💔 ben zo verdrietig

Heel heftig’ super veel sterkte!❤️

Heel veel kracht en sterkte toegewenst met jullie situatie en de evt te maken keuzes 🫂🤍

Hi lieve mama, Wat hebben jullie in een korte tijd al vaak afscheid moeten nemen. Mijn situatie is niet hetzelfde maar ik heb helaas wel de ervaring rondom een slechte 13 weken echo, die met 20 werd bevestigd (11 april is Nena geboren en overleden met 20 weken zwangerschap) Wij hebben uiteindelijk de keuze gemaakt de zwangerschap af te breken. Omdat we het leven dat geschetst werd (als ze het al zou overleven) ons dochter niet gunde maar ook onszelf niet. Ik weet niet wat de risico’s zijn van een open rug en voor welke situatie en keuze jullie komen te staan. Wat wij wel in die tussen weken (tussen de 13 weken en 20 weken echo) hebben gedaan is veel gepraat. Over alles: wat vinden we wenselijk voor onze dochter, waarin willen we consessies doen op de levenskwaliteit en wat niet. Maar ook: wat als we afbreken, hoe willen we dat. We hebben echt alles rustig besproken. Hierdoor is er geen tijdsdruk geweest en merk ik achteraf dat we de ‘juiste’ keuzes hebben gemaakt. Van de keuze tot afbreken tot de bevalling en het afscheid. En dan nog is het heftig, een intens verdriet. Als je vragen hebt, mag je altijd een berichtje sturen. Voor nu wens ik je veel kracht en liefde toe. Omarm de liefde, je hebt het heel hard nodig 🌹.

Ik heb hetzelfde meegemaakt, maar dan pas bij de 20 weken echo kwamen ze erachter dat mijn zoontje een open ruggetje had. Daarna vervolg onderzoeken in een academisch ziekenhuis gekregen. Daar de bevestiging gekregen dat onze jongen zwaar gehandicapt zou zijn en niet zelfstandig zou kunnen leven. Hij zou dus zijn hele leven lang zware zorg nodig hebben op verschillende gebieden. Dit was niet het leven wat wij ons zoontje aan wilde doen. Dus met pijn in ons hart, hebben wij hem uit liefde laten gaan. Een vreselijk besluit. Nu 3,5 maand verder is het verdriet nog steeds heel groot. Maar wij staan gelukkig wel achter de keuze, alles voor ons mannetje.. Heel veel sterkte de komende dagen. Je mag mij altijd een berichtje sturen 💔✨️

Wat ontzettend verdrietig allemaal! Wij hebben het ook meegemaakt, al was het niet met een open ruggetje. Onze Lennox had een ernstige hartafwijking waarbij hij niet buiten mij zou kunnen leven. Met 13w zagen ze dat het niet goed was en tot de 16 weken hebben we moeten wachten tot een definitieve diagnose. Die weken zijn vreselijk op het moment maar achteraf ben ik “blij” dat we tijd hebben gehad om te verwerken en te bedenken, wat willen we? Je kunt die weken gebruiken om wat dingen te lezen, te praten, te huilen en plannen te maken voor “wat als”. Heel intensief en heel heftig want je wilt er niet aan denken maar toch vind ik het achteraf fijn dat het niet heel snel achter elkaar kwam. Het kan dan even landen. Wat ik jullie wil meegeven en wens, welke keuze je ook maakt, weet dat het ALTIJD de goede keuze is. Je maakt de keuze uit liefde voor je kind, niet voor jezelf. Je bent hoe dan ook een goede ouder die zorgt voor zijn kind. Dat is wat een ouder doet. Heel veel sterkte en kracht in deze tijd!

Wij hebben begin 2022 bij de 20 weken echo slecht nieuws gekregen. Geen open ruggetje maar wel een afwijking in de botjes. Ervoor gekozen om er vol voor te gaan, ook al wisten we dat het zwaar kon gaan worden. Bij een latere vruchtwaterpunctie erachter gekomen dat ons zoontje een zeldzame afwijking heeft waar nog vrij weinig bekend over is, ook qua levensverwachting, maar we stonden nog steeds achter onze keuze om er voor te gaan. 5 weken te vroeg werd hij geboren, 5 spannende weken in het wkz gehad maar toen moesten wij hem helaas laten gaan. Maar geen moment spijt gehad van onze keuze. Want ondanks alle spanning en zorgen, zijn wij dankbaar en blij dat wij die 5 weken met hem gehad hebben, van hem hebben kunnen genieten en hem alle liefde hebben kunnen geven. En ik zou het zo weer over doen. Welke keuze je ook maakt, doe het vanuit je hart. Heel veel sterkte!

Fijn dat jullie nog hebben kunnen genieten❤️‍🩹😘 Ik zelf zou daar niet voor kunnen kiezen. Ik kan nu al niet meer genieten van de zwangerschap omdat ik weet dat de kans groot is dat we het af moeten breken. En ik zou het ook echt heel er moeilijk vinden om een zwangerschap te voldragen en je kindje na een paar weken af te moeten geven.😢

Voor jullie ook heel heftig geweest.😢 dankjewel voor je fijne woorden. Merk wel dat het al wat meer aan het “landen” is.

Oh jeetje! Ook zo’n heftig verhaal!😢❤️‍🩹 ik stuur je een vriendschap verzoek 😘

Ik ben 2 augustus met 19 weken en 5 dagen bevallen van mijn dochter Nova. Met mijn termijnecho met 9,5 week kon de verloskundige al zien dat ze een verdikte nekplooi had. Ik heb daarna een goede nipt gehad en hoopte veilig te zitten (er werd in eerste instantie aan down gedacht) Met 13,5 week had ik mijn 13 weken echo en al vrij snel viel de echoscopiste stil. Mijn kindje had niet alleen bij haar nek, maar overal vocht in haar lijfje. Ik werd doorgestuurd naar Het Radboud en met 14,5 kreeg ik daar te horen dat Nova hoogstwaarschijnlijk niet levensvatbaar zou zijn en dat ik moest nadenken over wat ik wilde. Ik heb toen een vlokkentest ondergaan waar niets uit kwam in eerste instantie. Een paar weken later had ik nog een controle echo in het Radboud en toen werd ook duidelijk dat ook haar nieren en darmen afwijkingen vertoonden. Ik heb toen besloten dat dit voor mij voldoende was om zeker te weten dat ze geen kwaliteit van leven zou hebben mocht ze zoveel geluk hebben dat ze alsnog levend ter wereld zou komen. Ik wilde heel graag mijn zus bij mijn bevalling hebben (ik ben alleenstaand en werd zwanger dmv een donor) dus had mijn bevalling na haar vakantie gepland. Tussen het plannen van de datum en mijn bevalling zat nog bijna 2 weken. In die weken heb ik alles geregeld voor mijn dochter. Haar crematie, de fotograaf van stichting still, hoe ik haar wilde hebben, echt alles. En ik heb haar ook nog mogen voelen in mijn buik. Pas een week na haar geboorte kreeg ik van de geneticus een uitslag: ziekte van Milroy. En ze had het zo ernstig, dat ze er echt niet mee had kunnen leven. Ik had vooraf wel al heel duidelijk dat ik een zwangerschap zou afbreken als er geen kwaliteit van leven zou zijn voor zowel kind als mezelf. Ik heb zelf de keuze gemaakt om de zwangerschap af te breken, ik had kunnen wachten tot het spontaan zou komen, of het misschien zelfs kunnen uitdragen. Maar dat wilde ik niet. Uiteindelijk heb ik Nova 10 weken lang in mijn buik gehad terwijl ik wist dat er iets niet goed was. Ik weet dat ik de zorg voor een ziek kind niet kan dragen, o.a. omdat ik alleenstaand ben. Ik gun mezelf een kind, maar ik gun mezelf vooral een gezond kind dat later alle kansen van de wereld heeft en niet beperkt wordt door allerlei omstandigheden. En ik gun mijn kind een volwaardig leven, zonder ziekte of handicap. En ik denk dat het belangrijk voor jezelf is om echt goed na te denken over hoeveel impact dit gaat hebben op de rest van je leven. En onthoud ook dat welk besluit je ook neemt, je hebt het besluit uit liefde voor je kind genomen. Er is geen goede of foute keuze, er is alleen de keuze die jullie het best lijkt. Heel veel sterkte 🤍❤️

Wat een heftig verhaal en wat ben jij sterk!❤️‍🩹🙏🏼 wat een heftige weg heb jij moeten bewandelen. Ja we hebben er gewoon veel over gepraat en nog steeds praten we erover. Wij gunnen ons ook een gelukkig gezond kindje die alles in de wereld kan doen wat hij/zij zou willen. Als het geboren is en je komt er dan achter dat er van alles mis is moet je er voor gaan en heb je geen keuze. Maar als je nu de keuze hebt moet je daar goed over nadenken. Het is heftig. Ik hoop dat we volgende week vrijdag duidelijkheid hebben en een keuze kunnen maken❤️‍🩹 mij lijkt de bevalling ook heel heftig. 😢

Zelf een keuze maken of 'gedwongen worden' om voor een gehandicapt kindje te zorgen omdat je geen keuze hebt, zijn idd wel verschillende dingen. Beide is niet fijn natuurlijk. Ik vond mijn bevalling eigenlijk best fijn. Dat klinkt misschien heel raar, maar het was het mooiste dat ik voor mijn dochter kon doen. Ja het was heftig omdat ik wist dat door de weeën en het bevallen ze zou overlijden. Maar ik heb het wel op mijn manier mogen doen. Ik was bang dat het heel lang zou duren, want dat kan soms. Ik moest zo'n 48 uur van te voren de eerste tablet innemen en ik heb op die dag ook een acupunctuur behandeling gehad die zou helpen bij het opwekken van een bevalling. En ik denk dat dat, samen met mijn mindset dat dit het beste was voor haar èn dat ik haar eindelijk mocht ontmoeten, er aan bij heeft gedragen dat het prettig en vrij vlot verliep. Ik had een hele fijne verloskundige en 2 fijne verpleegkundigen om me heen. 3 van mijn zussen waren bij me om me te steunen. Een bevalling hoeft dus niet heftig in de zin van traumatisch te zijn. Dat wil ik je vooral meegeven mocht je voor deze route kiezen. Ik hoop dat je de komende week nog heel veel van het zwanger zijn en je kindje in je buik mag genieten. Ik heb in die twijfeltijd heel veel echo's gehad, misschien is het fijn om dat te vragen bij je verloskundige. Ik weet niet zeker of je het geslacht van je kindje al weet, maar ook dat ontdekken is nog een fijn iets dat je kunt doen. Je kindje hoort nu al bij je familie, net als je sterrenkindjes. Ik hoop dat de artsen je volgende week duidelijkheid kunnen geven en dat je een keuze kunt maken.

Lieve mama, Ik heb september 2021 een vroege miskraam gehad bij 4+5. Daarna had ik in oktober weer een positieve test. Precies zoals jij schrijft, goede echo's en de 13 weken echo was ook goed. Vol vertrouwen gingen wij naar de 20 weken echo, waar ook uit bleek dat onze dochter een open ruggetje had. De wereld stond op zijn kop. We vroegen ons ook af, kunnen wij voor zo een kindje zorgen en is zo een kindje wel gelukkig. Met pijn in ons hart hebben we de zwangerschap afgebroken bij 21+6 weken. Als je ergens over wilt praten mag je altijd een berichtje sturen 💖

Hoe gaat het met je?

Een hele zware dag. Ze waren heel duidelijk en we hebben veel te horen gekregen. Voor ons dus fijn om te weten wat ons te wachten kan komen te staan. De openrug zit op een hoogte wat betekend dat ze veel moeite gaat hebben met lopen. Korte afstanden zouden evt met ondersteuning kunnen maar onverharde wegen of bospaden etc moet echt in een rolstoel. De blaas en darmen en sexualiteit werken bij deze kinderen niet. Dat betekend dat ze dus hulp moet hebben bij het plassen en poepen. Denk aan katheteriseren en darmspoelingen. Ze zagen aan de kleine hersenen dat er aan getrokken word vanuit de rug. Dit kan ook gevolgen hebben voor de spraak en het slikken. De kans is erg groot dat het een waterhoofdje krijgt dus dan zou het een drain moeten krijgen na de geboorte. Dit allemaal gunnen we ons kindje echt niet. Dus uit liefde is onze keuze dat we haar laten gaan om alle pijn en ellende te besparen. 💔

Hele zware keuze om te maken.. maar liefde is soms helaas ook loslaten. Heel veel sterkte toegewenst 🤍🫂

Wat vreselijk verdrietig en zwaar om deze keuze te moeten maken. Heel erg veel sterkte voor jou en je partner. ❤️

Wij hebben net hetzelfde meegemaakt in juni. Op 22 weken ben ik bevallen van ons zoontje met spina bifida aperta. Ik heb het er nog heel moeilijk mee maar ik wil je wel graag helpen als je graag praat met een lotgenote.

Ik weet niet of je inmiddels bevallen bent van jouw meisje, maar wat een dapper besluit hebben jullie genomen uit liefde voor jullie dochtertje.❤️ in oktober vorig jaar hebben wij hetzelfde meegemaakt. Alles leek goed tot de 20 weken echo, toen kregen wij dit hartverscheurende nieuws ook te horen. Ons 1e kindje, een meisje, zou ook niets zelfstandig kunnen door haar open ruggetje en schade aan de hersenen. Wat een moeilijke keuze stonden wij voor. Ook uit liefde voor haar hebben wij haar laten gaan. Ik wil je ontzettend veel kracht wensen de aankomende tijd.❤️

Hee wat erg te horen dat je hetzelfde hebt meegemaakt. Ik ben afgelopen vrijdag 22-09 bevallen van ons dochtertje Rosie🥀 ik voel me zo leeg. 😢