Ernstige BPD

Hoi, Mijn zoontje heeft ook BPD. Hij krijgt momenteel nog steeds zuurstof thuis. We hopen vanaf volgende week eindelijk te mogen afbouwen. Hij is nu 8,5 maand (5,5 maand gecorrigeerd) hij weegt 5,200kg Mijn zoon heeft 9 weken zonder vruchtwater gezeten waardoor zijn longen onderontwikkeld waren.

Mijn ene dochter staat onder controle voor ernstige bpd. Maar ik moet zeggen dat ze (17mnd) nu weinig last heeft vind ik zelf. Hebben ze bij jullie de groei niet streng in de gaten gehouden? Onze kinderarts en de nicu waren daar enorm op gefocust. Ze heeft thuis geen groeidipje gehad, maar anders zou de kinderarts een speciaal dieet voorschrijven. In het ziekenhuis hebben ze haar enorm vet gemest met extra eiwitten, zodat ze minder energie in ademen hoefde te steken en meer in groeien. We mochten daar ook pas vrij laat met die voeding stoppen. Ze heeft het eerste jaar van juli tot april iedere maand synegisprikken gehad en is pas met 10 maanden naar de opvang gegaan (eerst 1 dag). Daardoor is ze het eerste jaar nooit ziek geworden denk ik. Haar longblaasjes zijn ook iets meer open gaan staan op de ct scan, ze ademt alleen niet alle lucht goed uit. We wonen ook redelijk landelijk en we hebben diervrij en huisstofarm huishouden door mijn allergieen en astma. Misschien niet het verhaal waar je op zoek naar bent. Maar misschien verbetert de situatie bij jullie nog.

Wat fijn dat het zo goed gaat bij jullie zeg, gelukkig maar na zo'n pittige tijd. Bij ons meisje hebben ze het indd ook goed in de gaten gehouden en nog steeds. Maar helaas spuugt zij enorm veel, krijgt ze inmiddels blended diet, heeft een peg-katheter, onderhoudsantibiotica voor haar longen. Vorige jaar 9 opnames gehad en inderdaad ook de rs prikjes, maar helaas komt alles erdoorheen

Och vervelend zeg en heftig. Maar wordt het spugen door bpd veroorzaakt? Of is dat een ander iets er nog naast waardoor haar longen overbelast blijven? Is er uitzicht op betere omstandigheden als ze ouder wordt? Als ik jou en emmav verhaal lees mogen we echt in ons handjes knijpen dat het nu zo goed gaat. Wij hebben vooral veel problemen met haar longen op de nicu gehad. Hopelijk komen er rustigere tijden voor jullie aan als ze wat groter en sterker zijn.

Ik had een vraagje aan je Aapje. Mijn dochter is nu bijna een week opgenomen met luchtweginfectie. En wordt maar minimaal behandelt voor ons gevoel. Ze krijgt warme lucht, verneveling ieder twee uur en minimale ontstekingremmer. En heeft geen effect. Ze wordt niet beter maar niet slechter. We liggen in een normaal ziekenhuis met weinig kennis van haar longbeeld en extreme prematuriteit. Omdat dit onze eerste keer is weten we niet of dit behandelplan normaal is en willen we eigenlijk naar een ander ziekenhuis die meer gespecialiseerd zijn er in. Er zijn geen fotos gemaakt van longen en maar 1 keer bloed geprikt. Geen bloedgasjes niets. Nu hebben we met vroeggeboorte heel lang in academisch ziekenhuis gelegen waar actief behandelen de norm is. Dus ik raak helemaal gefrustreerd en verdrietig nu. Met de opnames van jouw dochter kreeg ze dan ook alleen verneveling? Of werd er nog meer gedaan?