Onzekere toekomst

Vandaag staat er weer een ziekendag op de planning en ik heb geruchten gehoord dat ik 9 april onder mes mag. Ik hoop het zo erg! Mijn insulten zijn elke dag wel weer aanwezig, maar dat komt ook door de stress denk ik. Ik heb gelukkig een heel fijn netwerk: mensen willen koken , mee naar het ziekenhuis, m'n dochterje op willen vangen nu en ook in de toekomst (en ook volovergave "ja" gezegd op de vraag of zij mijn dochtertje mee willen blijven betrekken in hun eigen gezin (uitjes, spelen, vakantie ect)). Het klinkt heel gek misschien, maar deze vragen en betrokkenheid vind ik echt heel fijn. Er zijn zo ontzettend veel mensen die betrokken zijn en dat geeft veel steun 💕 Ik heb nog niet durven in durven gaan op de diverse inloophuizen. Het idee dat ik toch echt wel agressieve kanker heb, grijpt me naar de keel. Voor alles is z'n tijd en plaats. Elke keer schrik ik weer op de poli oncologie alle zieke mensen zie. Maar.... vandaag 1 missie: een datum ontfutselen, daar gaan we! :)

Heel erg veel sterkte en succes! Wat fijn dat je zo'n ontzettend fijn en betrokken netwerk om je heen hebt, dat geeft toch een bepaalde rust denk ik. Wetende dat voor je kleine meisje alles in elk geval goed geregeld zal zijn. Hopelijk kun je snel behandeld worden en komt alles weer goed ❤️❤️‍🩹

Mega veel sterkte!! Echt mega veel. Ik denk aan jullie. Dit wens je niemand toe.

Wat zal dat een kracht geven zoveel steun ❤️ ik duim voor je dat je 9 april mag 🤞🏼!! Je klinkt als een enorm sterke en strijdbare vrouw. Echt heel veel respect. Hou ons op de hoogte xx

Heel veel sterkte en kracht toegewenst! ❤️

De tranen staan in mijn ogen van jouw berichtjes. Wat vreselijk verdrietig hoe snel je achteruitgaat en in wat voor rollercoaster je zit. Maar wat lees ik ook veel kracht in jouw berichtjes, wauw. Ik heb heel veel bewondering voor je. Ik hoop dat je snel geopereerd kunt worden, met succes 🩷 heel veel sterkte en kracht toegewenst

Ik hoop dat je operatie vandaag door is gegaan en goed is verlopen. Heel veel sterkte met hopelijk een voorspoedig herstel ❤️❤️‍🩹

Ik hoop dat de operatie door heeft kunnen gaan en dat deze goed is verlopen! Heel veel kracht en sterkte toegewenst.

Lieve allemaal, Ik ben er nog! De operatie ging door en ondanks dat dit een mega zware operatie is, dit is een groot succes: ik kan weer goed schrijven en praten! Ik was terug gezakt naar ongeveer 40% van wat ik kon (en daarmee verloor ik echt een beetje mijn persoonlijkheid) en ondanks het herstel zat ik tijdens de operatie ineens als op zo'n 65% van mijn spraak mogelijkheden. Dit gaat de komende tijd alleen maar vooruit, heel fijn! In de tussentijd heeft onze achtbaan inmiddels niet stil gezeten. We hebben behoorlijk wat klappen gekregen. Mijn hersentumor blijkt namelijk een uitzaaiing te zijn van een hele agressieve vorm van borstkanker te zijn. De prognose uit de boekjes is bizar slecht: inclusief behandelingen ligt de prognose op zo'n 1.5 jaar tot 2 jaar. Deze bom werd even een halve week voor de operatie gedropt en dit laat alles op z'n grond shaken. Inmiddels kan mijn verstand het af en toe weer winnen van de emoties, maar deze boodschap gaat door merg en ziel. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen op de regel en ik móet diegene zijn die de prognose verslaat. Ik kan mijn gezin niet achterlaten. Ik kan onze dochter toch niet zonder een actieve herinnering achterlaten?! Ik moet haar naar school kunnen brengen, ik moet haar laten zien waar ze vandaan komt en ik moet haar inpeperen dat ze even sterk als mama is en dat ze alles kan doen wat ze maar wil in het leven. Dit is nog maar een deel van mijn doel, het is zo onwerkelijk. Laat staan de hele toekomstbeeld van mijn vriend en dochtertje. Geen zusjes of broertjes, geen mama.... Ik ben nog hard aan het herstellen van de operatie en toch zitten we weer in de achtbaan. Ik verwacht dat we as vrijdag horen waar alle uitzaaiingen allemaal zitten (want dat zullen er veel zijn) en dan krijgen we maandag het behandelplan. Vanaf daar is het echt de vraag wat mijn lijf op gaat pakken en hoe het reageert op de behandelingen. Het is een triple negatieve borstkanker, waardoor de mogelijkheden niet zo groot zijn. Er zijn simpelweg weinig behandelingen die aanslaan, vandaar ook de slechte prognose. Wij gaan een beetje heen en weer tussen de prognose en eigenwijs willen zijn en hoop houden. Dit is voor ons een mega grote eye-opener. We willen onze dochter zo ontzettend erg laten zien hoe geliefd ze is en dat wij heel duidelijk vanuit liefde willen leven. We willen niet doorkabbelen in de sleur maar heel bewust samen zijn. Nu we even in heel onrustig vaarwater zitten zijn we heel hard aan het werk om voor onze dochter rustig vaarwater te creëeren. Ze zit al (voor jullie waarschijnlijk herkenbaar) met zichzelf in de knoop (alles zelf willen doen, chagrijnig, onrustig) en daarbij komt alle extra onrust vanuit ons en mijn diagnose. Ze gaat daarom regelmatig spelen of logeren bij familie zodat zij in de luwte blijt. Na de ziekenhuisbezoekjes kunnen wij elkaar dan weer bij elkaar rapen, om er dan weer met z'n 3en te zijn. Mooie momenten te creëeren en heel bewust van invulling van tijd te zijn. Daarnaast gaan we alle praktische zaken regelen en gaan we een bucketlist maken voor ons als gezin. Wat willen we doen? Wat willen we onze dochtertje laten zien en ervaren en hoe kunnen we dat doen? 1 van de dingen is om haar te laten zien hoe veel we van elkaar houden. Dat we kunnen laten zien dat we 1 sterk front zijn en dat we echt een gezin in. Hoewel wij daar nooit heel erg bij stil hebben gestaan, voelt dat ineens heel belangrijk. 1 van de dingen die we daarom alvast hebben gepland is een bruiloft. Georganiseerd vanuit de praktische kant, heel saai op het gemeentehuis want we moesten ineens snel schakelen. Nu we de datum hebben geprikt op het geemtenhuis(dit weet verder nog niemand!), willen we samen gaan kijken hoe we dit kunnen gaan vieren. We willen de liefde vieren, ook al loopt alles anders. Dit is 1 van de dingen die we op gaan tuigen. In onze omgeving zijn een aantal mensen die bijvoorbeeld een sponsorloop willen organiseren voor al die "gekke" dingen die nog gaan komen. Er zullen vast nog meer keuzes de revue passeren en daarbij moeten we uit gaan zoeken hoe ik mijn vriend/man en dochtertje goed achter gaat laten. Ook dit zijn van die praktische zaken waar ik nooit bewust van ben geweest en wat we allemaal moeten regelen. Hoe dan ook is het een hele gekke tijd. 1) de boodschap van ziekte, 2) de praktische zaken die je allemaal moet regelen als je prognose niet zo goed is en 3) bedenken wat je emotionele latenschap is. Heel bizar, al geeft elke dag toch wel weer een beetje inzicht. Bedankt voor jullie berichtjes 💕

Wat fijn wat te horen! Maar poeh Lot, je bericht begon met zulk positief nieuws en eindigt met weer zo'n zware klap... Maar zoals jij/jullie erin staat/staan, wauw. Heel spannend wat maandag weer gaat brengen en hoe je op alles gaat reageren, maar die positieve mindset zal ongetwijfeld heel erg helpen! Wonderen zijn de wereld nog niet uit en ik ga wederom heel hard duimen dat je dit ook op een onwijs goede manier gaat rocken.

Jeetje meis, wat een rollercoaster. Ik kan me niet voorstellen wat er door jou heen moet gaan. Ik wil je via deze weg heel veel liefde sturen. En ik weet niet of het mag hier, maar mij mag je een open tikkie sturen voor de sponsorloop zodat ik hopelijk iets kan bijdragen aan jullie bucketlist!❤️ Mijn vader is op jonge leeftijd onverwacht overleden en voor mij zijn de vele video’s en foto’s die mijn moeder maakte super waardevol. Ik besteed echt best veel tijd in afwisselde periodes aan filmpjes kijken en foto’s kijken. Vooral de foto’s samen zijn zo waardevol ❤️❤️❤️

Lieve Lot, jeetje wat een wendingen voor jullie, ik ben er stil van. En heel erg onder de indruk van hoe wijs en mooi je alles verwoord. Mocht je iets willen bewaren voor je dochter, vergeet dan ook dit bericht/je posts hier niet, er spreekt zo ongelooflijk veel liefde, hoop en lef uit. Ik ken je niet, maar door je woorden heb ik meteen een heel duidelijk idee wat een doorzetter en liefdevolle, aandachtige zelfbewuste vrouw je bent. Ik wil je heel heel heel veel sterkte en liefde samen met je gezin wensen.

Heel veel sterkte. Ontzettend heftig om alles zo te lezen. Wens je alle kracht en geluk!

Lieve Lot, Wat opnieuw een enorme klap om te verwerken. Wat komt er veel op jullie af, zoals je zelf al zegt zowel op emotioneel vlak als wat jullie praktisch gezien allemaal moeten regelen. En wat ga je/gaan jullie er enorm knap mee om! Wat ben je sterk en wat heb ik respect voor je. Ongelofelijk.. ik weet ook niet zo goed wat ik verder nog moet zeggen. Het is zo'n absurde situatie waar jullie in terecht zijn gekomen en zo intens verdrietig en moeilijk. Wat is het vreselijk oneerlijk. Ik wens je en jullie nogmaals heel veel kracht en sterkte toe ❤️ en ik hoop heel hard met je mee dat jij dit verslaat!

Pff ik heb je bericht vanmiddag gelezen en weet eigenlijk nog steeds niet wat ik moet zeggen.. Wat klote, wat oneerlijk, wat stom!! En wat vind ik het ontzettend knap dat je de kracht vindt om zo te strijden, plannen te maken en meer van het leven te genieten dan ooit tevoren. Ik wens je zo ontzettend veel liefde en geluk toen en hoop dat je against all odds deze ziekte gaat verslaan. Jij gaat die uitzondering zijn!! Ik hoop dat jullie nog enorm veel prachtige herinneringen mogen gaan maken samen. Heel veel sterkte en succes ❤️❤️❤️

https://www.stichtingkomma.nl/ Voor ongeneeslijk zieke ouders die wat willen achterlaten voor hun kindje. Al hoop ik dat jij inderdaad alle kansen verslaat! 😘

Hé jeetje! Alsof het allemaal nog niet kut genoeg was… mijn hemel! 😩 Hoe oneerlijk is dit.. Vechten! Ik gun je de het om de prognoses te verslaan. Om ze ongelijk te bewijzen. En daarnaast gun ik je mooie herinneringen, een afgewerkte Bucket list en veel liefde 💖

Ik heb het bericht gevolgd. En tot op heden nog niet kunnen reageren. Zelf 2x bijna overleden in het zkh. Dus je verhaal grijpt me aan. Heel veel sterkte en kracht ❤️‍🩹

Wat een schok. Wat een schok. Mega veel sterkte toegewenst, heel veel liefde en kracht. Dit zet jezelf ook weer even met twee voeten op de grond. Nogmaals veel kracht toegewenst.

Sterkte.. ik volgde je met mn vorige account hier, ben er even tussenuit geweest. Maar wat heftig. Ik ga voor je duimen dat alles goed af gaat lopen. Heel veel sterkte en zet hem op??! 🩷