)

Dat is alvast een fijne uitslag, een EEG waar ze niks bijzonders op hebben gezien! 💪🏼 Hopelijk brengt de toekomst meer goed nieuws en goede uitslagen! Voor nu: geniet van jullie vakantie ☀️

Dat is heftig hoor! Heel veel sterkte! Hoe is het met je kleine nu?