Premi-studie

Ik heb geen ervaring met de studie, maar ik liep wel in het LUMC met mijn laatste zwangerschap. Na mijn eerste kindje verloren te hebben bij 23 weken. Uit onderzoek bleek dat mijn lichaam de placenta afstoot. Dus mijn laatste zwangerschap heb ik Prednisolon gehad en heb nu een gezonde zoon 🩵 mocht je vragen hebben, zal ik ze beantwoorden uit eigen ervaring.

Er is hier een ander topic over geopend waar ik in gereageerd heb over onze keuze. Ik heb besloten niet mee te doen en wij gaan naar Cuypers en Cuypers voor verder onderzoek.

Hi! Ik kan je hopelijk over een aantal weken een update geven. Ik ben direct zwanger geworden na mijn miskraam vorige maand dus heb direct toegezegd. Nu alles eraan doen om deze zwangerschap te behouden. Ik zou gewoon het middel willen hebben ipv placebo😭 Ik doe nog niet officieel mee want bij op de eerste echo vandaag was er wel een vruchtzakje en dooierzakje maar geen vruchtje zichtbaar nog. Ik word nog gebeld voor een nieuwe echo. Ik zal dus wederom deze rollercoaster moeten omarmen. Er doen tot nu toe 70 vrouwen mee (490 nodig) en ze verwachten 4 jaar over deze studie te doen dus met de tijd zullen er steeds meer ervaringen komen. Progesteron heb ik gekregen maar neem ik pas bij evt starten bloeden dus geen ervaring mee. Vriendinnen van mij die ivf hadden gebruikten het al vanaf de positieve test.

Ik doe ook mee aan de premi studie, via het lumc. De onderzoekers waren super behulpzaam met het beantwoorden van mijn vragen, en ik kon de prednison/placebo gelijk op de dag van m’n positieve test ophalen. Ik slik ze nu 1.5e week en merk wel wat vermoeidheid en darmklachten, maar dat zou ook van de zwangerschap zelf kunnen zijn. Het enige wat ik wel een beetje jammer vind is dat je in vele andere landen (uk, België, Duitsland) gewoon predsinon voorgeschreven kan krijgen bij herhaalde miskramen, en het hier dus alleen via zo’n 50% kans studie kan - ik had het liever gewoon geprobeerd. Maargoed, op de studie zelf en het LUMC niets aan te merken, dat is allemaal super goed geregeld.

Heel veel sterkte en succes de komende weken ❤️. Ik sloeg aan op de “70 vrouwen”, omdat ik toevallig weet dat ik zelf nummer 70 ben!

Oh wat cool hahaha! Toeval bestaat niet😏 Ik wens je een mooie zwangerschap toe!

Wat fijn om te horen! Je hebt de Prednisolon dus niet via het onderzoek gekregen, maar echt gericht op de diagnose? Heb je veel last van bijwerkingen gehad?

O joh, geen vruchtje zichtbaar.. ik hoop dat ze het gewoon niet goed zien. Dat valt me nog best tegen, pas 70 mensen die meedoen aan het onderzoek. Ik zou inderdaad ook het liefst gewoon Prednisolon willen krijgen, maar dan kunnen ze niet onderzoeken of het significant verschil maakt. Tsja. Lastig he. Ik heb wel aangegeven dat mijn miskramen al bij 5 weken beginnen, vandaar dat ze mij al eerder Progesteron willen geven dan bij de gewoonlijke 6 weken. Ik duim voor je dat er binnenkort een vruchtje zichtbaar is.

Vermoeidheid en darmklachten, lijkt me wel te doen voor het hopelijk goede resultaat. Jammer dat we niet direct met zekerheid Prednisolon krijgen he. Ik ben benieuwd, hopelijk raak ik gauw weer zwanger. Voor nu ga ik deze maand bloed opvangen voor Leiden en volgende maand voor het Radboud. Daar kunnen ze ook meer onderzoek mee doen

Ja, klopt. Bij mij is het gegeven vanwege de diagnose (CHI). Ik heb geen bijwerkingen gehad van de Prednisolon. Je kunt er een beetje boller gezicht van krijgen. Ik weet niet of het bij mij kwam door de medicijnen of de zwangerschap zelf. Maar die bollere kop had ik er wel voor over. Voor mijn aandoening kan geen onderzoek gedaan worden omdat het zo zeldzaam is, maar artsen in UK hebben met Prednisolon succes gehad. En het LUMC is de enige in NL die gespecialiseerd is in CHI, zij gebruiken dit medicijn dus ook. Het wordt dus al langer gebruikt alleen nooit bestudeerd.

Ik hoop echt dat dit medicijn andere vrouwen kan helpen aan een gezond kindje. Ik gun het jullie allemaal zo erg! Ik weet hoe pijnlijk het is om je baby te verliezen. En hoe moeilijk de weg is naar opnieuw zwanger proberen te worden. En hoe moeilijk het kan zijn wanneer het bij anderen zo gemakkelijk gaat.

Dank je wel❤️ ik hoop gewoon dat ik wat minder ver ben dan gedacht. Ovulatietesten waren negatief deze maand en veel te laat hcg getest dus ik kan niet goed terugrekenen behalve de eerste dag van de miskraam (9 okt). Dat was ook mijn eerste gedachte! Ik dacht ik ben vast een van de laatsten maar niet dus. Maar ze zijn sinds april gestart dus rond 10 vrouwen per maand sindsdien en dan vind ik het ook wel weer goed. Iemand moet én mee willen doen, geen gevonden oorzaak hebben voor de miskramen en verder gezond zijn en niet een te hoog bmi. Oh en je kan ook nog ten alle tijden stoppen dus ja dan duurt het wel eventjes tot alle plekjes gevuld zijn. Oh ja ik snap dat bij jou voor progesteron. Mijne zijn bij 7 weken dus ik ben benieuwd of we dat punt passeren deze keer😅

Na 3 miskramen heb ik ook een uitnodiging ontvangen voor de PREMI studie en ik heb ook progesteron gekregen die ik mag gebruiken bij een positieve test. Ik heb nog geen keuze gemaakt over de PREMI, zo lastig vind ik het. Mijn NOD is waarschijnlijk 1 december, hoop dat ik mijn keuze snel ga moeten maken haha! Erg interessant in elk geval om dit topic te volgen!

Waar twijfel je over? Misschien kunnen we je helpen. Ik zelf geloof in de wetenschap en ik heb na 4 miskramen zoiets van, help me alsjeblieft. Ik neem alles aan. Ik wil dat deze hel van afwachten, testen, blij zijn, een mokerslag in mijn nek krijgen als het weer mis is, zo snel mogelijk voorbij is. 1 kindje. Dat is alles wat ik wil. Het enige nadeel van het onderzoek is dat je misschien niet het echte middel krijgt. Maar dit is ook de enige manier om het middel misschien wel te krijgen. Dus daar hoop ik gewoon enorm op.

Wat lief dat je wil meedenken! Ik ben het zeker met je eens voor wat betreft de wetenschap, zeker weten. De twijfel zit hem voor mij in het volgende. Ik heb een korte luteale fase en ondanks meerdere gesprekken over progesteron vonden ze mij een grensgeval en wilden ze het dus eerst niet voorschrijven. Ik word immers wel zwanger. Nu ik eindelijk een recept heb gekregen en wel kan starten bij positieve zwangerschapstest denk ik: moet ik niet eerst dit proberen? Anders zal ik bij een hopelijk gezonde zwangerschap nooit kunnen weten of dit kwam door progesteron of prednisolon. En ik vind het idee naar dat je niet weet of je prednisolon echt krijgt of niet tijdens het onderzoek. Ik ben nogal een control freak haha. Daar staat tegenover dat ik me helemaal kan vinden in jouw woorden: ik wil zo graag een kindje! en ik weet niet of ik het mezelf enorm kwalijk neem als ik de volgende keer wel een miskraam krijg en dit onderzoek niet heb geprobeerd.. Sorry lang verhaal, maar dat is waar mijn twijfel zit!

Ik heb tijdens mijn vorige miskraam progesteron gekregen, maar dat was eigenlijk al te laat want ik bloede al. Maar het bloede stopte eigenlijk meteen. Bij een volgende zwangerschap wil ik er meteen mee beginnen

Dit is waarom mijn partner en ik ook kijken bij klinieken in Duitsland en België. Ik ben er zelf van overtuigd dan mijn immuunsysteem een grote rol speelt in mijn miskramen. Terwijl ik enerzijds heel graag mee doe aan de premi studie omdat het dan ook in Nederland een optie wordt ik denk alleen dat ik na 4 miskramen de hoop niet heb om misschien een placebo te krijgen

Heel begrijpelijk! Mocht het deze keer weer fout gaan, dan ga ik dat volgende keer ook zeker overwegen, maar ik heb nu niet optijd bij de buitenland opties stilgestaan. Mag ik vragen naar de namen van die klinieken, zodat ik er zelf naar kan kijken? Ik heb tot nu toe alleen Cuypers en Cuypers in Duitsland gevonden.

Ik snap die onzekerheid, ja. Mij maakt het eigenlijk niet uit wat dan geholpen heeft. Als het maar helpt. Kan haast niet wachten om weer te beginnen. Mentaal gezien is even pauzeren voor mij wel beter, merk ik. Nu een maandje pauze gehad en het gaat mondjesmaat beter. Ik ben wat rustiger. Nog een maandje pauze en dan hoop ik weer een beetje mezelf te zijn

Ik begrijp zo goed wat je bedoelt met dat je haast niet kunt wachten! Dat is zo’n sterk gevoel. Knap hoe je toch bewust wat tijd hebt genomen om wat meer rust in je hoofd te hebben. Hoop dat je gauw weer zwanger bent wanneer je eraan toe bent en een gezond kindje mag krijgen!