TTS ervaringen

Oef, dat is schrikken! Zelf een paar keer extra controle gehad, maar bleek gelukkig geen TTS. Dan leek het vruchtwater bij de één minder, dus week erop dan extra controle. Maar toen bleek er niks aan de hand. Dat had ik een paar keer. De metingen zijn soms ook lastig te doen, dus waren meetfoutjes. Ik heb destijds veel gelezen op de website van LUMC. Dat ziekenhuis is ook het enige ik Nederland dat de operatie kan uitvoeren voor dr behandeling van TTS. Succes dinsdag! Laat je even weten hoe het ging?

Wij zijn meerdere malen naar Lumc geweest voor controle. Hebben op 11 om 3 gezeten, maar de babies deden het altijd goed. 2x dat we 3 dagen later nogmaals moesten en dat ze aangaven: kan zijn dat we moeten ingrijpen: dit was rond 19 weken en rond 27 weken. Het is dat ze meestal niks hoeven te doen, het is een evenwicht, alleen soms in die 10% geloof ik, is het tts waarbij ze moeten ingrijpen. Na de 27 weken kwamen ze steeds dichter bij elkaar te liggen. Wij hadden ook sfgr bij de tweeling, uiteindelijk was het geen waarlijke want het verschil in grootte was slechts 16% bij geboorte op 32 weken. Het blijft gewoon spannend. Zoals ze het ons uitlegden: meestal is het alleen controle. Maar we moeten weleens ingrijpen. Ik werd op een gegeven moment wat murw, want dan dacht ik: is het nou wel of niet. Waarschijnlijk hebben we wel tts niveau 1 gehad, maar dat laten ze dus vaak gaan, pas als de babies het zwaar hebben, grijpen ze in… en dat kan trouwens met de laserbehandeling tot zo max 28 weken. De meeste ontstaan ook tussen de 16-26 weken, erna kan ook en ervoor ook, maar minder waarschijnlijk. Probeer wel te genieten van de zwangerschap. Ook al is dat soms lastig…

Hoe was het onderzoek gisteren?

Bedankt voor je interesse ♥️ ontzettend lief! Er was geen verbetering in de hoeveelheid vruchtwater a.s. vrijdag weer terug en als het nog hetzelfde is dan naar Leiden meteen. Ben echt ontzettend angstig. 😥

Wat een vervelende tijd moet dat geweest zijn al die onzekerheid. Hoe gaat het nu met je wondertjes?

Ach jeetje, ja, logisch dat je je angstig voelt! Hoe doen de kleintjes het verder? Waren de andere waardes nu wel goed? Ik weet nog dat ze altijd de doorbloeding van de navelstreng3n en een bepaalde ader in de hoofdjes van mijn meisjes controleerden. Het LUMC staat wereldwijd erg goed bekend voor de behandeling van TTS. En jullie zijn er vroeg bij, dat is in ieder geval al een groot voordeel mocht er daadwerkelijk sprake zijn van TTS. Sterkte de komende dagen, kan me indenken dat dit heel moeilijk zijn die spanning.

Ze hebben eigenlijk niet echt gekeken naar andere dingen, wel het hartje. Ik heb goede verhalen gehoord over het LUMC maar het zijn meer de statistieken dat beide het gaan redden. Ik hoop gewoon dat het blijft bij minder vruchtwater het is i.i.g. van vrijdag op dinsdag gelijk gebleven. Ik weet eerlijk gezegd ook niet wat alarmerend zou moeten zijn het scheelt nu 2,4 cm

Soort van ervaring mee! Vanaf 22 weken ook een aanzienlijk verschil in vruchtwater gezien. Baby a heeft een pocket van 10 cm, baby b tussen de 2 en 3 cm. Drie keer op controle geweest bij het LUMC maar omdat dit verschil 4 weken stabiel is mag ik terug naar mijn eigen ziekenhuis. Ze vinden het dus niet nodig om in te grijpen, zelfs met dit grote verschil in stadium 1. Inmiddels 26 weken zwanger en echt wel een flinke buik. Ik heb informatie gelezen op foetaletherapie.nl, eigen website van het lumc. Laat je vooral informeren door de arts, zoek zelf niet teveel op want alle cijfers moeren in contact geplaatst worden. Succes!

Bijna 5 maanden zijn ze nu (gecorrigeerd bijna 3 maanden). Helaas nu wat griep, maar goed, iet gek met een tweejarige broer die naar de opvang gaat. De oudste van de twee lijkt zich goed te ontwikkelen, groeit goed, is als hij niet ziek is een lachebekkie. Helaas heeft de jongste een probleem met hoge bloeddruk wat er na 4 weken ongeveer uitkwam. Die zit aan de medicatie. Daarnaast groeit hij wat minder hard dan z’n broer. Heeft ook ijzertekort en helaas nog steeds een beetje bloedarmoede. Dus daar moeten we wat meer op letten. Verder doet ook hij het goed. Ontwikkelt zich naar behoren, iets minder snel dan broerlief Maja das al een grote kerel aan het worden. Hopelijk blijft het alleen bij controles bij je!

Fijn om te horen dat het redelijk positief voor jullie is uitgepakt, mijn wens voor jou is dat het bij je andere wondertje ook snel allemaal achter de rug is. Wanneer je eenmaal zwanger krijg je het kei harde besef dat het allemaal om gezondheid gaat. Hopelijk komt alles goed 🙏🏼

Hoi, ik lees net dit topic en zie dat je vandaag weer controle zou hebben. Bij mij was er vorig jaar vanaf 20 weken misschien sprake van. Toen 4 weken lang wekelijkse controle gehad, tot ze bij 24 weken zeiden dat het helemaal goed was. Daarna met 26 weken weer controle gehad, toen waren ze qua gewicht ook weer helemaal goed aan het groeien. Met 28 weken bleek het toch mis, toen meteen doorverwezen naar Leiden en dezelfde middag nog een laserbehandeling gehad. Behoorlijk schakelen en dus en voor ons echt het begin van een enorme rollercoaster. De behandeling zelf verliep gelukkig goed en het resultaat was ook heel mooi. Moest een week van de operatie herstellen. Ze vertelden daar dat de bevalling waarschijnlijk niet zo lang meer op zich liet wachten. Met 30 weken braken toen m'n vliezen en na 2 weken platliggen in het ziekenhuis zijn m'n zoontjes geboren en dat is inmiddels alweer 13 maanden geleden! Ik hoop onwijs dat het goed met jou en de baby's gaat!🙏 mocht je nog meer behoefte aan lotgenoten hebben, op Facebook bestaat er een pagina voor tweelingtransfusiesyndroom. Heb ik nog steeds erg veel aan! Sterkte 🩷

Hallo lieve moeder, ik had mijn controle vorige week vrijdag en gelukkig was er wat vruchtwater bij gekomen en daarmee zijn de uit de gevarenzone gekomen gelukkig. Ik lees idd vaak wat jij zegt dat het uiteindelijk weer recht trekt en dan toch weer misgaat, dus ik blijf wel een beetje angstig daarvoor. Ik ben heel blij dat het goed is gekomen met jou en je kindjes ik hoop dat dit voor alle moeders mag gebeuren en voor mezelf. Ik ben ook lid van de Facebook groep, dankjewel! ♥️

Ooh dan was ik in de war, maar wat fijn dat het goed is gekomen. Hopelijk blijft het zo ❤️

Wat fijn dat je nu uit de gevarenzone bent. Dat heb ik dus ook een aantal keer gehad. Maar kan dus ook zijn dat ze gewoon geen goed konden krijgen door de ligging van de baby's en het daardoor leek op minder vruchtwater. Dat vertelden ze mij toen in mijn eigen ziekenhuis. Vandaag in het Meerlingenmagazine (van de NCOM) toevallig een paar artikelen gelezen over TTS.