Hii,
Ik hoop dat ik mensen kan vinden die dit herkennen of hetzelfde meemaken / meegemaakt hebben.
Onze dochter wordt over twee weken 1 jaar en is eigenlijk helemaal gezond geboren. Een normale zwangerschap gehad en niks opvallend tijdens.
Nu heeft zij in de afgelopen 3/4 maanden meerdere aanvallen gehad. De eerste was het heftigst bij de opvang, ze werd wakker uit een slaap van 3 uur en 3 kwartier en reageerde niet meer. Ze ging kwijlen en was helemaal slap. Daarna begon haar lijfje te schokken. Hier heeft ze meerdere aanvallen gehad en ze is met spoed (en de traumahelikopter) naar het lumc gebracht. Hier hebben ze allerlei onderzoeken gedaan omdat ze eerst dachten aan een hersenvliesontsteking. Uiteindelijk had ze alleen een verkoudheid en na een weekend zei de neuroloog dat we naar huis mochten. De kans dat het nog een keer zou gebeuren was klein en zij dachten aan een koortsstuip (in het ziekenhuis kreeg ze ook koorts) en dat haar lichaam heftig reageerde op de verkoudheid. We kregen een speciale neusspray mee en later nog een telefonische afspraak.
De tweede aanval was twee weken geleden met mijn man thuis. Ze had die ochtend haar 3e vaccinaties gehad en in de loop van de middag ging het mis. Ze reageerde niet meer, was heel slap en moest meerdere keren spugen in een uur. Ook had ze hoge koorts. Ook begon haar lijfje weer te schokken aan 1 kant dus hebben ze de neusspray gegeven. Weer met de ambulance naar het ziekenhuis. Omdat de neuroloog het nu wel vreemd vond worden hadden ze een EEG ingepland, deze zou 18 sept. Zijn.
Nu heeft ze afgelopen zondag weer een aanval gehad. In de avond begon ze ineens raar te doen, ze lachte niet meer (ze lacht altijd) reageerde heel sloom en was helemaal slap. Ook weer spugen en uiteindelijk in de ambulance begon ze weer te schokken. Na het geven van de neusspray was het met een paar minuten over en was ze heel slap en suf nog. Ook deze dag had ze last van een verkoudheid en moest ze vaak niezen.
De neuroloog kwam weer en die zei dat ze de EEG wilden vervroegen omdat wij onze poot stijf hielden dat we antwoorden willen.
Deze heeft ze nu gisteren gehad.
We weten dat we de EEG moeten afwachten maar wat ons opvalt is dat het telkens gebeurd als het druk is geweest (met visite), ze minder goed slaapt of in een sprong zit en als ze iets onder de leden heeft en haar weerstand dus minder is.
Ook had de ambulance medewerker het over absence epilepsie en wij herkennen het hier ook in. Nu zijn wij zelf geen doktoren en weet ik dat jullie dat ook niet zijn maar toch zoek ik ergens herkenning bij andere mensen.
Wij staan echt voor een groot raadsel en vinden het verschrikkelijk om onze gezonde en vrolijke dochter elke keer zo te zien 💔
Sorry voor het lange verhaal en bedankt voor het lezen en je tijd om te reageren!