Zwanger en epilepsie

Spannend ja! Maar je zou met extra controles prima een zwangerschap dragen en bevallen. Denk wel dst ze je aanraden om in het ziekenhuis te bevallen

Hey, Ik heb vanaf mijn 18e epilepsie. Bij mij was het ondanks het proberen van diverse medicatie niet onder controle te krijgen. Daardoor heb ik in 2019 een hersenoperatie ondergaan, waarbij ze het aangedane gebied uit mijn hersenen hebben gehaald. Mijn epilepsie is helaas niet volledig weg maar is nu met medicatie eindelijk goed onder controle te houden. Het gevaar bij mij is dat ik zonder de juiste dosering alsnog een aanval krijg, dat is gelukkig nu inmiddels al bijna 2 jaar geleden. Nu ik zwanger ben verwacht mijn neuroloog dat ik aanvallen ga krijgen omdat HCG ervoor zorgt dat mijn medicijnspiegel zakt. Met om de week bloedprikken op HCG en bloedspiegel probeert ze dat voor te zijn. Ik slik daardoor nu driedubbel zoveel als eerst en tot nu toe gaat het goed. 🤞 Ik moet bevallen in het ziekenhuis en krijg extra controles en echo's om mijn baby goed in de gaten te houden. Ik hoop voor ons beide een aanvalsvrije zwangerschap. 🫶

Hé! Ik heb ook epilepsie en ben nu ook net zwanger van de m’n eerste kindje. Ik ben zelf onder behandeling bij SEIN. Ivm mijn kinderwens hebben we eerder al 2 medicatie soorten helemaal afgebouwd. Bij SEIN is er een specialistisch verpleegkundige voor zwangerschap die mij de hele zwangerschap zal begeleiden. Ik heb tevens prik setjes thuis gekregen, zodat ik niet steeds naar het ziekenhuis hoef om mn bloedspiegel te laten bepalen. Ik kan het nu rustig thuis doen en dan met de post opsturen. Beetje bij beetje zal mn lamotrigine dan wel worden opgehoogd. Nu is het overigens niet zo dat standaard aanvallen toenemen tijdens een zwangerschap, bij sommige neemt het juist af. Dus het is heel erg afwachten wat de hcg met je doet. Daarnaast ben je als het goed is meteen medisch als je epilepsie hebt. Mijn eerste echo is iig meteen bij een gynaecoloog en bevallen in ZH is een zekerheidje. Welke medicatie slik je?

Dat van SEIN wist ik niet en ken ik ook nog niet. Ik ben onder behandeling bij Kempenhaeghe. Ik moet nu dus elke keer naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Jammer dat mijn neuroloog alleen waarschuwt voor toenemende aanvallen en niet afnemende omdat dat mij ergens veel ongeruster heeft gemaakt. Fijn dat ik nu ook de andere kant kan lezen! 😊 Ik slik ook lamictal omdat dit het 'veiligst' zou zijn voor mijn ongeboren kind, nu zon 300mg.

Kempenhaeghe zou toch redelijk dezelfde lijn als SEIN moeten hebben. Wellicht kan je eens vragen naar priksetjes? Ik slik nu ook 300 mg en zal komende week voor t eerst moeten prikken om te kijken of mn spiegel (al) daalt. Kreeg die setjes al 2 dagen nadat ik gemeld heb dat ik zwanger ben, was wel top. Idd gek dat je alleen hebt gehoord dat je aanvallen waarschijnlijk toenemen. Bij SEIN kreeg ik speciale voorlichting, 1 op 1. Kon ik al mn vragen stellen, dus ook deze maar daar werd heel genuanceerd op gereageerd. Het kan echt meerdere kanten op. Verbeteren, hetzelfde of verslechteren. Maar kan bijvoorbeeld ook na de bevalling pas iets veranderen door de enorme schommelingen. Dus het is afwachten. Wel is het idd zo dat ze echt op tijd de spiegel steeds willen bepalen zodat je spiegel gewoon lekker op peil blijft. Is alleen maar fijn.

Hebben ze jou ook iets laten weten over hoe snel je spiegel gemiddeld zou kunnen zakken o.i.d? Bij mij konden ze daar niks over zeggen

Ik heb de eerste (twee) echo('s) gewoon bij de verloskundige, want ik ben momenteel aan het wisselen van ziekenhuis ivm een verhuizing. Ik moet volgende week bloedprikken om m'n spiegel te bepalen en aan de hand daarvan wordt voor ophogen gekozen of niet. De spiegels van medicatie en hormonen hebben bij mij ook invloed op elkaar, dus ben benieuwd wat t gaat doen . Ik slik zelf levetiracetam, vroeger wel lamotragine gehad maar dat werkte niet. Wat ik begrijp is de keuze voor ziekenhuis traject/bevalling afh van de visie van je eigen neuroloog en het geldende zkh protocol. Mijn wens blijft een thuisbevalling, maar mocht dat niet mogen dan is zkh ook prima

Nee, hebben ze tegen mij ook niks over gezegd. Is kwestie van afwachten. Ze hebben een start waarde van m’n bloedspiegel van voor m’n zwangerschap en zodra t daar onder komt dan wordt er opgehoogd.

Hoi! Ik ben ook net zwanger van mijn eerste kindje en onder behandeling bij Kempenhaeghe. Ik heb vooraf een voorlichting gehad bij de Verpleegkundig Specialist van Kempenhaeghe en heb dit als superfijn ervaren. We hebben toen ook besproken welke scenario's mogelijk zijn (wel/niet ophogen adhv bloedwaarden, dus niet per definitie ophogen), en ik heb komende week een belafspraak en verwacht daarna te moeten prikken. Heb voor mijn zwangerschap zo'n thuisprikset gehad, zodat ze mijn 'normale' bloedwaarden konden bepalen. Kempenhaeghe biedt dit dus zeker, wel gek en vervelend dat je zo'n andere ervaring hebt! Ik slik overigens Levetiracetam en Lamotrigine. Bij Kempenhaeghe gaven ze aan dat ze veel ervaring hadden met zwangere vrouwen en anti-epileptica. Ik zou dus zeker even navraag doen naar de mogelijkheden!

Zit je bij kempenhaeghe Breda of Heeze? Ik heb gelukkig wel fijn contact met de verpleegkundig specialist uit Breda en heb daar toevallig deze dinsdag een belafspraak mee om mijn bloedwaardes weer door te nemen, ik zal zeker even navraag doen over de mogelijkheden. Wel heel apart dat ik dingen hoor als: ja ophogen moet je sowieso want het gaat echt zakken en je moet bloedprikken in het ziekenhuis. Ook heeft ze mij niet laten weten dat er thuis prik setjes bestaan of dat er een kans bestaat dat mijn spiegel helemaal niet gaat zakken.

In Heeze! Zou zeker navraag doen naar de mogelijkheden, en misschien ook aangeven dat je tegenstrijdige informatie hoort (mogen ze wel wat mee doen vind ik, zeker binnen dezelfde organisatie), hopelijk krijg je snel duidelijkheid!

Hier helaas een grote aanval gehad vorige week na 7 jaar. Enorm balen. M’n spiegel was nog niet gezakt dus kan ook van een combinatie van andere dingen komen (zware periode met verlies). Gelukkig alles goed met de kleine, maar wel enorm schrikken. Merk echt dat ik weer even mn vertrouwen terug moet krijgen. Gaat het bij jullie nog wel goed?

Bij mij gaat het gelukkig nog goed! Ik ben mocht ik een aanval krijgen inderdaad heel angstig wat dat zal doen met de kleine, ik las namelijk dat het gevaarlijk kan zijn. Gelukkig gaat alles goed met jou kleine ondanks de aanval❤️ Gaan ze nu wel verhogen of dat niet? Mijn spiegel was in 2 weken tijd wel flink gezakt met meer dan 1,0, dus heb ik verhoging gehad.

Ahhh wat fijn! Je spiegel is idd heel snel gezakt zeg! Nou moet ik zeggen dat mijn spiegel op de spoedeisende hulp is geprikt twee uren na inname dus vraag me wel af hoe betrouwbaar het is, ik moet nu opnieuw thuis prikken. En Ja ik ben op dit moment bezig met verhogen van 300 naar 375. Zit voldoende rek in volgens de neuroloog, ook als de spiegel niet is gezakt. Alleen angstig voor nieuwe aanvallen nu dus probeer rustig aan te doen.

Heftig om te lezen . Ik ben er ook een beetje bang voor.. mijn spiegel zat prima maar wel aan de lage kant. En ik ben nu enorm moe, ik slaap slecht en werk nog steeds 36u per week .. donderdag weer consult bij de neuroloog. Ik zit nu al op 2x500mg levetiracetam dus ben benieuwd wat er nog gezegd wordt . Zit er niet op te wachten straks in de auto of op werk n aanval te krijgen :((

Ik weet dat er bij Levetiracetam ook best veel rek in zit qua ophogen. Is dit ook jouw eerste zwangerschap? Omdat ik niet wist wat de zwangerschap met m’n epilepsie deed heb ik eerst bewust de auto laten staan (maar goed ook achteraf). Weet niet hoe afhankelijk je bent van je auto voor werk? Ik werk ook nog 36 uur maar ben benieuwd tot wanneer dat in de zwangerschap haalbaar is. Snap dat je er ook bang voor bent hoor, ik neem echt wel extra rust nu nog.

Dit is inderdaad mijn eerste zwangerschap. Ik moet voor mn werk 30min rijden naar locatie en soms ook naar andere locaties . Ik werk nu zo veel mogelijk vanuit huis omdat ik ook zo meer rust kan pakken. Gelukkig is er op werk hier veel begrip voor. Dat is wel heel fijn.

Ah fijn dat werk je goed faciliteert. Ik moet ook wel op meerdere locaties zijn soms maar dan kan ik nu wel carpoolen of andere reis opties worden vergoed. En als t niet kan dan hoef ik niet te gaan.

Helaas is bij mij de spiegel gezakt. Ik heb 28 maart pas intake bij Kempenhaeghe. Hopelijk belt de neuroloog morgen nog een keer (kon vandaag niet openen door werk). Van 7.2 (15jan) gezakt naar 4.8 (6 maart). Nu voel ik me kut :/

Helaas blijft mijn spiegel ook heel snel zakken. Ik begon op 100 mg per dag en zit inmiddels op 425 mg per dag. Spiegels: 20-12: 4,09 10-01: 3,22 12:02: 2,51 03:03: 1,73 Nu weer moeten verhogen omdat ik onder de aanbevolen 2,50 zit. Vooralsnog geen aanval gehad gelukkig maar blijft toch een spannende en onzekere tijd.