Hoe hou je hoop?

Ik weet niet of je Instagram hebt maar ik volg een moeder genaamd op insta mandysgirls (oid) en haar jongste kwam plots met 26w en is nu een week thuis. Misschien geeft dat je ook wel moed want haar kleintje had het ook echt even moeilijk en doet het heel dapper!

Oh Thanks wat een goeie tip! Ga meteen volgen 🥰

Jaa de artsen noemen hem ook altijd een pittig mannetje, ook qua bewegingen erg actief 🤣🥰 Nee zeker niet is gewoon realistisch.. sowieso minimaal nog 2 maanden. De artsen zeiden ook dat het echt een lange zit wordt. Kan me heel goed voorstellen dat het wachten tot naar huis gaan enorm lang duurt. 😖 Maaar, morgen ga ik buiten het ziekenhuis lunchen met een vriendin. Ongeveer 10 minuten afstand en mijn moeder blijft dan hier.. dit is echt een hele grote stap dus heb al aangegeven dat ik het een uurtje wil proberen. Probeer dan tegen het weekend aan een dagje elders te gaan slapen

Ik was benieuwd, is het lunchen goed gegaan en bevallen? Was zo te lezen wel een grote stap. Kindjes met pit heb je nodig om de nicu door te komen.

Het ging wel oke eigenlijk.. ongeveer ander half uurtje weg gebleven. Mijn moeder bleef bij hem dus ik kon haar appen als ik wat wou weten. Merkte dat ik na een uurtje al gauw naar m’n kleine vent wou en het toch wel moeilijk begon te vinden maar was gelukkig in de buurt.

Ooh maar een uur is toch al flink lang. Wel fijn dat het best okay is gegaan. :) voor je eigen rust en ook vertrouwen in je zoontje en ziekenhuis. Kindje is in goede handen en ze doen alles aan om hem groot en sterk met jullie mee naar huis te geven.

I need Some positive energy 😢❤️ Moeilijkste gesprek van mn leven gehad met de arts. “Hoever wil je dat we gaan”. Hersenvocht moet eruit en met een drain gaat tegen hun advies in.. dit omdat dit meer kans geeft op blijvende schade. Hoeveel? Hij zei dit KAN van adhd tot rolstoel zijn. Nou de keuze was snel gemaakt want ik vind dat super breed ☹️. Toen na overleg wel besloten de desbetreffende afdeling te contacten over de drain. Hun zijn bereid om deze te plaatsen, maar… moeten kijken of dit kan. Daar wacht ik nu al bijna 3(!!) uur op. Ik ben kapot. Elk klein stukje hoop word weggenomen. Als de drain niet kan.. ik kan het geneens uitspreken 💔

Oh wat vreselijk. Ik denk aan je en hoop op het beste. Dat de kleine man maar snel opknapt. 😘

Hoi, onze zoon heeft een Rickham drain omdat hersenvocht niet wegliep en ruggenprik niet lukte. Dat heeft juist hersenschade voorkomen. In het WKZ zit één van de beste kinderneurologieafdelingen ter wereld. De neurochirurg zei dat het plaatsen van die drain gemakkelijker was dan een blinde darm verwijderen. De operatie zelf duurde 15 minuten. Je zou eventueel kunnen vragen of de baby daar naartoe overgeplaatst mag worden. Met die drain moesten ze iedere dag hersenvocht handmatig aftappen, met de hoop dat hij de balans van het hersenvocht zelf weer ging herstellen. Dat gebeurde ook. Als dat niet zou gebeuren zou hij een permanente drain krijgen. Olympisch zwemmer Maarten van der Weide heeft er 2. De Rickham zit er nog in maar wordt verder niet meer gebruikt. Ik snap dat het heel spannend is, dat vonden wij ook, tot we een maand geleden te horen kregen dat hij zich heel goed ontwikkelt en dat ze ook niks geks meer verwachten (zoon is bijna 9 maanden). Ik weet een beetje waar jullie doorheen gaan momenteel. Mocht je behoefte hebben aan verder contact hierover, laat maar weten.

Och wat vervelend nieuws zeg. Kan me voorstelen dat je er door heen zit. Kan je alleen maar sterkte wensen. Wat autoline zegt is wel een goede overweging. WKZ is gespecialiseerd in ontwikkeling van hersenen bij prematuren. Als je de hoop niet wil opgeven heb je als ouder recht om een second opinion of overplaatsing te vragen. Is natuurlijk wel afweging of het mogelijk is om willen van het kindje en capaciteit. In wkz lagen een paar kindjes met een drain op medium care. Het was een enorm zware periode voor deze ouders, maar het aftappen ging altijd heel goed. Sowieso heeft WKZ bij extreem prematuren met 40 weken standaard een mri om te kijken of de hersenen functioneren zoals het hoort. Zodat als dat niet zo is ze meteen kunnen schakelen.

Bij ons was idd een MRI bij binnenkomst (we kwamen van het Isala in Zwolle) om te kijken of er al schade was. Daarna idd rond de a terme datum. @1022 Welke gedachte mij heel erg hielp was: "De hersenen van prematuren zijn nog volledig niet ontwikkeld. Wat er nog niet is kan ook niet beschadigen." Dat is wat de neonatoloog tegen ons zei. Ook zijn de hersenen van baby's super plastisch en zijn ze vaak goed in staat om functies van beschadigde delen over te nemen. Het is onzekere en spannende tijd maar ik hoop dat het allemaal goed gaat komen.

Ik krijg gewoon hoop uit jouw berichten. Hopelijk helpt dat topicstarter ook!

@mormels & @autoline Oh wat een goede tip! Dit ga ik zeker doen zo nodig. Jeetje wat een rollercoaster is dit. Arts kwam net, de hersenscan van vandaag had geen toename, hij die vanochtend zo negatief was zei “dit had ik nou niet verwacht” dacht oh oké.. en nu? Nu morgen nog een scan om te kijken naar de toename, voor vandaag dus niks. En mocht het morgen toegenomen zijn, wilt de afdeling gelukkig de drain plaatsen. Ik weet het allemaal niet meer..

Heel erg bedankt voor de goede moed 🙏🏽❤️

Wat fijn dat er geen toename was, dat is goed nieuws. Dat betekent dat het hersenvocht in ieder geval nog ergens kan weglopen. Bij ons maakten ze ook iedere dag een echo van zn hoofd. Het bloeden was bij ons inderdaad vrij snel gestopt, maar het vocht kon niet snel genoeg weglopen dus hij werd direct op de spoedlijst geplaatst voor de operatie. Heeft jouw zoon symptomen, zoals sunset eyes en overgeven en dergelijke? Of zijn ze erachter gekomen doordat ze een echo hebben gemaakt van zn hoofdje?

Via een echo van het hoofdje zijn ze achter de bloeding gekomen. Deze is vrij snel gestopt gelukkig en was toen tot nu toe stabiel. Maar het vocht kwam gisteren pas ter sprake. Toen vertelde de artsen dat er afgelopen dagen elke dag vocht is toegenomen. Tot vandaag, nu is de vochtwaarde hetzelfde als gisteren.. wat de arts niet had verwacht. Verder heeft mijn zoontje geen symptomen.

Ah ja, ze zijn hier geboren in wkz. Als ze geen ondersteuning nodig hadden gehad met 32 weken hadden ze dan ook een scan gedaan. Vanaf dag 1 hebben ze hun hersenontwikkeling en activiteit in de gaten gehouden. Onze dochters hadden gelukkig geen vochttoename. Een dochter had wel verruimde kamers bij haar nek, maar dat bleef binnen de marges stabiel. Iedere echo kan trouwens net een beetje afwijken. Ze werden wel 2 keer in de week gecheckt. Ik vond de scan met 40 weken heel fijn en geruststellend. Dan wist je in ieder geval een beetje hoe je in de wedstrijd stond.

Sorry ik zeg het verkeerd! Zoveel informatie per dag.. ze spraken over verbrede hersenkamers. Het vocht is hetgeen wat eruit moet natuurlijk

Dat is heel goed nieuws, dan zijn ze er snel bij! Hopelijk heeft jouw zoontje dan nu al zelf zijn vochtbalans hersteld en is een drain niet nodig. Schrik alleen niet als het morgen weer is toegenomen, want helaas kan dat ook. Ik moest net door jouw verhaal een traantje laten want ik weet precies hoe die onzekerheid en machteloosheid voelt. Maar weet dat mijn zoon een succesverhaal is, ook al heeft hij een Rickham reservoir nodig gehad. Hij ontwikkelt zich sneller dat 75% van de kindjes die geboren is met zijn termijn.

Dat is bij ons inderdaad ook zo geweest. Hij heeft ook vergrote hersenkamers door het vocht. De hersenkamers zullen niet meer kleiner worden, denk aan een elastiek wat uitgelubberd is. Dat is verder niet erg.