Endometriose

Ah wat een k*t nieuws zeg.. Ik zou eigelijk ook gaan starten met het ivf traject. Alleen heb ik van de week het nieuws gekregen dat ik Endometriose heb, en ik moet hiervoor 3 maanden lang spuiten zetten om de cystes te laten verkleinen. Helaas gaat ook het ivf traject nou niet meer door, waarschijnlijk mogen we pas begin het nieuwe jaar starten. En dit valt zo zwaar tegen dit nieuws. Ben er ook enorm verdrietig van😥

Bedankt voor je reactie. Jeetje wat jammer dat ook jullie niet kunnen starten, echt een rot ziekte! Wat maakt dat jullie niet kunnen starten? Zit de cyste in de weg? Bij mij komt het door me baarmoeder, ze zouden voor een punctie door me baarmoeder heen moeten prikken ok bij de eierstokken te komen, dit gaat dus niet. Pfff ik baal er ook van en ben ook zo verdrietig, omdat ik niet goed weet wat me te wachten staat

Wat ontzettend balen! Ik denk dat we beide in hetzelfde schuitje/ fase zitten. Misschien heb je hier iets aan. Afgelopen maanden is er bij mij ook endometriose geconstateerd na een jaar zonder succes proberen om op een natuurlijke manier zwanger te raken. Ik heb twee cystes op beide eierstokken waarvan een erg groot is. 10cm links en 5 cm rechts. Ook wat lichte verklevingen. Een IVF is hierdoor niet mogelijk om de reden zoals jij zegt. En schijnt ook de kans op infectie te vergroten. De cyste zou hiervoor eerst weg moeten is mij verteld. De situatie bij mij op dit moment is dat ik inmiddels een MRI scan en verschillende onderzoeken heb gehad. Ook heb ik bloed moeten laten prikken op AMH en de waarde hiervan om te zien of ik een eventuele operatie zou kunnen permitteren. Er kan altijd gezonde eitjes/weefsel aangetast worden. Dit vonden ze belangrijk om van te voren te testen. Omdat mijn AMH waarde gelukkig prima is, heb ik afgelopen maandag te horen gekregen dat ze via een kijkoperatie, in ieder geval de grootste cyste willen gaan verwijderen en de oppervlakkige endometriose gaan weghalen. Of ze de kleinere cyste gaan verwijderen, hangt af van hoe voorspoedig het met de grote gaat en of er niet te veel gezond weefsel is geraakt. Verder gaan ze meteen een TT doen, (tupe test) om te kijken of mijn eileider(s) niet verstopt of ontstoken zijn via een blauwe vloeistof. Hierna, mocht het in het beste geval goed zijn (gegaan) en alles schoongemaakt, hebben wij het voorstel gehad om te starten met IUI omdat dit net wat minder heftig is dan IVF en alles in principe “schoon” zou moeten zijn. Ze zei dat ik dan “gewoon”weer een grote kans zou hebben om zwanger te worden. Mogelijk zelfs, als we dit zouden willen, op een natuurlijke manier. Ik sta nu op de wachtlijst en ze verwachten dat ik binnen nu en 3 maanden opgeroepen kan worden. Voor mij was het fijn te horen dat er mogelijkheden zijn, maar ook angstig omdat zo’n operatie nooit zonder risico’s is. Maargoed. Dat heeft elke operatie. Ondanks dat ik ook wat verdrietig ben rondom de situatie, probeer ik de hoop de houden dat alles goed verloopt en we na die operatie ooit een positieve test mogen vasthouden. Ik hoop dat ik je beetje een beeld heb kunnen geven in waar ik nu sta en wat de procedure bij mij nu is. Ik hoop dat het voor jou ook snel duidelijk wordt hoe ze je kunnen helpen.

Ja, maar zelf merk ik totaal niks van de Endometriose, jij wel? Want ik lees op het internet dat veel dames buikpijn hebben tijdens de menstruatie hebben enz. Nou dat vinden wij het raarste, ik heb geen kijk operatie gehad. Liever doen ze bij mij geen kijk operatie, omdat ik in het verleden vaak geopereerd ben aan mijn buik (heb verklevingen, littekenweefsel). Maar ze weten niet of het in of op me eierstok zit, dus allemaal onzekerheid.. Ik hoop voor je dat je snel meer duidelijk krijgt van je gynaecoloog🤞🏼.

Ah ik denk inderdaad dat we in de zelfde situatie zitten, wat balen! vindt het wel fijn, ondanks het een shit situatie is, dan iemand het zelfde heeft. Ik weet ook niet zo goed met wie ik het hier over kan hebben. Mijn partner is erg behulpzaam en positief, maar het is toch anders omdat het over mijn lichaam gaat. Het gekke is dat ik nooit MRI scan heb gehad, terwijl ik dit wel vaker lees... Ik moest ook mijn AMH meten, die is 1,69 en ik ben 30. Volgens de ene gyno was dit goed, maar dinsdag kreeg ik van een andere gyno te horen dat het wel laag is voor mijn leeftijd. Dit zal waarschijnlijk komen door mij kijkoperatie in 2019. Wat voor waarde had jij? Ook bij mij willen ze tijdens de operatie mijn eileiders doorspuiten. Ze spraken ook wel over IUI, maar dat is nu niet de beste keus, omdat het ervoor kan zorgen dat de cyste groter wordt. Ik zal wel vragen of het na de operatie mogelijk is. Gaan jullie mee in het voorstel voor IUI, zo ja waarom die keuze? Is het inderdaad minder heftig van IVF. Ik heb volgende week donderdag opnieuw een gesprek dan weet ik hopelijk meer, ook over de stappen die wij gaan nemen. Kun je binnen drie maanden opgeroepen worden voor een kijkoperatie? Slik je momenteel de pil? Of ben je gestopt? sorry voor de vele vragen, maar ik vind het heel fijn dat je gereageerd hebt!

Nee ik heb ook geen pijnlijke klachten, totaal niet. Enige wat ik heb ik vermoeidheid rondom mijn menstruatie en opgeblazen buik. Hoe hebben ze de diagnose voor endometriose vastgelegd? En ben je eerder aan je eierstokken geopereerd waardoor ze het nu niet aan durven? Ik wist trouwens niet dat je door middel van spuiten kan zorgden dat de cyste kleiner wordt. Mag ik vragen wat voor spuit dat is?

Idd. Wat een shit situatie he! Ik herken wat je zegt over dat het soms lastig is om het er met iemand over te hebben en zeker met je partner. Ze zullen nooit echt kunnen ervaren wat het mentaal en lichamelijk doet met je zoiets. Dat maakt het wel lastig. Wel fijn natuurlijk dat jouw partner ook heel behulpzaam en positief is! En als je wilt kunnen we elkaar een beetje op de hoogte houden over hoe het ons verloopt. Mm, ja wel gek dat je nooit een MRI hebt gehad. Dit was het eerste wat ze naast een echo, bij mij deden om zo een beter beeld te krijgen van hoe “diep” en ver de endometriose verspreid zat en of ook mijn darmen en/of blaas er bij betrokken zou zijn. Dit kunnen ze dan meenemen voordat ze die kijkoperatie gaan doen. Mijn AMH waarde is 4,8 en ik ben 33. Dit is voor mijn leeftijd best hoog zei ze tegen mij. Dus hiermee zit ik blijkbaar wel goed. Ik heb geen idee ook wat jouw AMH waarde zegt. Vreemd dat je twee verschillende antwoorden hebt gekregen. Dat geeft super veel onduidelijkheid terwijl alles al zo onzeker is.. Wbt die IUI. Ze hebben ook tegen mij gezegd dat ze voor nu geen IUI aanraad omdat je daarmee dus inderdaad het risico neemt dat de cyste nog groter wordt en het kan de kans vergroten op een ontsteking. Maar dat als alles is “schoongemaakt” zoals ze het noemen, dat die mogelijkheid er wel is. Mijn gyn zei dat als alles is gegaan zoals het zou moeten gaan, dus geen complicaties, cyste weg en als mijn eileider verder “gezond” en goed is en niet verwijderd hoeft te worden, dan zou ik het eerst nog op een natuurlijke manier kunnen proberen, maar dat IUI ook een optie is omdat we tegen die tijd al ruim 1,5 jaar proberen. Ook de wachttijd meegerekend tot de operatie en mijn herstel daarna natuurlijk. IVF raadde ze als eerste stap nog even af ( tenzij ze bijv mijn eileider hebben moet verwijderen tijdens de operatie) en denkt dat IUI het beste zou zijn. Ik heb eigenlijk verder niet doorgevraagd over IVF. Ik zat al met die operatie en de risico’s in mijn hoofd. Haha Zelf merk ik nu wel dat mijn voorkeur naar IUI uit gaat om de natuur een handje te helpen Ipv het nog langer zelf te proberen. Ik kan inderdaad binnen 3 maanden opgeroepen worden voor de kijkoperatie. Ligt een beetje aan de grootte van de wachtlijst. Maar ik denkt zelf dat het rond dec zal zijn. Super spannend allemaal en zie er, ondanks dat er nu een plan is, toch enorm tegenop. Zeker omdat je pas na de operatie weet hoe het is gesteld met mijn eileider(s) en of het is gelukt beide cystes of een cyste te verwijderen zonder te veel te hebben beschadigd. Daarnaast ben ik nog nooit geopereerd of in het ziekenhuis hoeven liggen. Dus weet ook niet goed wat mij echt te wachten staat. Verder slik ik al heel lang de pil niet meer. Oh wat fijn dat je donderdag weer een gesprek hebt. Is het bij jou ook al zeker dat ze een operatie willen doen? Of is het nu nog een optie om je eileiders door te spuiten? En is het idee om ook bij jou die cyste weg te halen? Als het goed is, en ik mijn gyn moet geloven, zou het voor jou dan ook mogelijk moeten zijn om een IUI traject te starten. Ik ben heel benieuwd hoe het gesprek gaat donderdag. Laat je het me eens weten? En vind het zelf ook fijn om eens met iemand te kunnen praten die in dezelfde situatie zit. Dus geen sorry :D

Ooh gelukkig heb je geen pijnlijke klachten. Nou dat snap ik dus niet goed, want ik heb wel met het IUI traject inwendige echo’s gehad. En ik ben in het verleden vaak geopereerd aan mijn buik, maar heb nooit kijk operatie voor mijn baarmoeder/eierstokken gehad. En hoe zijn ze bij jou achtergekomen dat je endometriose heb? Ik moet volgende week naar het ziekenhuis, en dan mag ik ook denk ik de spuiten ophalen. Ik laat het je dan wel weten.

Ja! We kunnen elkaar zeker op de hoogte houden, tips en adviezen delen, hopelijk halen wij daarmee alles uit het traject. Hmm inderdaad vreemd dat ik geen MRI heb gehad, ze hadden bij mij meteen kijkoperatie gedaan omdat ik twee cystes had van 10 CM op beiden eierstokken. Heb jij nog verklevingen met andere organen? Bij mij is zijn de eierstokken verkleefd met mijn baarmoeder. Gelukkig is jouw AMH waarde goed! Hopelijk heeft dat een positieve effect/kans op zwangerschap. Ah oke dus IUI wordt ook pas daarna aangeraden, dat snap ik ook wel, heb zelf niets gehoord over ontstekingen, maar goed die kans zit er wel in. Ik kan je wel geruststellen dat de operatie mee viel. Maar vind het nu toch weer spannend. Gezien je AMH waarde zit je goed, en kun je een operatie prima hebben. Pfff het duurt bij elkaar zolang, het is iedere keer wachten op een afspraak. Zou jij na de kijkoperatie aan de hormonen moeten? Ze vertelde dat ik dan drie maanden aan de hormonen moet, dit is volgens mij wel voorbereiding op IVF. Ik schrijf de vraag op of IUI ook voor mij een optie, ik kijk er tegen op om IVf traject aan te gaan in verband met hormonen en kunstmatige overgang. Ik moet vermoed dat ze voor de operatie gaan, gezien er geen andere keus is. IVF is niet mogelijk en IUI zou riskant kunnen zijn omdat alles dan onrustig wordt. Ik lees dat flower_power dmv spuiten de cystes verkleind, dit heb ik niet eerder gehoord, en schrijf ik ook op als vraag. De vraag is ook of ze met de kijkoperatie de eileiders schoonmaken, en op ze plek zetten. of dat ze de cystes weghalen. Dat vindt ik wel spannend omdat mijn AMH laag is... daar zit mijn grootste zorgen Proberen jullie het natuurlijk tot de operatiedatum of moet je aan de pil? ik houd jullie zeker op de hoogte, hopelijk kunnen we op die manier steun bij elkaar vinden en elkaar helpen!

Mijn buik was erg opgezwollen, ben toen naar de huisarts gegaan, die voelde aan mijn buik en had mij doorverwezen naar een gyno, dmv echo zagen ze cystes, op beiden eierstokken. Ben toen twee maanden erna aan geopereerd, toen is de diagnose gesteld. Ah spannend! ben benieuwd wat voor spuiten je krijgt, hopelijk gaat dat helpen. Scheelt een kijkoperatie. Heb jij ook jouw AMH waarde gecontroleerd?

Ah jeetje dat is ook wat zeg! Ja ik ben benieuwd of het gaat werken, we gaan het zien🤞🏼. Ja paar maanden geleden hebben ze mijn Amh waarde gecontroleerd.

Op de MRI was te zien dat er ook bij mij vooral achter mijn baarmoeder een verkleving te zien is en mijn eierstokken hangen er als het ware een beetje bij. Ik heb ook een klein vleesboompje in mijn baarmoeder. Gelukkig zijn mijn darmen en blaas wel vrij van verklevingen. Ja, het was wel fijn om te horen dat die AMH waarde in ieder geval goed is. Ik hoop dat dit in de toekomst, of bij eventuele behandelingen positief kan zijn voor kans op een zwangerschap. Denk dat dat ook vooral gaat afhangen van in welke staat mijn eileiders gaan zijn. En die IUI is inderdaad voor mij ook pas daarna voorgesteld. Goed om te horen dat de operatie bij jou mee viel! En ik denk dat het altijd spannend blijft. Je moet toch vertrouwen op de artsen en je weet ook niet van te voren in hoeverre ze eventuele gezond weefsel/follikels beschadigen.. alles is zo onzeker he! Ik ervaar net als jij dat het ook allemaal zo enorm lang duurt. Vanaf het moment dat ik mijn eerste echo had vanwege enorme pijnaanvallen die ik soms ineens had en hevige menstruaties tot nu, zit al zeker 6 maanden. En je bent er nog lang niet natuurlijk. In die tijd ben ik ook nog doorverwezen van het eerste ziekenhuis, naar het UMC in Utrecht. Waar ik nu dan in behandeling ben. Welk ziekenhuis zitten jullie? Over hormonen, geen idee eigenlijk of ik dat moet. Ze heeft het daar (nog) niet over gehad en heb het ook eigenlijk niet gevraagd. Wel een goeie voor na de operatie om te vragen hoe zij het zien en wat de voor-nadelen zijn. Las dat IUI in zowel een natuurlijk cyclus mogelijk is, als met hormonen. Horen die drie maanden waarin je hormonen moet slikken dan al bij de IUI behandeling zelf, dus ook meteen tijdens de inseminatie enzo? of staat het er nog los van dat je eerst 3 maanden hormonen moet slikken en dan pas een echte poging? En ik kan me heel goed voorstellen dat je er tegenop ziet om een IVF traject in te gaan. Ik weet er nog niet heel veel over en heb mij afgelopen week wel een klein beetje ingelezen over wat het inhoudt, maar het ziet er best heftig en zwaar uit. Denk ook vooral mentaal.. Een kunstmatige overgang lijkt me ook heel spannend inderdaad. Misschien helpt het je om hier heel veel vragen over op te schrijven en dan gewoon alles te stellen. Als je wat beter weet hoe en wat, dan helpt het mij vaak beter om alles beter op een rijtje te krijgen en brengt wat meer rust in mijn gedachten. Ik lees dat je al heel veel vragen op gaat schrijven. Heel goed hoor. Hoe meer hoe beter. Ik merk bij mijzelf dat het echt werkt als je meer weet en meer duidelijkheid hebt. Ik zou ook zeker aangeven dat je het erg spannend vind wat (nog) een operatie zou kunnen aanrichten met je AMH waarde. Misschien kunnen zij uitleggen en wat geruststellen over hoe ze het exact willen gaan aanpakken om er zo goed mogelijk door te komen en wat de risico’s zijn voor jou en de behandelingen als je AMH waarde nog lager wordt. Bij mij gaven ze aan dat als er uit de bloedtest naar voren zou komen dat mijn AMH waarde aan de lage kant zou zijn, dat ze eitjes wilde gaan invriezen en veilig stellen. Misschien is dit wellicht iets voor jullie of toch in ieder geval om eens te vragen hoe zij hierin staan? En natuurlijk, hoe staan jullie hier zelf in? Wij hebben de keuze gekregen of ik tot de operatiedatum hormonen wil slikken of dat ik het nog wil proberen. We hebben besloten om het nog maar gewoon te blijven proberen tot die tijd. Ikzelf merk dat ik toch elke maand nog een beetje hoop probeer te houden, maar ben ook wel realistisch dat het voor ons lastiger is en de kans kleiner is. Maar voor mijn gevoel wil ik het toch een kans blijven geven. Mijn vriend vind het gelukkig vooral belangrijk waar ik mij goed bij voel en staat achter mijn keuzes. Proberen jullie het ook nog steeds natuurlijk?

ah ja bij mijn zitten de eierstokken niet op de juiste plek, denk mij eileiders dan ook niet. Wij zijn onder behandeling bij het Radboud ziekenhuis. Ik denk dat ik bij een endo kliniek of andere ziekenhuis een second opinion ga doen, afhankelijk van hoelang alles gaat duren. De hormonen zou ik moeten nemen als ik aan IVF ga beginnen, dat is waarschijnlijk na de operatie, dus eerst 3 maanden hormonen. wat betreft eitjes invriezen. De ene gynocoloog adviseerd het en gaf aan dat het mogelijk is, de laatste gyn gaf aan dat het niet mogelijk is, vindt het allemaal best vreemd omdat ieder gyno wat anders zeg. Ik wil er wel voor pleiten gezien mijn AMH waarde laag is. Ik snap dat je nog hoop hebt, dat hebben wij ook. Ik slik op dit moment geen pil, in de hoop dat het toch natuurlijk gaat, wat een wonder zou moeten zijn. Maar hoop is er.

Wat ontzettend vervelend dat je verschillende antwoorden/adviezen krijgt van gynaecologen.. Dat maakt het allemaal nog extra onduidelijk he terwijl alles al zo onzeker is voor jullie. Kan me voorstellen dat je op een gegeven moment niet meer weet wat nu wel en niet het beste is. Denk dat je zeker goed naar je eigen gevoel moet blijven luisteren en er zeker achter kan blijven staan als je je eitjes wilt laten invriezen voor je een operatie in gaat. Het blijft jouw lichaam. En het feit dat in ieder geval één gyn tegen jullie heeft gezegd dat het mogelijk is, zou je denken dat het dan zou moeten kunnen.. Ik hoop dat jullie eerstvolgende gesprek meer duidelijkheid geeft.

Ik hoop het ook, maar ben bang dat ze pas bij de eierstok komen na de operatie, dan is de “schade” al gericht. Kon jij wel al van te voren je eitjes invriezend

Ja dat zou je denken he. Maar mijn gynaecoloog had het dus over mijn eitjes invriezen voor de operatie mocht mijn AMH waarde laag zijn. Ze begon er zelf eigenlijk al over dat ze dat wilde doen. Maar toen kwam uit de bloedtest dat mijn waarde hoog genoeg is om die operatie te kunnen permitteren zonder eitjes in te vriezen. Dus er is verder niet echt meer over gesproken omdat het niet meer aan de orde was. Ik weet er het fijne niet van, maar het lijkt dan alsof er dus een mogelijkheid is om wat eitjes “veilig” te stellen voordat die operatie is.

Ah oké als het goed is zeiden ze tegen mij dat dat ook niet mogelijk is omdat baarmoeder in de weg staat… pfff merk wel echt dat er momenten zijn dat je er doorheen zit… Ik zag op tiktok dat vrouwen met onder andere endo castorolie gebruiken tegen cystes, dat de cystes “geslonken” zijn… Wil dat wel proberen., je mag het niet gebruiken tijdens zwangerschap, woensdag was mijn ovulatie dag, duurt even voordat mijn nod is. Twijfel erg of ik het nu al ga doen… Heb jij daar ook iets over gelezen/gezien?

Ik heb even geantwoord in een privé bericht hoor.

Ik heb ook Endometriose, in een ernstige vorm ik ben hier aan geopereerd 9 jaar terug. Het is nu aardig onder controle gelukkig, wij zijn sinds vandaag weer gestart met IVF 3🩷✨ Ook zit er bij een cyste één van de eierstok het is een kleine voor nu kan het geen kwaad vertelde ze mij. Als wij verder in de toekomst zijn, dat moet m’n. Baarmoeder eruit gehaald worden dat is voor mij en de Endometriose beter.

Ah jeetje dat moet inderdaad heftig zijn 😔 Hopelijk slaagt de derde ivf poging! Hoe is het ivf traject? Is het pijnlijk? En valt het zwaar? Ben je ook recent geopereerd aan de endo?