Lichen sclerosus

Helpt koelzalf of bij ernstige jeuk een coldpack misschien? Zelf geen LS, wel in m'n werk bekend mee.

Ja ik. Ik ben toevallig gister op zoek geweest naar een topic over ls, maar ik kon niks vinden. Zelf ben ik 22 jaar en heb de diagnose gekregen toen ik net 20 was. Ik heb het waarschijnlijk al m'n hele leven, maar realiseerde me dat er 'iets anders' was toen ik 17 was. Bij mij heeft het ook een tijdje geduurd voordat ik de juiste diagnose kreeg. Tot 3 keer aan toe kreeg ik te horen dat ik een vaginale schimmel infectie had. Dit bleek dus achteraf helemaal niet zo te zijn. Ik zit in hetzelfe scheutje. Ik leer er mee te leven. Ik smeer op het moment 1 keer in de week en het gaat gelukkig heel goed nu. Maar ookal gaat het goed. Ik ben blij dat ik deze topic heb gevonden. Bij mij weten ook heel weinig mensen het. M'n huisarts, m'n vriend, m'n ouders omdat ik daar ook gwn goed mee kan praten en voor de rest helemaal niemand. Zelf ben ik trouwens ook nog niet zwanger, we zitten nu in de 1e ronde❤️

Wat fijn er hier over te kunnen praten! Ik ben 29, weet sinds een half jaar dat ik LS heb, verademing om te weten wat het is iig, na indd zo vaak te horen hebben gekregen dat het een schimmelinfectie is! Ik heb zelf over het algemeen genoeg aan vette zalf, af en toe eens opvlamming waarvoor hormoonzalf enkele dagen… Mag niet klagen dus…

Oh my god jaaaa ik heb letterlijk twee keer een gyn gehad die me zelfs zonder te onderzoeken gewoon iets tegen schimmelinfectie gaf... Ik heb echt zes of zeven gyns gehad die me allemaal niet konden helpen. Eentje stuurde zelfs een keer weefsel ofzo naar het labo om te onderzoeken. Tot ik dus bij een gyn belandde die meteen de diagnose kon geven, en zij vond het ook helemaal niet raar ofzo. Dat was ZO FIJN. Na al die jaren! Ik heb een maand de cortisone gebruikt om er helemaal geen last meer van te hebben (want die cyclus van pijn en jeuk hield ik steeds zelf in stand, krabben en wondjes en zo) en daarna heb ik dat afgebouwd. Nu onderhoud ik met vette zalf en soms heb ik een opflakkering, dan smeet ik nog een of twee keer cortisone. Maar goed, dat wás dus zo omdat ik ermee ben gestopt sinds ik zwanger probeer te worden en nu heb ik wel af en toe weer last ☹️ Ik heb er gek genoeg wel nooit last van tijdens menstruatie?

Smeer je 1x per week hormonenzalf of gewoon een vette zalf of zoiets? Spannend, eerste ronde! Succes 🤞 waar zit je ongeveer in je cyclus? (Ik moet nog twee weken wachten tot ovulatie blehh)

Koelzalf heb ik vroeger geprobeerd maar dat werkt niet als het al jeukt. Daar heb ik echt de hormonenzalf voor nodig, maar in het algemeen schijnt koelzalf wel goed te zijn om dagelijks te smeren als je de jeuk eenmaal onder controle hebt gekregen!

Ja het is zo irritant als je de verkeerde diagnose krijgt. Ik weet nog dat ik er echt van overtuigd was dat het zo was en mijn huisarts had de hele tijd zo iets van neeeee dat ziet er heel anders uit. Tot ik per toeval bij de waarnemer terecht kwam en die zei "ik ben bang dat je gelijk hebt". Nou ik moest janken. Niet eens omdat ik het erg vond, maar omdat eindelijk wist wat het was. Nu een paar jaar verder heb ik een paar keer gehad dat het ineens op kwam zetten en dat vind ik de moeilijkste momenten. Dan wil ik het het liefst tegen iemand zeggen, maar dan denk ik "nee, zometeen zien ze me als zielig" en dat is echt het laatste wat ik wil. Gelukkig gaat het nu dus goed, maar soms voel je je gwn heel erg alleen. Daarom ben ik zo blij dat je deze topic hebt aangemaakt. Voor de rest smeer ik ook met vette zalf, maar ja heb er nu dus bijna geen last van. Wat ik ook een hele tijd geleden heb aangeschaft (gebruik het niet zo vaak) zijn een soort ja hoe noem je het, medische dildos😂in allerlei verschillende maten en dan kan je het vertrouwen terug krijgen in het seks hebben zegmaar. Heb er zelf niet super veel aan gehad, en het ging uiteindelijk goed met de zalfjes enz, maar ik weet dat het dus voor sommige wel heel goed helpt!

Ik heb not m'n ovulatie gehad. 22e is m'n NOD. Maar heb dus eeeeecht geen geduld😂

Oja en ik heb ook kokosolie geprobeerd. Nou dat was een smeerboel😂wat een ramp😂

Ja patiënte die ik ken hielp het wel bij. Maar wat naar zeg dat alleen de hormoonzalf werkt..

Wat fijn dat hier zo open over gepraat kan worden. De jeuk is vreselijk. Ik vind het ook enorm moeilijk om niet te krabben. Het enige wat het bij mij wat dragelijker maakt is iedere dag insmeren met vaseline, katoenen ondergoed dragen en dagelijks met water wassen. De gynaecoloog heeft vorig jaar wel een zalfje voorgeschreven, maar die vond ik zelf niet perse werken. Bij mij is niet het label LS erop geplakt, maar als ik jullie ervaringen zo lees dan denk ik toch dat dit het is. Dagelijks jeuk en inderdaad soms zelfs onbewust krabben, of in mijn slaap, vreselijk!

En inderdaad vaak door huisartsen snel ‘schimmelinfectie’ gezegd of ‘soa’ ivm de jeuk en roodheid. Zo irritant als iets niet serieus genomen wordt, als je het juist al zo spannend vindt om met zo’n probleem naar de huisarts te gaan.

Er schieten telkens dingetjes in m'n hoofd die ik doe dus sorry voor de vele berichten. Wat misschien ook helpt tegen het krabben en dus ook de pijn tijdens het vrijen is. Om zo min mogelijk strakke kleding aan te hebben. Ik heb snachts dus geen broekje aan. Dan krijgt het gwn de vrijheid en zit er niks te irriteren. En als ik dan toch de neiging heb om te krabben dan ga ik (sorry voor de details), in plaats aan krabben, er rustig over heen aaien of een koel was handje tegen aan houden. Dan vlamt niet meer zo.

Oh sorry had die eerste vraag niet gezien haha. Ik smeer 1x per week hormoonzal omdat ze zeiden dat als je het bijvoorbeeld elke dag blijft smeren voor altijd dat je huid dan heel dun kan worden en dus ook weer kapot kan gaan. En dan daarnaast vaseline, maar niet altijd alleen als merk dat ik merk nodig heb dan alleen de hormoonzalf.

En losse kleding werkt voor mij ook! Als ik een strakke skinny jeans aan heb gehad dan weet ik alweer wat er gaat gebeuren als ‘ie op het einde van de dag uitgaat. Daarnaast wissel ik ook veel van ondergoed op een dag. Vroeg me ook nog af, hebben jullie het alleen bij vagina? Of ook op andere plekken?

Ja precies! Ik heb het zelf alleen bij m'n vagina.

Ja vrij zeker dat je ook LS hebt dan! Ik had al eens eerder hormonenzalf voorgeschreven gekregen, maar dat moet je eigenlijk in het begin heel gedisciplineerd volgens een schema smeren (eerst elke dag en na een tijdje om de dag, dan weer een tijdje minder, enzovoort, om het af te bouwen) en omdat ik dat toen niet deed werkte het ook niet. Heb ook allerlei niet-hormonenzalfjes geprobeerd tegen de jeuk maar die deden niks, meestal irriteerde het gewoon de wondjes, prikken en branden enzo... vreselijk! Sinds ik ben verhuisd en nieuwe gyn heb (die gelukkig meteen wist waar ik het over had toen ik LS vernoemde) ben ik weer met hormonenzalf begonnen, en toen ik het echt netjes volgens schema deed hielp het écht. Ik was zooo gelukkig! Mis die zalf nu ook heel erg haha 😂

Ik ook! Is al erg genoeg 🙈

Ja dat klopt, daarom moest ik na de eerste maand intensief gebruik het ook weer afbouwen. Ik moet sowieso elk jaar op controle bij de gyn omdat je huid wit en dik kan worden erdoor op sommige plaatsen, er kan ook iets engs genaamd 'verkleving' ontstaan, dus hij wil het wel opvolgen maar voorlopig is dat allemaal niet aan de orde bij mij. Gelukkig!

Wat dus gek is bij mij is dat ik er 's nachts denk ik meer last van heb als ik juist geen ondergoed draag, omdat zonder de losse stof van mijn pyjamashort of broek soms kan gaan 'kriebelen' bij mijn vagina zeg maar en dan krijg ik ineens enorme jeuk. Met ondergoed aan gebeurt dat niet en heb ik er, of zo lijkt het toch, minder last van! Terwijl ik inderdaad vaak lees dat men aanraadt om juist geen ondergoed te dragen 's nachts.