Hoe hou je hoop?

Elke x dat ik zie dat er een bericht in dit topic komt, hoop ik zo op een goed bericht.. wederom heel veel sterkte lieve vrouw. Je moet wel sterk blijven voor de kleine man, je hebt geen keus.

Goed dat je positief blijft, je hebt sowieso er geen invloed op. Jullie kunnen dit ❤. De spanning is ongekend... hopelijk is de week snel voorbij, al gaat die waarschijnlijk tergend langzaam... als de uitkomst maar goed is 🙏

Och je hebt wel een pittige start hoor met je kleine man. Knap dat je je zo kranig houdt en je verhaal deelt. Hopelijk valt de schade uiteindelijk mee. En wel fijn dat je ruggenprikken tot nu toe lukken. Het is wel een vechtertje dat graag bij je wil zijn.

Hoe gaat het ondertussen met de kleine man? En met jouw?

Lief dat je het vraagt ❤️ Elke dag anders.. ruggenprikken gaan iets minder, komt niet veel meer uit.. Voor vandaag staat er een MRI ingepland ivm een Candida gist die er is gevonden bij hem. Hier krijgt hij medicatie voor, dit gaat 6 weken duren voor de kuur is afgelopen. Om zekerheid te hebben dat de gist weg is. Dit betekend dat hij voor nu géén drain kan krijgen door de infectie. Er zijn gisteren echo’s gemaakt van het hart en de nieren en er kwam een arts naar zijn ogen kijken maar dit zag er allemaal goed uit gelukkig! Deze organen zouden aangedaan kunnen zijn door de infectie. Het is dus weer enorm spannend wat er op de MRI te zien zal zijn. Met mij gaat het niet zo goed.. ik word gek van deze onzekerheid en durf bijna geen hoop te hebben. Enorm moeilijk om positief te blijven maar ik moet vechten voor mijn zoontje. Het is zó eng en spannend allemaal. De vader en ik zijn uit elkaar voor nu. Ik ben enorm gekwetst in zijn “rol” hierin. Ik snap dat het eng is maar dat je het niet kan opbrengen om te kijken hoe het met je kind gaat en het nauwelijks vraagt gaat mij te ver. Dit doet pijn. Gelukkig heb ik via het ziekenhuis een psycholoog toegewezen gekregen.

Wat vreselijk heftig is het ook allemaal! Hou je topic nauwlettend in de gaten, hoop zo op goede berichten steeds. Vergeet ook niet dat iedereen hier anders mee omgaat. Ik 'wilde' me niet hechten aan mijn baby. Ik kon het niet. Bang dat ik hem kwijt zou raken omdat hij erg ziek was. Het liefst had ik toen niet voor hem hoeven zorgen. Wat voor jou nu heel gek is, helpt hem misschien nu even er doorheen. Heel veel sterkte nogmaals. Dat de zon maar mag gaan schijnen voor jullie.

Wat heftig weer zeg. Hoe is de MRI gegaan? Wat betreft de reactie van de vader: ik durfde maandenlang niet alleen te zijn met onze zoon, uit angst dat het mis zou gaan (ook thuis veel angst gehad omdat hij aanvalletjes kreeg. Bleek gelukkig niks ernstigs maar wist ik toen niet). Als mijn man naar huis ging om wat spullen te halen of iets dergelijks, bleef ik in het RMH, ik durfde niet alleen. De eerste weken heb ik mezelf gedwongen om iedere dag naar mijn zoon te gaan, tot fysiek ziek zijn aan toe. Ik was zo bang hem kwijt te raken, dat ik geen band met hem op durfde te bouwen. Probeer dus een beetje mild te zijn voor de vader, wat jullie doormaken is echt mega heftig.❤

Wat heb je het pittig zeg. Hopelijk schijnt er snel de zon in jullie kamertje. Wat vervelend om te horen dat jij en de vader op dit moment geen steun aan elkaar hebben. Mijn man heeft de nicu echt heel heftig ervaren en wilde en kon op een bepaald moment niet meer heen. Ik had een tunnelvisie alles voor de meisjes wanneer ik kon ging ik. Iedereen gaat anders om met een situatie als deze. Succes!

Dames.. Ik kan niet eens geloven dat ik dit typ. Vandaag gesprek met de artsen gehad en zij willen ermee stoppen 😭. Ik ben echt helemaal gebroken en kan dit niet accepteren. Ik heb om een second opinion gevraagd en dit zal bij het wkz zijn in Utrecht. Maandag hoor ik hopelijk meer maar dit is gewoon niet te bevatten. Er is een gist in zijn hersenvocht gevonden en doordat er niet (genoeg) vocht word gehaald met de ruggenprikken is de drain de enige optie. Maar dit kan door de gist niet. De behandeling van de gist duurt nog +- 2 weken. Ik kan het gewoon niet hierbij laten. Ik las over een externe drain, maar dit vinden ze te veel risico. Volgens hun wordt mijn zoon waarschijnlijk met een ernstige handicap geboren. Dit kan niet waar zijn.

😪😪😪😪 ik hoop op een wonder voor jullie. Wat een hel!

Ik heb hier geen woorden voor... wat afschuwelijk.. kan mij niet voorstellen hoe erg dit moet zijn. Ik hoop voor jullie dat het wkz nog iets kan doen... 😔😔

Helaas wkz ziet ook geen optie tot behandeling meer en is het met de keuze van het AMC eens.. ik kan niet geloven dat dit het einde is na bijna 5 weken na de bevalling. Dankjullie we allemaal voor de enorm lieve berichtjes ❤️

Wow..dit is echt onmenselijk.. kan het ook nog niet geloven dat je dit echt stuurt.... ik wil jullie echt alle liefde sturen.. 😔🌷 Durf het bijna niet te vragen en ik snap het als je niet reageert. Maar hoe nu verder? Gaan ze dan meteen alles stoppen of... pff kan er echt niet aan denken, laat staan dat jij dit moet meemaken

Wat vervelend heftig nieuws. Sterkte met alles. 🥀

Het gaat echt super snel in ene.. maar dit gaat wel in overleg. Hun willen hem vandaag of morgen van de beademing afhalen en adviseren het ook omdat ze zien dat hij met de dag instabieler wordt. Hij krijgt ook sinds vandaag epilepsie aanvallen 😭. Vandaag komen er nog een paar familieleden kijken naar mijn prinsje en later komt de arts bespreken hoe/wat/wanneer..

Weet niet of de artsen dit nog hebben getipt. Maar je kan vragen of earlybirds nog een fotoshoot wil/kan doen.

Die epilepsie aanvallen moeten moeilijk zijn om te zien.. hopelijk krijg je veel steun van je familieleden. Goed dat het in overleg gaat.. Ik geloof er in dat zn ziel zal voortleven. Dat hij rust vind. Vaak helpt het voor hem ook om tegen hem te vertellen dat het oke is om te gaan. Als je die beslissing hebt gemaakt. Zodat hij goed heen kan gaan. Uiteindelijk is dit een extreme uiting van liefde van jou, je doet wat het beste is voor hem. Hij zal altijd voortleven in je. ❤

Superlief ❤️ stichting make a memory is vanmiddag langs geweest voor een shoot

Ja het is echt traumatiserend om je kleine zulke bewegingen zien maken. Ik geloof daar ook in, zit nu al naar hem te fluisteren en zie hem lachend erop reageren ondanks de morfine die hij toegediend krijgt 🥹 Vannacht mag hij lekker in z’n nestje bij mij komen liggen. Er is een bed van verloskunde gehaald. Verpleging is echt superlief. Dus dan kunnen we lekker knuffelen. Morgenochtend gaat het dan gebeuren..

Ja... dat geloof ik meteen. Ik blijf maar aan jullie denken.. 😔 Wat fijn dat de verpleging zo mee denkt en dat hij de hele nacht bij je mag zijn. Ik brand een kaarsje voor jullie❤. Dat jullie laatste nacht fysiek samen kunnen zijn en hij morgen rustig en vol liefde heen mag gaan, om daarna voor altijd verbonden te zijn. Hij heeft alles gegeven, zo zn best gedaan. Jullie hebben alles gegeven, ook papa op zijn manier, ook al denk je daar anders over. Jullie hebben alles gedaan wat in jullie macht lag om te doen. En wat overblijft is liefde. Heel veel liefde. De komende tijd zal misschien nog wel zwaarder zijn dan de afgelopen tijd. Ik wens jullie alle kracht 🌷.