Help! endometriose en adenomyose

Ik heb ook adenomyose en langdurige bloedingen niks helpt behalve hormonale anticonceptie dit gaat natuurlijk niet samen met een kinderwens. Ik moet eerst een jaar proberen voor Ik hulp kan krijgen. Dit frustreert mij enorm omdat ik het bijna niet uithou door de pijn en bloedingen, hoe was het voor jou?

Ik moest trouwens ook zelf heel erg aandringen op de onderzoeken en nog steeds vanuit het ziekenhuis zelf hebben ze meer een afwachtende houding

Ik heb ook endometriose en ernstige adenomyose. Onze laatste poging lijkt mislukt te zijn en hierna is het klaar. We hebben 3 jaar geleden een dochter gekregen. Wel spontaan na 2 mislukte behandelingen. Maar nu is mijn adenomyose ook op de echo te zien en toen niet. Arts gaf het ook weinig kans en ze had gelijk helaas.

Mijn baarmoeder gaat er nu uit want ik trek het niet meer. Zoveel pijn en zoveel bloedingen

Ik kan mij heel goed voorstellen dat het frusterend is. Ik heb nog helemaal geen klachten van de adenomyose en eigenlijk ook niet van de endometriose. Ik vermoede alleen dat er wat was omdat ik maar 2 dagen redelijk weinig bloed verloor tijdens mijn menstruatie. Ik begrijp echt niet dat ze in het ziekenhuis zelf niet gaan onderzoeken wat er aan de hand kan zijn…

Oh jeetje Tems wat heftig allemaal dat je deze keuze moet maken. Hoe bedoel je op de echo te zien? Zonder dat ze inzoomen? Bij mij zagen ze het per toeval op de echo afgelopen week. Daarvoor zeiden ze dat er niks was en dat alles goed was. Wat de arts ook zei was dat mijn baarmoederslijm wel goed opbouwt en dat ze bij de meeste vrouwen met adenomyose zien dat niet niet gebeurt. Hoe was dat bij jou?

Hey, hier ook endometriose en laatste tijd zien ze ook elke keer adenomyose 😔 bij ons lag het ook echt aan mijn baarmoeder en zijn onze embryo's van topkwaliteit. Mijn eerste zoontje lukte na de 5e tp, dit was wel na een +/- half jaar rust in m'n baarmoeder door een lucrin spuit (soort van tijdelijke overgang van baarmoeder). Miss werkt dit ook voor jou? Na m'n zoontje heb ik meteen de spiraal genomen en vlak voordat ik weer aan het traject begon, voor een 2e, eruit gehaald. Dit lijkt geholpen te hebben want ben nu bijna 7 weken zwanger (nog geen echo gehad 🤞). Nooit gedacht dat het meteen zou lukken omdat m'n lichaam niet op en top voelde.

Dit geeft mij dan toch wel wat meer hoop! Bij mij zijn de embryo’s van top kwaliteit en dat maakt het ook allemaal wat lastiger om de hoop er nog in te houden. Lucrin heb ik gehad na mijn endometriose operatie vorig jaar in december en in maart gelijk begonnen met ivf. Lucrin vond ik echt vreselijk en weet niet of ik dat nog een keer aan kan! Viel het bij jou wel mee?

Ja ik vond het een verademing! Even rust in mijn lijf, geen pijn, geen bloed, geen traject. Echt iedere maand werd de pijn ondragelijker als ik ongesteld werd. Ik ben zelf nog nooit geopereerd aan de endo. Ik kwam er ook pas achter dat ik dat had toen werd doorverwezen naar een fertiliteitskliniek. Maar toen begon ook meteen het ivf traject. Heb je nog cryo's in de vriezer?

Mijn baarmoederslijmvlies bouwt wel goed op. Is altijd goed dik. Maar heb daarna wel extreme bloedingen. Gebruik daar nu ook tranexaminezuur voor en zware pijnstilling om menstruatie vol te houden. Je ziet bij mij op de echo allemaal zwarte stipjes. En dat zijn allemaal adenomyose haarden. Zonder dat ze inzoomen inderdaad. Zit je bij een endometriose specialist? Ik heb nu gelukkig een hele goede, maar vele weten niet waar ze naar moeten kijken.

Wat bijzonder dat het voor jou wel fijn was! Waarom hebben ze niet geopereerd? Vonden ze dat uiteindelijk niet nodig of was het toen nog niet heel erg? Ik had in totaal 8 embryo’s en ik krijg aanstaande woensdag mijn 6e terugplaatsing. Eerlijk gezegd heb ik geen vertrouwen meer dat het nog goed komt.

Ik zit bij een fertiliteitsafdelingn van het ziekenhuis in Amsterdam. Na mijn operatie hoefde ik niet meer naar een specialist. Waar word jij behandeld?

Ik ben geopereerd. Twee keer zelfs. 1e keer zat de buik te vol om het via een kijkoperatie weg te kunnen halen. Tweede keer na mijn bevalling weer geopereerd en toen hebben ze alle endometriose en verklevingen wat er toen zat weg gehaald. Maar adenomyose kunnen ze niet zo opereren. Dan moet de baarmoeder eruit. En dat gaat hierna dus gebeuren.

Ik zit bij een endometriose specialist in MCL Leeuwarden. Zij heeft oa in Leiden en bij endometriose in balans gewerkt. En nu hebben ze een heel team in het MCL. En samenwerking met de bekkenpijnpoli. En fertiliteitstraject doenik bij de fertiliteitsafdeling in het MCL. Daar werkt mijn arts van de endometriose poli ook weer als fertiliteitsarts. Ze is zowel gynaecoloog als fertiliteitsarts. Ik snap dat je die hoop niet meer hebt. Bij elke mislukte poging keldert dat nog meer naar beneden

Hi, bij mij hebben ze ook adenomyose vast gesteld pas na 7 miskramen. Maar het is lokaal op 1 plekje. Ze raad idd aan om je menstruatie stil te laten staan zodat je baarmoeder rust krijgt. En het minder wordt of weg gaat. Het schijnt dus te groeien na elke menstruatie. Ik heb 12 dec een afspraak voor een nieuwe hsg en dan gaan ze kijken of ik het met medicatie moet doen of dat ze het weg halen. En na 3mnd meteen beginnen met ivf. Dan heb ik de grootste kans op een goeie zwangerschap

Kunnen ze bij jou adenomyose weghalen? Bij namelijk niet omdat het in de baarmoeder zit en niet zoals endo buiten de baarmoeder

Ik had ook begrepen dat ze het weg kunnen halen als het op een klein plekje zit. Het is natuurlijk niet zo makkelijk weg te halen als bij endo. Verder heb ik mijn arts niet gesproken wat verder het plan is behalve dat ik morgen een terugplaatsing heb... ook heel scheef als de slagingskans toch al laag is....

Maar heb jij er wel last van behalve dan de miskramen?

Ik heb 12 december een hsg. Dan gaan ze weer kijken waar het precies zit en of het mogelijk is om het operatief weg te laten halen anders wordt het medicatie. Dus 3mnd menstruatie stil laten staan. Ze had het gezien bij de mri scan die ik had gedaan. Dus ik ben heel benieuwd

Ik ben ook heel erg benieuwd naar wat ze inderdaad gaan doen. Wel bijzonder dat ze dus bijna iedereen de menstruatie stil leggen en bij mij verder gaan met de terugplaatsingen. Heeft het dan nog wel zin.