NIPT voor (herhaalde) miskramen

Oh kan dit vanaf 7 weken. Ik dacht hier ook over na maar dacht vanaf 10 weken. Mijn test wordt al wat lichter zou ik alsnog nipt kunnen doen denk je?

Geen idee, ik had er ook nooit van gehoord. Heb mijn vk gemaild - misschien kun je het beste met je eigen vk contact opnemen. Filmpje mailen en bellen!

Oh en heel veel sterkte 🤍

Wij hebben bij onze MA aan de klinisch geneticus van het EMC de vraag gesteld of we de foetus konden laten onderzoeken. Ze heeft helaas niets gemeld over de NIPT. Onderzoeken van het weefsel mocht wel. Dan hadden we het moeten (laten) opsturen. Uiteindelijk hebben we zelf besloten het allemaal niet te doen. Kans was groot dat er weer een toevallige afwijking gevonden zou worden. Onze eerste zwangerschap hebben we beëindigd ivm een deletie op chromosoom 15. Niet erfelijk gelukkig. Bij een volgende zwangerschap hadden we een medische NIPT vanaf 9 weken mogen doen, maar dit hebben we helaas niet gered.

Helaas wordt 1 miskraam in nederland gezien als pech, 2 eigenlijk ook nog en daarna wordt het pas geaccepteerd om verder te onderzoeken heb ik gemerkt. De reden van een miskraam wordt helaas ook bijna nooit gevonden.

Update: Ik ben er gisteren achter gekomen dat ik opnieuw zwanger ben. Vandaag 4+0. Voor mij is de mogelijkheid van het doen van die NIPT bij een aanstaande miskraam dus actueel geworden. Mijn hele systeem gaat er vanuit dat het weer een miskraam wordt, heel verdrietig maar het gevoel is gewoon na vier keer niet tegen te gaan. Als het kan, wil ik graag vanaf 7 weken een wekelijkse echo doen, wat mij een klein genoeg interval lijkt om een MA op de echo te vangen. Dat is volgens de makers van het filmpje het beste moment voor die NIPT, omdat dan een miskraam aanstaande is en al het weefsel nog in de baarmoeder aanwezig is. Mijn verloskundige (regio Arnhem) ingelicht over het informatiefilmpje van Erasmus MC. Was ze blij mee, ze kende het nog niet. Ze heeft even rondgebeld (collega’s, ziekenhuis - ook Rotterdam). Deze onderzoeksmethode schijnt nog erg nieuw te zijn en het wordt in onderzoeksverband gedaan. Ze heeft contact opgenomen met de onderzoekers. Ze houdt mij op de hoogte. Ik zal hier ook even een berichtje doen als ik meer weet. De onderzoekers kun je zelf ook mailen: mailto:origami.prec.klgn@erasmusmc.nl.

Wat fijn dat de verloskundige zo mee denkt! 🙏🏼 Ik hoop voor je dat deze zwangerschap goed mag blijven gaan 🫶🏼

Heel erg bedankt voor het delen! Ik ga dit ook bespreken, mocht ik binnenkort weer zwanger zijn. En gefeliciteerd met je zwangerschap Fleur! Ik begrijp heel goed dat je moeite hebt om ervan te genieten. Hoop dat deze keer alles wel goed mag gaan.

Wow wat fijn dat er wordt meegedacht! Dat geeft toch hoop. Bij mij voelt het elke keer als smeken om serieus genomen te worden en wat te testen ipv weer een miskraam af te moeten wachten. Hoop dat je zwangerschap goed gaat 🍀

Wat naar, hoeveel heb je er gehad? Ik ga ook in maart naar Cuypers en Cuypers met mijn partner. Trek het niet meer in dit ziekenhuis en Nederlandse systeem. Verloskundige hier is top!

Ik ga hier morgen mijn VK over informeren, ik ben morgen 6 weken zwanger. Gebruik deze zwangerschap ook progesteron. Blij dat je dit deelt, dankjewel!

Ik heb er nu twee gehad. Ben er wel achter gekomen dat m’n schildklierwaarden net wel / net niet goed zijn. Waardoor de ene arts er wel iets aan zou doen, maar de volgende dan weer adviseert met de medicatie te stoppen. Nu was ik eindelijk met medicatie gestart maar moet ik weer stoppen omdat ze zonder zwangerschapshormoon en zonder medicatie willen zien wat de waarde dan is.. al is dat volgens mij de waarde waar het hele proces ooit mee begon. Echt vermoeiend. En heb ook het idee dat m’n progesteron aanmaak niet goed is, maar dat willen ze pas na 3 miskramen testen. Ik heb er nu twee gehad en tot zover noemen ze het nog ‘gewoon vette pech’. Heel begrijpelijk dat je naar het buitenland gaat! Als het hier nog eens misgaat, ben ik dat ook van plan. Maar laten we hopen dat dat niet nodig is.

Wat een drama hè zo’n arts, alsof het niks is een miskraam. Je verliest telkens een leventje, een toekomst: ‘Nog ééntje en dan nemen we je een beetje serieus.’ Volgens de Nederlandse richtlijn ligt de grens trouwens op twee miskramen dus je huisarts geeft er een eigen interpretatie aan hoor! Zou hem gewoon de richtlijn onder de neus drukken. Je vindt hem zo op Google 😉 Houdt rekening met lange wachttijden als je je bij een kliniek aanmeldt hoor! Ik wens jullie het allerbeste en het geweldigste kindje 🤍🍀

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/adaptatietraject_internationale_richtlijn_herhaalde_miskraam/startpagina_-_herhaalde_miskraam.html

Blijft onvoorstelbaar dat je zo afhankelijk bent van de arts die je hebt. Ik kreeg van mijn vorige arts ook geen schildkliermedicatie (en geen progesteron), van een andere arts in een ander ziekenhuis wel. Veel succes 🍀