Angst voor de toekomst

Wat heftig zeg en wat een ongelooflijk spannende tijd. Onze zoon heeft een graad 2 bloeding gehad. Met hem is gelukkig (op het moeten plaatsen van een Rickham Reservoir na) alles goed gekomen en heeft hij geen schade overgehouden. We hebben wel 7 maanden moeten wachten op dat goede nieuws, dus daarvoor was de meest angstige periode dat ik ooit heb meegemaakt. Helaas zal de onzekerheid niet bij je weggenomen worden maar je kunt alles vragen aan de arts. Bedenk alleen wel of je de antwoorden op die vragen wel wil weten (ze kunnen namelijk geen garanties doen). Sterkte!

Wat een vreselijke tijd zullen jullie hebben. Ik heb geen ervaring ermee (gelukkig voor ons) maar voor jullie heel veel sterkte.

Dat hebben ze bij ons niet hoeven doen.. de ventrikels werden niet groter, ook niet kleiner..

Dank je wel!

Onze tweeling(26+3) hebben geen heftige bloedingen gehad. Maar zijn compleet ‘onvoorbereid’ geboren. Met een pittige start. Nu zijn ze (nog maar) 1,5 jaar en zijn het erg tevreden kindjes die (meestal) goed slapen, eten en spelen. Ze hebben eigenlijk nog nooit problemen gehad omtrent (sociaal) gedrag en prikkelverwerking. Ze lopen wat achter op spraak en grove motoriek. Hun fijne motoriek en cognitieve vermogen ligt wel tussen gecorrigeerde leeftijd en echte leeftijd. Gezien ze nog geen 2 zijn kan dit allemaal nog ineens recht trekken met hun leeftijdsgenootjes. Ze worden wel in de gaten gehouden mocht de ontwikkeling stagneren kunnen specialisten meteen ingrijpen. Het blijft altijd spannend wat brengt de toekomst. Mijn ene dochter heeft serieuze longschade waardoor we al een paar keer in het ziekenhuis zijn geweest. Wat ze fantastisch vond trouwens 😅 Wat mij erg helpt is niet focussen op mijlpalen en wat ze moeten kunnen. Maar kijken naar je kindjes en zorgen dat ze fijn in hun vel zitten en van hun bestaan genieten samen met jullie. Ik ken meerdere mensen in mijn omgeving die +30 jaar rond de 26-28 weken zijn geboren en nu gewoon normaal leven hebben. Netjes diplomas op zak. Een huis, boompje beestje. Als je ze nu in de kroeg tegen zou komen zou je niet merken dat ze veel te vroeg geboren zijn.

Dank je wel! Qua ontwikkeling lopen ze in mijn beleving wel voor. Ze zijn nu gecorrigeerd 3 dagen oud en ze rollen al op hun zij en draaien en tillen hun hoofdje op. In het ziekenhuis hebben ze elke keer horror verhalen terwijl ik duidelijk aangeef dit niet te willen weten! Zulke succesverhalen geven mij weer wat gemoedsrust en dat straalt weer over op hen 😊

O wat fijn, dat is in ieder geval positief. Kleiner zullen de ventrikelen niet worden, denk aan een elastiek wat helemaal uitgerekt is geweest. Dat lubbert daarna een beetje. Dat is niet erg maar de ventrikelen zullen niet meer het formaat krijgen wat ze "zouden moeten hebben". Dat kan verder geen kwaad, zolang de hoeveelheid hersenvocht maar niet toeneemt (en dat doet het dus blijkbaar niet bij jouw kinderen). Jammer genoeg kan niemand de toekomst voorspellen, ik heb het daar zelf ook heel moeilijk mee gehad omdat het gaat om het brein. Wel is het zo dat het babybrein super plastisch is en nog heel veel aangemaakt moet worden op dat termijn en dat bepaalde gebieden de functies van beschadigde gebieden kunnen overnemen. Zelf heb ik EMDR en cognitieve gedragstherapie gehad om om te gaan met die angst en onzekerheid. Ik zou je dat zeker willen aanraden, indien nodig.

Ja, hier waren ze met rollen en hoofdje ook mega snel! Eerste half jaar ontwikkelden ze zich precies zo als leeftijdsgenootjes. Grove motoriek en taal achterstand kan hier ook een familiair dingetje zijn. Ze zijn hypermobiel, mijn man liep ook pas na 2 jaar of zo. En ik heb vroeger ook logopedie gehad. 🤪 dus eigenlijk maak ik me niet zo druk meer. Ben je al op de hoogte van het top programma? En pre-logopedie? Die hebben ons wel goede tips gegeven.

Lastig is dat he, dat de toekomst zo onzeker is. Mijn dochter is op een iets latere termijn geboren (32 weken) maar heeft zwaar zuurstoftekort gehad en hersenbeschadiging opgelopen waarvan onzeker is of en hoe zich dat gaat uiten. De enige tip die ik kan geven is loslaten en kijken hoe ze het nu doen en wat ze nu nodig hebben. De toekomst kan je (nog) niet voorspellen en het kost alleen maar energie om je daarover druk te maken. Gelukkig houden de artsen dit heel goed in de gaten en schakelen extra zorg in wanneer dit nodig is. Mijn dochter is nu ruim 15 maanden en tot nu toe is de enige schade die je merkt aan haar dat ze matig slechthorend is. Voor de rest ontwikkelt ze zich volkomen normaal gelukkig. Als het hierbij blijft mogen we in onze handen knijpen. Het belangrijkste is dat ze het hartstikke goed doet nu en blij en tevreden is. Met issues in de toekomst dealen we wel als het zover is.

Ik hoop dat het zo mag blijven!