Hoe hou je hoop?

Goed dat ze het in de gaten houden, want door de druk kan de witte stof er omheen beschadigen en dat kan wel leiden tot blijvende hersenschade. Dus fijn dat ze het goed zo monitoren en snel kunnen ingrijpen indien nodig.

Dan is misschien kans dat het twee kanten op kan gaan. Weet je welke kamers het gaan? Die van mijn dochter waren ‘niet zo belangrijk’ en zouden voornamelijk voor gezichtbeperkingen kunnen zorgen. Deze waren vrij snel stabiel en hebben ze wel tot ontslag gemonitord. Ze mocht deels daarom niet overgeplaatst worden. Wat ons toen gerust stelde was toen ze een grafiekje bij toverden met wat binnen de marges viel en hoe haar metingen liepen. Woorden en waardes zijn zo abstract. Je zag toen wel een korte toename en daarna stabiliseerde het.

Wat fijn trouwens dat je zoontje het zo goed doet, klein strijdertje ❤️ Ik hoop het idd ook, maar ben mij er bewust van dat het morgen anders kan zijn inmiddels. Zoo, die gevoelens idd hey.. onbeschrijfelijk. Ik hou me aan elk sprankeltje hoop vast. En elke dag is oprecht een overwinning. Alleen door jullie goeie verhalen wil ik gelijk naar het WKZ 🥺. Maar volgens mij mag mijn zoontje niet vervoerd worden? Hij is nu 27+3

Goed dat je het aangeeft, ik ga dit meteen vragen! Wel fijn dat het zo nauw in de gaten werd gehouden zeg 🙏🏽

Ja, ik snap je gevoel maar waarschijnlijk werkt het ziekenhuis waar je zoontje nu ligt met vergelijkbare protocollen. En als zij de zorg niet kunnen leveren zal het ziekenhuis waarschijnlijk wel ter spraken komen. Voordeel van waar je nu ligt is voor je zoontje dat ie apart ligt in een relatief prikkelarme ruimte waar jij 24 uur bij mag zijn. Dat is in WKZ niet, daar liggen 10 kindjes per zaal. Toen mocht ik niet dag en nacht er zijn en was roomen niet mogelijk. Ik vond dat wel echt een zwaar minpunt van daar. De zorg en begeleiding was wel top. Maar als ik je zo hoor is dat vergelijkbaar tot nu toe. Dus als hij niet echt die speciale zorg nodig heeft zou ik niet verplaatsen.

Ja dat denk ik ook wel weer.. hij ligt nu in het AMC waar ik in principe ook goede verhalen over heb gehoord. Oh dat is idd minder, ben zo gewend aan de rooming in inmiddels. Lijkt me heel lastig zonder. Maar aan de andere kant als dat de beste zorg is voor je kind..

Hoe gaat het nu?

Zoo.. gisteren en vandaag zelfde uitslag! Dus tot nu toe is er niks gebeurd. Waar we erg blij mee waren want elke dag is natuurlijk een gewin en een dag om aan te sterken. De artsen gaan morgen nog een echo maken en overleggen of ze de drain morgen willen plaatsen.. dit omdat de kamers toch verwijd zijn. En morgen zijn al de artsen van de afdeling er om met elkaar te sparren van “wat nu”. Dus ik ben super benieuwd maar wel blij dat het iig niet erger geworden is 🙏🏽

Wat fijn dat het stabiel is gebleven! En willen ze dan het Rickham reservoir plaatsen?

De maya hoor ik net. Maar.. change of plans. Er is een gist gevonden in het hersenvocht. Dit kan van de huid zijn of in de kamers aanwezig zijn. Nu gaan de artsen weer proberen een ruggenprik te doen voor vochtafname. Dus morgen sowieso geen operatie en nu al medicatie starten voor als het wel in de hersenen zit. Als het in de hersenen zit moet dit eerst behandeld worden voor de drain geplaatst kan worden. Als dit niet in de hersenen zit heeft hij weer even gehad om aan te sterken. Als de ruggenprik lukt gaan ze kijken of ze toch niet via deze manier het vocht kunnen afnemen. Hoe ik dit zelf typ denk ik ook jeetje.. kan echt alle kanten opgaan. Zoveel onzekerheid en onduidelijkheid weer. Hoop dat het allemaal positief uitpakt

Deze kleine blijft iedereen verbazen. Net dmv ruggenprik 5ml vocht weggehaald. De arts van vrijdag zei letterlijk “ik ga het niet proberen als het mijn collega niet lukt”. Vanmiddag door de tweede arts wél gelukt. Dus nu morgen ook dit overwegen want liever prikken uiteraard.

Wat goed! Hopelijk is een operatie dan niet nodig. Wat een sterke zoon hebben jullie zeg, echt fijn! Hopelijk trekt hij deze lijn zo door :)

Ja keer op keer blijft hij iedereen verassen 🥲. Wel positief natuurlijk maar ook zenuwslopend! Och ik hoop het zo erg. Kan hij lekker rustig aansterken, zou zo fijn voor hem zijn 🙏🏽

Oh wat goed dat ruggenprik gelukt is! Blijft altijd spannend dat soort ingrepen. Dat geeft hopelijk wel wat rust voor nu. Iedere dag dat hij aansterkt en niet geopereerd hoeft te worden is winst.

Zeker🙏🏽❤️ we leven echt met de dag Elke dag is anders en kan het weer alle kanten opgaan

Lieve 1022 Ik lees al een tijdje mee en ik wil je gewoon een hele dikke virtuele knuffel geven ❤️❤️ In wat voor rollercoaster zitten jullie zeg.. Ik wens jullie onwijs veel kracht en moed! ❤️ Wat een sterk mannetje hebben jullie !

Heel erg lief, dankjewel 🙏🏽 ❤️

De arts kwam net.. Vorige keer dat onze zoon terug moest aan de beademing was dit door een infectie. Ze gaan hem nu morgen weer detuberen. Mocht hij laten zien dat hij dit niet kan is dit door hoge longschade en willen ze hem niet meer intuberen. Dat is dus super spannend. Hij krijgt dexa en ademt veel en actief mee maar ze kunnen nu niet zien hoeveel schade er aan de longen is. Spannend! Ruggenprik is vandaag weer gelukt, dus dit blijven de artsen dagelijks doen als er voldoende uitgehaald kan worden. Twee punten die weer ontzettend spannend zijn. Morgen is hij 28 weken.. ik hoop het zo.

Pfff... wat een spanning weer. Hoop zo met je mee dat hij het goed aan kan 🙏. Fijn dat de ruggenprik weer gelukt is, hoe lang verwachten ze dit te moeten doen. Wat moet hij toch allemaal al doorstaan he.. en jullie ook. Trots op jullie 😘

Heel erg bedankt ❤️ Ze gaan een beetje “spelen” vertelde ze. Voor nu elke dag een prik. Rond het eind van de week 1 dag niet en dan kijken wat dat voor effect heeft op de hersen echo. Het neemt gelukkig wel af nu. Naar aanleiding daarvan verder beslissen. Ik denk echt dat dit de meest spannende week van m’n leven word 🥲. Maar ik probeer positief en hoopvol te blijven.