Cri-du-chat syndroom

Babs1203
2 maanden geleden
Volgen
Ik moet even iets van me af schrijven... 1:50.000 kans op een kindje met deze ernstige hersenafwijking... de loterij winnen leek nog makkelijker 😓 We hebben tijdens de 20wekenecho te horen gekregen dat ons kindje zorgelijk achter lag in groei. Daarna de hele medische molen door gegaan in een universitair ziekenhuis. Vruchtwaterpunctie, DNA test, MRI scan, consulten met kinderneuroloog en gynaecoloog, een allerhande aan echo's en een second opinion later hebben wij te horen gekregen dat onze dochter lijdt aan het cri-du-chat syndroom, een zeldzame en ernstige vorm van hersenafwijking zonder uitzicht op kwaliteit van leven. Dit heeft ons het verschrikkelijke besluit laten nemen om de zwangerschap af te breken 😓 Onze dochter Sophia is vorige week met 23+2 weken geboren. Emotioneel ben ik helemaal gebroken maar ergens weet ik dat de keuze juist is geweest omdat we onze dochter een lijdensweg hebben bespaard. Nu moet ik dit proberen een plekje te geven en straks weer te richten op de toekomst. We willen heel graag gaan voor een tweede kindje, maar een eventuele nieuwe zwangerschap moet geen vervanging worden voor Sophia. Hoe zijn jullie ervaringen met de verwerking hiervan?
  • Rapporteren
Reageer
Typ hier je reactie
6 reacties
sasx
2 maanden geleden
Zelf hebben wij die moeilijke keuze ook moet maken voor onze dochter Hannah met hetzelfde syndroom. Je wilt je kind de lijdensweg besparen ook al is het een kloten beslissing om te maken. Mijn dagen zijn met ups en downs. En ik ben morgen 4 maanden verder na de geboorte van onze dochter Hannah. Probeer er wel over te praten, praten helpt heb ik gemerkt. Of het nou met familie , vrienden of professionals of lotgenoten is.
  • Rapporteren
sasx
2 maanden geleden
Nog gefeliciteerd en gecondoleerd met jullie mooie dochter Sophia ⭐️ En het is natuurlijk logisch dat je gebroken bent. Dat heb ik soms ook nog wel. Nu het augustus (uitgerekende maand) heb ik soms ook even zwaar. En een nieuwe zwangerschap is echt geen vervanging voor Sophia. Begin daar pas aan als je er zelf klaar voor bent. Mentaal en lichamelijk.
  • Rapporteren
Babs1203
2 maanden geleden
Reactie op sasx
Zelf hebben wij die moeilijke keuze ook moet maken voor onze dochter Hannah met hetzelfde syndroom. Je wilt je kind de lijdensweg besparen ook al is het een kloten beslissing om te maken. Mijn dagen zijn met ups en downs. En ik ben morgen 4 maanden verder na de geboorte van onze dochter Hannah. Probeer er wel over te praten, praten helpt heb ik gemerkt. Of het nou met familie , vrienden of professionals of lotgenoten is.
Ongelofelijk, je verhaal komt zo dichtbij 😓. Gecondoleerd. In eerste instantie denk je dat je de enige bent, maar door zo'n forum als de vlindertuin kom je er achter hoeveel lotgenoten er zijn🥲. Ik heb gelukkig veel steun van familie en vrienden en zal ook zeker professionele hulp zoeken als dat nodig is. Morgen is de crematie en ik zie er ontzettend tegenop om daarna weer 'verder te gaan' 😪
  • Rapporteren
sasx
2 maanden geleden
Reactie op Babs1203
Ongelofelijk, je verhaal komt zo dichtbij 😓. Gecondoleerd. In eerste instantie denk je dat je de enige bent, maar door zo'n forum als de vlindertuin kom je er achter hoeveel lotgenoten er zijn🥲. Ik heb gelukkig veel steun van familie en vrienden en zal ook zeker professionele hulp zoeken als dat nodig is. Morgen is de crematie en ik zie er ontzettend tegenop om daarna weer 'verder te gaan' 😪
Neem alle tijd 😘. Luister goed naar wat jij wil. En doe niks te snel. Ik snap het wel, een crematie is niet niks. En al helemaal niet van je eigen kind. 😢
  • Rapporteren
LinVer
2 maanden geleden
Gefeliciteerd en gecondoleerd met jullie dochter. Blijft verdrietig om dit in 1 zin te moeten schrijven. Gun jezelf alle tijd en ruimte om dit grote verlies te verwerken. Wij verloren ons kindje anderhalve maand geleden na 22 weken en inmiddels kan ik je zeggen dat het elke week een klein beetje beter met je zal gaan. Veel sterkte ❤️
  • Rapporteren
Cynthiag92
2 maanden geleden
Wij zijn vorig jaar april erachter gekomen dat ons zoontje toen het cri du chat syndroom had.. ook besloten de zwangerschap helaas af te breken omdat hij ook geen schijn van kans had. Bevallen met 19w1d.. Nu ruim een jaar verder.. een hoop tranen.. een hoop gepraat.. en een hoop gedroomd over hoe het zou zijn geweest.. in huis heeft hij een mooi plaatsje met foto's en spulletjes zoals een gipsafdruk van zn handje en voetje. We hebben hem nooit weggestopt maar praat er vooral over wanneer jij dat wilt en niet wanneer een ander dat van je verwacht. Ook bij ons was de wens voor een tweede kindje snel aanwezig en vooral sterker dan ooit.. maar ondanks dat we "snel" weer gingen proberen.. gaf mijn lijf duidelijk aan dat het te snel was. Na een half jaartje voelde ik me weer stukje bij beetje mezelf worden en toen was daar ook opeens de positieve test.. overhaast niks er staat geen tijd voor rouwen 2 weken geleden ben ik bevallen van een gezond mannetje die als tweede naam de naam van zijn broertje draagt.. en dus zal hij er altijd zijn.. hij is niet vervangbaar en het gemis zal altijd blijven. Maar heel dankbaar dat er nu een gezond mannetje in mn armen ligt. Als ik kijk naar de sterren knipoogt er altijd eentje terug💙💫
  • Rapporteren