14 Reacties

één jaar geleden

Ik vond alle controles heel geruststellend! Ze zijn nu gecorrigeerd 6 maanden en ik ga nu nog om de drie maanden naar het ziekenhuis omdat de ontwikkeling tot nog toe verloopt volgens de normale gang van zaken. De nazorg in het academisch heb ik nog niet gehad. Het consultatiebureau doet in principe alleen de vaccinaties. Het TOP-programma, fysio, is zeer fijn! Zij komen eens in de maand aan huis met goede tips

één jaar geleden

Ik vond het zelf wel heel heftig. Zeker toen wij pas thuis waren, was dat niet waar ik behoefte aan had. Ondertussen zijn we dik 7 maanden verder en worden de afspraken ook wel iets minder. Wat wel fijn is is dat er zo goed wordt meegekeken. Zeker als je zelf met onzekerheid zit, kan dat juist wel fijn zijn. Ik vond het wel prettig dat ik steeds de bevestiging kreeg dat het goed met onze dochter ging. Daarnaast ben ik ook selectief. Ik zag al snel dat het cb eigenlijk niks kon betekenen op het specifieke prematurenstukje. Dus daar laat ik vaak de info ook het ene oor ingaan en het andere oor uit. Dan zijn bv de TOP fysio en de kinderarts echt fijn. Misschien is het fijn als je de afspraken kunt verdelen tussen jou en jouw partner. In het begin kwam veel bij mij terecht en dat vond ik zwaar. Daarna heeft mn partner wat opgepakt en dat geeft dan ook wat meer rust.

één jaar geleden

Ik vond het heel fijn. Het consultatiebureau en fysio kwam bij ons thuis. Eerst vaak, nu nog nauwelijks (is 15 maanden nu). Ik was blij dat mensen met hem en ons mee keken, vooral omdat het nogal spannend was hoe zijn ontwikkeling zou gaan. We hebben nu bij ons eigen ziekenhuis iedere 4 maanden nog een check en bij het WKZ iedere 6 maanden. Ik heb het nooit als too much ervaren maar ik ben wel blij dat de fysio en consultatiebureau veel minder vaak zijn ipv (bijna) iedere week.

één jaar geleden

In begin vond ik het mega druk het eerste half jaar. Vooral omdat we nog bij paar poliklinieken liepen en zij de afspraken plannen. Dus je je agenda vrij moet houden. Gelukkig werden we daar snel ontslagen. We hadden vrij snel geregeld dat alle medische vragen bij de kinderarts konden. Zodat we alleen voor prikjes naar cb moesten. Eerste afspraken van CB kan geloof ik op verzoek ook thuis, behalve prikjes. Fysio en pre-logopedie komen gelukkig altijd aan huis. Is wel heel fijn om te hebben vond ik, kan je geregeld je vragen stellen. Nu zijn ze 2 jaar en we kunnen met vragen naar kinderarts appen. Hoeven niet meer om de zoveel tijd langs te komen. We hebben nog een fysio, meer als vangnet als ontwikkeling stil komt te staan, maar is minder dan 1 keer in de maand. Voor de rest hebben we nog follow-up van WKZ. Dat is ook maar 1 keer per jaar. 🙃 Ik vind het vooral gedoe als ik alleen met de kids naar een afspraak moet. Gelukkig gaat mn man bijna altijd mee. Kan ik het woord doen en hij de kids bezig houden.

één jaar geleden

Top fysio en consultatie buro kwamen thuis en we hadden couveuse nazorg(tm gecorrigeerd 2 jaar) in het laatste ziekenhuis waar onze zoon gelegen had. Radboud is met 6 maanden, 2,5 jaar en 5,5 jaar. Ik heb veel gehad aan de hulptroepen omdat ik pas merkte toen onze zoon thuis kwam hoe zwaar we het gehad hadden. Hun hebben mij geholpen met zelf hulp te gaan zoeken.

één jaar geleden

Bedankt voor jullie berichten. Het klinkt met name dat jullie het wel fijn vinden en wel te doen qua afspraken. Consulten thuis of in de buurt lijkt mij weinig belastend en daarbij fijn. In het ziekenhuis is waarschijnlijk niet zo vaak als ik dat zo hoor.

één jaar geleden

Wij hebben geen contact gehad met het cb omdat de cb-arts op de nazorgpoli neonatologie aanwezig is. We hadden eerst regelmatig een afspraak, waarbij in wisselende samenstelling checks waren door kinderarts, cb-arts, fysiotherapeut en logopedist. Ook worden daar vaccinaties gegeven (anders berekend ivm vroeggeboorte). Dat vonden we erg fijn, omdat t veel verschillende afspraken voorkomt. Ook vonden we het fijn dat er zo een vinger aan de pols werd gehouden wat betreft de ontwikkeling. Daar ben je toch iets meer op gespitst. En het gaf ons de gelegenheid regelmatig te bespreken waar we tegen aan liepen en vragen te stellen. Wat daar ook voor zorgt is dat evt negatieve gevolgen van de vroeggeboorte eerder opgemerkt worden en er in dat geval op tijd iets aan gedaan wordt. We zijn heel blij met het betrokken, positieve neonatologieteam dat we getroffen hebben. De frequentie van bezoek neemt wel af, maar het traject loopt tot 4 jaar. Daar maken we graag tijd voor vrij. De eerste maanden hebben we ook thuis een fysiotherapeut gehad. Dat was erg ontspannen en hielp ons alle handelingen zo comfortabel mogelijk te maken en bepaalde ontwikkelingen te stimuleren. Thuiszorg kwam alleen wanneer de sonde eruit ging. De contactmomenten geven ons dus juist een fijn steuntje in de rug, maar als je behoefte hebt aan rust is dat ook heel begrijpelijk. Misschien kun je om combinatie-afspraken vragen?

één jaar geleden

Reactie op Floor35

Bedankt voor jullie berichten. Het klinkt met name dat jullie het wel fijn ...
Ik vond het ook vrij heftig. Met name omdat het mijn tweede kindje is, had ik denk ik ook minder vragen. Ik vond het een hele opgaaf om naar het ziekenhuis te gaan de eerste paar weken dat we thuis waren. Daarom heb ik diverse afspraken telefonisch geregeld. Zo kon ik toch mijn vragen stellen en was er contact, maar hoefde ik niet iedere keer op en neer. Wellicht zou je ook eens kunnen kijken of je dit kan regelen? Ik vroeg het vaak een dag of een/twee voor de afspraak of het mogelijk was. Ze vonden het soms niet tof, maar als ik erop aandrong kon het altijd. Doe vooral wat goed is voor jullie!

één jaar geleden

Het is veel maar wel noodzakelijk. Het consultatiebureau hebben wij trouwens overgeslagen (we komen er alleen voor vaccinaties, niet voor controles) aangezien ze daar geen verstand van prematuren hebben. Wij hebben controles bij de neonatoloog (eerst elke maand en nu 1x per 6 maanden, onze dochter is nu bijna 22 maanden). Daarnaast lopen we bij de follow up poli verbonden aan de NICU in het UMC. Daar heeft ze met 6 maanden, 12 maanden en straks met 24 maanden weer controle. Dit zijn wel intensieve dagen want ze ziet dan een neonatoloog, fysiotherapeut, kinderneuroloog en bij de volgende controle met 24 maanden komt daar ook nog een ontwikkelingsonderzoek bij. Je bent dan echt wel een dag zoet. In het eerste jaar hadden we ook een fysio aan huis voor de ontwikkeling, dat vond ik heel prettig. Voor de rest hebben we elke drie maanden controle bij het audiologisch centrum (dochter is matig slechthorend door de vroeggeboorte) en nu ook bij de kno arts omdat ze buisjes krijgt. Daarnaast krijgen we begeleiding aan huis voor de spraaktaalontwikkeling vanwege de slechthorendheid. Ze heeft ook een lui ook dus we komen ook elke 3 maanden bij de oogarts. Dus ja het is veel en druk, zeker als ik het vergelijk met mijn a terme geboren oudste maar het is wel noodzakelijk en het is al een stuk minder dan in het eerste jaar. De controles bij de neonatoloog vond ik trouwens wel heel fijn om de groei goed in de gaten te houden want mijn dochter is nogal een lichtgewicht.

één jaar geleden

Ik moet zeggen dat ik hierin een beetje een loedermoeder ben. (Tweeling met 30+4 geboren en we hebben al een peuter van 2,5) Wij gaan naar de kinderarts op controle (neanatoloog hoeft sowieso niet) En verder het consultatiebureau, vooral voor de vaccinaties, verder zo min mogelijk. TOP-fisio kwamen ze voor in aanmerking, dit heb ik geweigerd. Maar vooral omdat dit maar 1 vrouw doet in de hele regio, en deze vrouw ken ik via mijn werk. (En ze is echt vreselijk, vind zichzelf erg belangrijk en doet echt niks anders als koffie drinken) In de vriendengroep hebben wij meerdere prematuren gehad, ze waren allemaal blij als deze vrouw weer weg was. Mochten ze fisio nodig hebben dan komt mijn eigen fisio die ook kinderfysiotherapeut is langs. Tot nu toe niet nodig. (De fisio in het ziekenhuis deed ook eigenlijk nooit iets, alleen praten🙈)

10 maanden geleden

Binnenkort eerste afspraak in de academie bij 6 maanden. Wat houdt dat in? Alleen praten of ook meten, wegen, lichamelijk onderzoek ed? Vind het fijn te weten wat te verwachten. En in hoeverre is het nog aanvullend op alle zorg welke we allemaal al krijgen? Tot nu toe afspraken bij kinderarts als prettig ervaren. TOP fysio doe ik 1x in de 2 maanden ipv 1x per maand, dan vind ik het behapbaar. CB alleen bij vragen, niet standaard meten/wegen. Alle afspraken worden wel wat makkelijker nu ze wat ouder worden maar toch blijft het ook altijd een uitdaging ergens optijd te zijn 😅 Heb dus (weer) geen zin om naar het ziekenhuis te moeten🫣 Academie is ook weer wat verder weg dan als we naar de kinderarts moeten.

10 maanden geleden

Reactie op Floor35

Binnenkort eerste afspraak in de academie bij 6 maanden. Wat houdt dat in? ...
Heerlijk he, dat alles steeds minder wordt. Nazorg is eigenlijk naast meten en wegen ook motorisch en psychologisch onderzoek. Daarnaast nazorg/vragen voor ouders bespreken. Onze nazorg is in WKZ. Eerste keer was niet heel bijzonder. Ze kunnen op dit termijn alleen grote problemen zien zoals bijvoorbeeld asymmetrie, zicht/gehoor en verkeerde spierspanning. Ze hebben een formulier dat ze afwerken om te kijken wat de kindjes wel en niet kunnen en of er extra hulp nodig is. Is vergelijkbaar met de testen die de topfysio soms moet afleggen. Bij ons legde ze kindje op de mat en keken ze of ze konden rollen. Goed op de buik konden liggen. En blokje met geluid konden volgen en vasthouden. Ze vroegen ons dingen over voeding, slaap en prikkels. En hoe het met ons als ouder ging. We hebben met 1,5 en 2 jaar nog een vervolg gehad omdat ze voor 30 weken zijn geboren. De testen worden wat complexer, puzzeltjes en opdrachten. Maar ze volgden bij ons enorm de kinderen. Niets werd gedwongen of iets. Mijn dochters vonden het een groots feestje. Wel handig is om met je partner of iemand anders er heen te gaan. Wij hebben (niet met 6 maanden) gehad dat ze de kindjes in aparte ruimtes wilden beoordelen. En het is fijn als de een de kinderen kan troosten of bezig kan houden terwijl de ander vragen beantwoordt.

10 maanden geleden

Reactie op mormels

Heerlijk he, dat alles steeds minder wordt. Nazorg is eigenlijk naast met ...
Dank voor je uitleg!! Heel fijn.

10 maanden geleden

Hier heb ik het als prettig ervaren. Neonatoloog hadden we niet maar kinderarts, topfysio, revalidatiearts en cb wel. Fysio heeft ons super geholpen en nog steeds hij is inmiddels bijna 10. Ook de revalidatiearts komen we nog steeds. Hij is er helaas niet ongeschonden doorheen gekomen. Cb was voor ons niet prettig vooral omdat ze niets wisten over prematuren. Tevens hadden we in de wintermaanden elke maand de prik voor het rs-virus. Op het begin was het intensief maar mijn ervaring was ook wel dat er meer onzekerheden waren. Later werd het allemaal wat rustiger, Nu in verwachting 10 jaar later en wil ik vooral meer mijn eigen gevoel volgen. Veel hulpverleners betekend ook veel adviezen. Ik verloor hierdoor soms mijn zelfvertrouwen.