Hoe hou je hoop?

Ja dat is zeker een handige. Ik geef nu alle info door aan mijn moeder maar merk toch dat mijn vriendinnen etc eerder geneigd zijn om het mij zelf te vragen. Wat ik natuurlijk begrijp. Maar soms kom ik echt met tegenzin online omdat iedereen “en???” Stuurt en het echt a-relax is om je dag zo te beginnen als de dagstart nog niet eens geweest is 😂😅

Jaa precies.. het vak jargon leer jij als ouder snel kennen en begrijp je ook. Maar ga maar uitleggen dat het een tegenslag is waarom hij terug naar de eerste beademing moet. Ik moet zeggen dat ik bijv. In de ouderlounge nog niet echt families heb getroffen, meer verwanten. Maar ik denk dat dit meer in het RMD huis is dan. Ik heb wel al foldertjes gekregen en de verpleegsters proberen me dagelijks over te halen om een ommetje buiten te maken, dus ik word gelukkig wel gestimuleerd. Alleen het daadwerkelijk overnachten is nog een té grote stap. Ik hoop dat ik dit volgende week kan overwegen.

Logisch dat dat een enorme stap is. Ik had gelukkig de verpleging die het zwaar af raadde en mn vriend die mij eruit trok. Dat hielp enorm, anders weet ik niet of het mij ook gelukt was. Ik weet wel, zoals heel veel meiden hier al aangegeven, dat het echt heeel goed is om te doen. Hopelijk vind je de kracht om steeds vaker voor jezelf te kiezen, daardoor kun je er ook weer beter zijn voor je zoontje. Je komt er wel ❤ en elke keuze die je maakt is goed. Je bent sowieso een hele goede mama.

Dankjewel ❤️ Ik weet ook ergens wel dat het mij natuurlijk niet een slechte ouder maakt als ik één of meer dagen thuis/rmh verblijf. Het is gewoon een schuldgevoel wat ik bij hem heb ontwikkeld, en de eerste stap die moeilijk is. De verpleegsters zijn echt heel lief, en haal ook veel steun uit jullie berichtjes als lotgenoten 🥰. Dus ergens weet ik ook wel dat het beter is om af en toe voor mijzelf te kiezen. ❤️

Hi.. Heb het toch even moeilijk 😖. Kleine man is weer terug naar beademing. Vermoedelijk is hij vermoeid geraakt door een bacterie die hij kreeg en een bloedtransfusie die hij nodig had. Dit is nu gelukkig beide weer stabiel inmiddels. Hij krijgt nu dexa sinds gisteren en ze willen hem morgen of maandag weer van de beademing halen. Tot nu toe reageert hij goed op de dexa en hebben de artsen goede moed. Ik vind het toch weer heel eng en spannend.. ik vind hem heel sufjes en vind dat moeilijk om te zien 😞. Ze hebben ook morfine gegeven dus dat kan ook een rol hebben gehad. Mentaal is het ook steeds zwaarder aan het worden, ik ben wel een paar keer naar buiten geweest maar elders slapen lukt nog steeds niet. Het schuldgevoel is ontzettend hoog. Als ik nadenk over hoelang we nog moeten vind ik het ontzettend eng. Hij is na ‘t weekend 27 weken en dat is natuurlijk nog klein. Ik hoop gewoon dat de tijd snel gaat ☹️

He gatver.. wat klote zeg! Onze Romy zat ook lang aan de morfine. Hopelijk hebben ze daardoor zelf weinig pijn. Als de artsen goede moed hebben zegt dat heel veel, ik weet namelijk dat ze liever realistisch dan hoopvol zijn. Maar wel afschuwelijk om je kleintje zo te zien. Weet dat het redelijk "normaal " is dat ze een infectie krijgen en een bloedtransfusie. Voor zover je zoiets normaal kunt noemen.... maar ik weet dat bij ons op de afdeling bijna elk kindje dat had. Welke beademing heeft hij nu? Volledige beademing met de slang? Onze Romy zat ook lang aan de trilbeademing, echt afschuwelijk om te zien. Ja, 27 weken is nog een hele lange weg. Maar probeer het in stappen te zien. Eerst van de beademing af, naar de cpep, 30 weken aantikken, docapram afbouwen, wellicht daardoor overplaatsing naar high care etc. Etc. Als je gaat kijken naar hoe lang je echt nog moet, wordt je gek joh. Stapje voor stapje.

Ik zeg deze dingen overigens niet om te zeggen dat het meevalt oid. Ik wil ze je laten weten, omdat ook jouw zoontje hier nog steeds heel goed uit kan komen. 🙏 dat de dingen die hij meemaakt, niet nieuws is voor de artsen en dat ze hem vast goed kunnen helpen. Welk zkh zit je?

Hij zit nu weer aan de trilbeademing met de tube. Als de artsen morgen gaan detuberen wordt dit de 4e x sinds zijn geboorte alweer 😞. Hoop dat het nu met de dexa lukt. Oogde Romy ook zo suf/vermoeiend door de morfine? En hoelang zat zij aan de trilbeademing? Echt idd niet leuk om ze zo te zien struggelen. En ik snap echt wat je zegt.. ook dat de artsen zo positief zijn moet mij opvrolijken. Want dit is eigenlijk het enige puntje wat minder gaat. Voeding gaat goed, hersenscan stabiel, ontlasting goed, ijzer en bloedgas etc. Maar ik heb vandaag echt de doemscenario’s in mijn hoofd. Het is echt moeilijk om altijd positief en hoopvol te blijven merk ik. Ik denk ook “hoelang hou ik dit nog vol”. Wij verblijven in het AMC in Amsterdam.

Dat is idd echt een goeie! Ik leefde eerst naar de 26 weken toe en merkte dat ik dit toen echt als een mijlpaal steeds zag. De dagen zijn superlang maar aan de andere kant zijn afgelopen 2.5 week als een trein voorbij gegaan. Ik leef echt in een bubbel en vergeet totaal wat er om mij heen gebeurd

Och meisje, wat vervelend. Het zit niet mee. Hopelijk is het detuberen voor de laatste keer. En knapt ie snel op. Onze dochter heeft het ook erg pittig gehad de eerste 1,5 maand. Ze had flinke terugvallen door uitputting en meerdere infecties. Zat uiteindelijk aan zoveel medicatie en voedingsverrijkers dat ik niet eens meer weet wat allemaal. Volgens mij ook morfine en daardoor sliep ze de hele dag. Ze hadden een minimal care protocol voor haar, dit hield in dat ze haar zoveel mogelijk met rust lieten zodat al haar energie naar ademen kon gaan. Ze hadden zelfs haar dripvoeding direct in haar darmen gegeven. Omdat voeding te veel energie kostte. Ik had toen echt het idee dat als ze niet zou opknappen ze uitbehandeld zou zijn. Wat ik zo lastig vond is dat je je kindje niet mag buidelen in deze toestand. Wij hadden ‘gelukkig’ een zusje op de nicu die af en toe voor afleiding zorgde en ons hoop gaf dat ze samen het ziekenhuis uit zouden gaan. Ik vond de tijd op ic het zwaarste. Wij hebben daar ook heel lang gelegen, tot 33-34 weken. Toen ineens was er een ommekeer en mochten we flesjes geven, gingen ze naar een wiegje, mochten ze in bad en aangekleed worden. Wij als hele gezin leefden er van op.

Jeetje wat vervelend! Kan het me heel goed voorstellen. Ze doen nu ook het minimale bij hem. Verschonen of draaien vind hij absoluut niet grappig. Die voedings verrijkers ook herkenbaar.. waren er eindelijk van af maar nu moet er ook weer extra ijzer bij en weet ik het.. Ja buidelen mis ik ook nu! De transfer zou te intensief voor hem zijn. Hoop echt dat hij het ademen morgen oppakt en we lekker kunnen liggen samen. Ik kan ook niet wachten om dat soort dingetjes zelf te doen! 🥰

Wat een klein vechtertje heb je 🤍1022!!! Lees al eventjes je verhaal mee en het is echt mentaal en fysiek slopend! Wees echt niet te hard voor jezelf ook, want inderdaad wat je zegt, je moet echt nog wel eventjes. Onze dochter is met 27+0 geboren en toen ik me op dag 10 realiseerde dat we misschien nóg wel 90 dagen moesten kon je me ook opvegen. Bekijk het inderdaad in stapjes, schrijf zoveel mogelijk op in een simpel schriftje en blijf goed naar je kleintje kijken ipv de monitor. Probeer echt je kleine mannetje te leren kennen en vertrouw op je moedergevoel. Heel belangrijk voor later bij thuiskomst. En ook al hieronder aangegeven. Helaas is het allemaal ‘normaal’ dat ze een bacterie oplopen, bloedtransfusie moeten, hersenbloedingen krijgen, 2 stapjes vooruit doen en 1 terug… Ons meisje heeft niet aan de volledige beademing gelegen maar CPAP. Echter na een ritje op transport voor een MRI scan (zelfde ziekenhuis) ook een enorme terugval richting de NIPPV. Ze hebben nog zo weinig kracht en alles is ze snel teveel. Ook dat is ‘normaal’ hoewel je dat liever niet ziet. Wij mochten vanwege Corona maar 2x 3 uurtjes per dag bij ons meisje zijn en 18u van de dag had ik geen idee hoe het met haar ging en leefde ik continue in angst en zat bovenop mijn telefoon voor het geval dat. Wij hadden een groepsapp aangemaakt waarin alleen wij berichten konden plaatsen en de rest alleen kon meelezen. Zo hielden wij iedereen die wilde op de hoogte op de momenten die wij uitkozen met de informatie die wij wilden delen. Misschien is dat ook iets wat je kan doen? Heel veel kracht gewenst voor jullie kleine vent en voor jullie zelf ❤️

Ja, die voedingsverrijkers heeft ze heel lang gehad hier. Werd wel steeds beetje minder veel. Thuis hebben we ook nog een tijdje moeten geven. Ijzer kan je van uit gaan dat die nog half jaar gegeven worden. Ik snap wel dat de transfer nu te pittig is. Ik mocht wel haar aanraken volgens mij. Of met de couv open tegen haar praten. Dat hielp wel voor mezelf. En veel foto’s maken. En ik schreef soms een beterschapskaartje en hing ik deze aan de couveuse. Dagen zijn gewoon erg lang maar ook weer veel te kort voor je gevoel.

Dankjewel ❤️❤️ Jaa de rit is enorm lang idd, als ik daaraan al denk word ik erg verdrietig. Ik schrijf ook lekker van me af in zijn schriftje hier en in mijn telefoon een soort dagboek. Omdat ik hier elke dag ben vergeet ik snel wat er per dag allemaal afspeelt, het is zoo veel! Die monitor word ik ook echt gek van! Omdat ik inmiddels weet wat elk piepje is merk ik soms dat ik zelfs vanuit de wc de deur open doe als ik een lang piepje hoor, in de hoop dat het een hoog piepje is. Ja veel is normaal en komt voor bij de prematuurtjes merk ik, maar toch komt het als een klap aan als dit jou overkomt 😖. Ja die app ga ik ook aanmaken, het is erg lief allemaal. Maar vergt echt mijn energie. Ga dat mijn moeder laten doen ook, als ik op mijn telefoon zit wil ik even geen ziekenhuis besprekingen. ❤️❤️❤️

Oh echt meen je niet 🥲. Ze beginnen pas volgende week met ijzer ivm de bloedtransfusie. De vpk deed gisteren ook de couveuse omhoog en mocht hem kusjes geven wat wel heel lief was. Maar toch mis ik dat huid contact. Is zo gek ja! Dagen zijn super lang maar gaan alweer bijna de derde week in nu 😕

Jeetje, 4x alweer. Echt pittig meid. Ja Romy sliep alleen maar door de morfine. Toen ze langzaam gingen afbouwen werd ze wat meer wakkerder. Romy heeft volgens mij 3 volle dagen aan de trilbeademing gezeten, maar zeker weten doe ik het niet. Wat je zegt, tis echt een bubbel. Waauw als al die dingen goed gaan, dat is echt al zo fijn! Maar ik snap de focus op wat minder goed gaat. Je wilt gewoon dat álles goed gaat. Hebben ze weer een stapje gemaakt vandaag? Je houdt dit langer vol als je goed voor jezelf zorgt. Ik snap het schuldgevoel, écht. Ik had ook nog een zoontje van 1,5 thuis. Mijn hart was letterlijk in tweeën. Ik begrijp je (denk ik) echt heel goed. Ik hoop hoop hoop dat je ook voor jezelf kiest en eens gaat kijken bij het RMH. Als je twee weken moet inroomen, snap ik het. Als je 4 weken moet inroomen ook. Maar lieverd... de kans dat je nog 10 weken moet is aanzienlijk.... en misschien nog meer. Dat red je alleen als je niet continue in die 4 muren van piepjes bent. Je zoon heeft je straks nog veel harder nodig. In het RMH deed eigenlijk bijna iedereen het zo: Slapen in RMH Om 8/9 uur naar de kleine Wij lunchten dan bij de kleine, maar veel deden dit weer in t RMH. Om 2/3 gingen wij terug. Kon ik slapen en daarna eten om vervolgens van 19u tot 22u weer bij haar te zijn. Ik wil je echt niet pushen, doe echt wat jouw hart je ingeeft. Ik wil je alleen laten weten dat dit ook heeel normaal is.

Jaa echt vaak! Maar moet zeggen dat ze hier in het amc echt happig zijn op het van de beademing afhouden wat ik ook snap. Toen hij een halve dag oud was gingen ze al detuberen voor het eerst. Nu met de dexa willen de artsen waarschijnlijk morgen weer detuberen als dit goed is ingewerkt. Ik denk dat hij nu bij elkaar opgeteld 8 dagen aan de trilbeademing zit 😞 Idd gaan er zo veel dingen goed.. maar dit is toch echt een belangrijk dingetje! Voor vandaag zien ze dat de co2 en andere cijfers mooi zijn en kan er ook steeds zuurstof afgebouwd worden. Dit verschilt tussen 25 en 35%. Ik moet er echt aan toegeven, mijn eetlust lijdt er nu ook onder. Verbleven jullie ook in het amc? Hier mogen wij niet eten op de kamer, dus ga ik gedwongen tijdens werkonderbreking naar de ouderlounge. Ik heb mezelf voorgenomen om het in de aankomende week toch wel nog een x te proberen idd. Ben bang dat ik anders breek. Ben nu ook op een punt dat ik geen behoefte heb aan visite, ben niet erg spraakzaam en heb er geen zin in..

Schade van beademing kan best pittig zijn. In WKZ probeerden ze ook snel af te bouwen daarom. Dus denk dat het niet aan het ziekenhuis ligt. Ik weet niet meer hoe lang ze aan de tril hier heeft gelegen. Ik weet wel dat ik pas 5 dagen na geboorte kon buidelen. Daarna nog een keer. Dus denk dat ze ook op minimaal 8 dagen heeft gezeten. Je zoontje heeft wel al betere zuurstofwaardes dan mijn dochter toen. Ik heb het niet meer scherp maar 20 was geen extra zuurstofbehoefte toch? Hoop dat dit je moed geeft. Qua eetlust, zodra je ergens zin in hebt zorg dat je dat kan krijgen. Ik heb in begin tabletten chocola naar binnen gewerkt. En misschien wel goed om jezelf te dwingen om iedere zoveel uur 5 minuten naar buiten te gaan. Denk dat het je goed zou doen. Je zoontje heeft het meeste aan een mentaal en fysiek fitte mama.

Jaa, aan de andere kant snap ik het beleid ook wel.. hun zeiden zelf ook kan vaak schommelen en terug naar intuberen maar dat ik de dagen zonder beademing als gewonnen dagen moet zien. Volgens mij is 21% hetzelfde als wat wij krijgen.. zoiets is mij gisteren uitgelegd. Hij ademt goed mee maar vergeet dit soms en raakt vermoeid. Dag 3/4 krijgt hij dan in eens veel dipjes en door vermoeidheid intuberen ze hem uiteindelijk. Dat is er tot nu toe steeds aan de hand want qua waardes doet hij het echt goed. 🥺 Gelukkig is er een AH2go beneden waar ik veel kan halen en wilt omgeving elke dag wel wat brengen. Maar trek in dat ene gerecht wat ik voorheen zo lekker vond is er nu gewoon niet. Ik vind het zo moeilijk om een balans te vinden. Hoe ben ik er voor m’n zoontje het best zonder mij zelf te kort te doen? Dat blijft lastig, maar bedankt voor het meedenken 🥰

Klinkt als een flink mannetje hoor. Ik heb veel extreem prematuurtjes op de afdeling gezien met vergelijkbare dips. Ja het is lastig die balans. Maar niet om je te ontmoedigen, maar je bent nog maar net onderweg. Het is een lang traject. Ik zelf vond vooral het einde lang duren. Dan wacht je op het bericht dat je naar huis mag.