Keuze wel/niet afbreken na afwijking 20 weken

In 2020 stonden wij exact voor dezelfde keuze. Onze dochter had ook een ernstige hartafwijking, wij hebben er voor gekozen om de zwangerschap uit te zitten en er voor te gaan, helaas is onze dochter maar 15 dagen geworden en is ze overleden aan complicaties na een open hart operatie. Je mag me gerust een berichtje sturen ;)

Wat vreselijk dat jullie dat hebben moeten doormaken ❤️ Ik stuur je graag een berichtje.

Hallo, Twee weken geleden ben ik bevallen. Wij hebben de zwangerschap ook afgebroken omdat ons kindje een ernstige hartafwijking had en een missende hersenbalk. Wij hebben de keuze ook gemaakt omdat zij in het ziekenhuis aangaven dat het verhelpen van de hartafwijking risico’s had. Wij wilden ons kindje ook niet laten lijden. De missende hersenbalk gaf ons ook een extra bevestiging. Wij hebben uiteindelijk ook een wes onderop laten doen omdat een hartafwijking gepaard kan gaan met een syndroom. De dag dat onze zoon Joah gecremeerd werd kregen wij een telefoontje van de klinisch geneticus dat onze zoon een zeldzaam syndroom had. Het Mowat Wilson syndroom. De kwaliteit van leven zou niet top zijn. Dit heeft ons uiteindelijk een goed gevoel gegeven dat wij de juiste keuze hebben gemaakt. Ik snap je gevoel en herken het absoluut. Als je meer wilt weten mag je mij gerust een berichtje sturen. Heel veel sterkte in het maken van de keuze!💙

Wat vreselijk ook voor jullie. Sterkte met het verlies van jullie zoontje Joah, prachtige naam. Ik kan me voorstellen dat het nieuws over het syndroom de bevestiging geeft dat het de juiste keuze was. Ik heb inderdaad ook een vruchtwaterpunctie laten doen en we hebben vanmiddag een afspraak met de klinisch geneticus om de verschillende onderzoek opties te bespreken. Ik vermoed wel dat wij ook voor WES zullen gaan, om het meest volledige plaatje te hebben. Ik stuur je graag een berichtje.

Hallo Immie, In januari hebben wij onze zoon ook uit liefde laten gaan omdat hij een ernstige hartafwijking heeft. Stuur me gerust een berichtje als je wil weten hoe we tot het besluit zijn gekomen etc. Ik heb nu 2 maanden later nog steeds geen schuld gevoel door ons traject met de behandelaars en onze besluitvorming. Wel erg verdrietig en het gemis blijft.

Hey Jitte. Ook voor jullie, wat vreselijk dat jullie je zoontje hebben moeten laten gaan. ❤️ Ik stuur je graag een berichtje. Doet me heel goed om anderen in soortgelijke situaties te spreken merk ik, heel erg bedankt.

Hi Immie, Wat verschrikkelijk dat jullie voor deze keuze staan. Helaas erg herkenbaar in het gevoel. Wij zijn er door de NIPT test en een vruchtwaterpunctie achtergekomen dat onze prachtige dochter Nova een deletie op chromosoom 10 had. We hebben voor de vruchtwaterpunctie veel gesprekken gehad over onze keuze. Wat als de deletie kleiner zou zijn en de mogelijke mentale en fysieke klachten minder? Wij kregen toen als advies om voor onszelf te bedenken wat onze uitgangspunten zijn. Dus bijvoorbeeld: ik wil niet dat mijn kindje geboren word, terwijl ik weet dat hij of zij niet oud zal worden. Of: ik wil dat niet dat het leven voor mijn kindje een enorme strijd wordt. Hartverscheurend om over na te denken, maar het heeft ons wel geholpen in het maken van de keuze. Na de vruchtwaterpunctie bleek de deletie nog groter dan verwacht. We wisten dat onze Nova het niet alleen mentaal heel zwaar zou krijgen maar fysiek nog veel ernstiger. De keuze werd voor ons gevoel daardoor eigenlijk al gemaakt. En het gaf ergens troost dat het leed en de pijn die wij voelden, was om haar daartegen te beschermen. Dit lijkt nu een heel duidelijk verhaal, maar zelfs terwijl ik dit typ, spant mijn hele lijf zich aan en denk ik: hebben we wel de juiste keus gemaakt? Om maar aan te geven dat ik rationeel echt wel weet dat het t juiste was, maar emotioneel ben ik natuurlijk gewoon een moeder die haar dochter bij zich wil hebben ❤️ Misschien nog iets om het schuldgevoel iets te verzachten: Wat je ook kiest, jullie zijn liefdevolle ouders die het beste willen doen voor jullie kindje. Ik wens jullie kracht en liefde toe ❤️❤️❤️

Hey Nina. Wat een intens verdriet, het verlies van jullie dochtertje Nova. ❤️ Bedankt voor het delen van jullie verhaal, het doet me veel goeds om iedereens ervaringen te lezen. De tips die je geeft zijn ook zeker bruikbaar. Begrijpelijk dat het emotioneel nog zwaar is en dat dat zo blijft. Ik vraag me af of jullie wel eens nadenken over een volgende zwangerschap, of nog helemaal niet? Ik merk dat ik denk, misschien is het beter om het opnieuw te proberen. Niet dat dat het verdriet wegneemt natuurlijk. En je wensen zouden natuurlijk ook weer anders kunnen zijn als je het verlies eenmaal hebt doorgemaakt.

Ik heb zelf ook veel aan deze groep gehad en nog steeds, blij dat jij er ook steun uit haalt ❤️ Heel begrijpelijk dat je die gedachten hebt over een volgende zwangerschap. Ik denk zeker na over een volgende zwangerschap. Wij zijn nu nog in afwachting van een genetisch onderzoek bij mijn vriend, omdat hij mogelijk drager is van een stuk chromosoom wat verkeerd om zit. Dat kan de oorzaak zijn bij Nova. Afhankelijk van die uitslag moeten we bij een volgende zwangerschap nadenken over IVF.. Als daar niks uitkomt, wil ik wel nog even wachten (een of twee maanden denk ik) omdat ik er mentaal echt klaar voor zijn.

Wat een spannende periode voor jullie! Ik hoop dat de uitslag goed zal zijn. We hebben zelf net een gesprek gehad met de klinisch geneticus, vooral over de uitleg over de onderzoeken. Ze gaan zowel naar chromosoomafwijkingen kijken als specifiekere genafwijkingen en evt. dan ook naar ons dna profiel. Is het onderzoek wat jullie dan hebben nog aanvullend hierop? Ik snap het helemaal dat je je er klaar voor wil voelen, je gevoel daarover is denk ik toch het belangrijkst.

Deze tijd vond ik ook erg spannend, wij hadden ook een punctie ivm de hartafwijking en het feit dat mijn neefje een deletie had die passend is bij onze hartafwijking. Wij waren overtuigd dat ons kindje het ook zou hebben. Dit gelukkig niet maar toen alsnog besloten het af te breken omdat de afwijkingen al teveel was voor ons. Na veel lezen en overleggen met de cardioloog, gynaecoloog en maatschappelijk werkster. Welke afwijking heeft jullie kindje? Ik heb heel veel studies gelezen wellicht kan ik je wat sites geven.

Wel erg fijn dat die afwijking niet gevonden is. Mijn gevoel zegt dat ze ook niets zullen vinden bij ons kindje, zeker omdat het een geïsoleerde hartafwijking is op basis van de echo’s en er geen bijzonderheden zijn in de familie. Maar zeker weten (of bijna zeker weten) doen we natuurlijk pas na het onderzoek. Dat maakt het inderdaad spannend. Ik kan me ook zo voorstellen dat het voor ons al te veel zal zijn met enkel de hartafwijkingen. Ben vooral bang voor de risico’s van de ingrepen die op het programma zullen staan. Ons kindje heeft een DORV met transpositie van de grote vaten, zeer vernauwde longslagader en een VSD. De definitieve diagnose met mogelijk wat nuancering komt volgende week bij de cardioloog. Maar dit is al verteld obv de echo met de arts foetale geneeskunde, in grote lijnen zal dit kloppen denk ik.

Ja dat het niet genetisch is en zeker niet hetzelfde als mijn neefje is heel fijn voor de toekomst van mij en mijn zus. Wanneer hebben jullie de punctie gehad? Ja dat moet je echt goed voor jullie samen gaan uitmaken wat nog te doen is en wat te veel wordt. Bij ons was de doorslag dat het gepaard ging met veel risico’s en vooral de herhaling van en de kwaliteit van leven ermee. Meestal vertellen ze je enkel dingen als ze iets vrijwel zeker weten maar altijd fijn om de definitieve diagnose van de cardioloog te horen en ook vragen te kunnen stellen. Hele spannende tijd voor jullie! Dikke knuffel.

Jeetje Nina, jullie rollercoaster houd ook nog maar niet op. Denk aan jullie! Hopelijk snel uitslagen van het genetisch onderzoek en ik duim op goede! Ik heb zelf het boek een regenboog in jou gelezen omdat ik dus ook de behoefte voel weer zwanger te zijn. Ik vind het een aanrader.

Hi Immie, Jullie staan voor een enorm heftige keuze die alleen jullie kunnen maken ongeacht alle goedbedoelde adviezen van mensen om je heen. Ik ben in april 2023 bevallen na een zwangerschapsafbreking vanwege een hartafwijking. Wat ik uit je verhaal haal bestaat bij jullie nog hoop. Die was er bij ons niet ondanks de artsen zeiden dat opereren een mogelijkheid was maar ze hadden nog geen ‘goede’ resultaten meegemaakt. Dit maakte voor ons de keuze ‘duidelijk’ maar alles behalve makkelijk. Ik heb niet veel geschreven over de tijd van het maken van keuzes maar wel het een en ander over de periode na haar geboorte op mijn profiel. Je mag altijd vragen sturen, over hoe om te gaan met andere. Ik kreeg het goede advies van een collega die een soortgelijke situatie had meegemaakt: je gevoel volgen, hoe standaard dat ook klinkt. Maar alleen jij en je partner hebben een keuze en dat maakt het zo zwaar. Dus doe wat voor jullie ‘kloppend’ voelt. Heel veel sterkte, wil je iets vragen of je verhaal kwijt: even alle frustraties eruit gooien, dit is het forum daarvoor.

We hadden dinsdag de punctie. En gisteren een gesprek met de klinisch geneticus. We waren heel blij verrast over hoe ontzettend lief ze was. Het was heel fijn dat ze er “normaal” over deed, vertelde wat er ging gebeuren enz. en niet zo zielig deed naar ons. Maar wel heel veel medeleven en betrokkenheid toonde. Hoe gek ook voelde ik me daarna eventjes beter. Ik snap wat je zegt over de risico’s. Ik zou het mezelf nooit vergeven als ons kindje door een operatie blijvende beschadiging oploopt. En dan kunnen we niet meer kiezen. Daar ben ik heel erg bang voor. De reden dat ik er wel voor zou willen gaan is omdat ik haar zo ontzettend graag bij ons wil hebben. Maar is dat ook in haar belang? Ik vind het heel lastig. Bedankt voor je lieve berichtje 🤍

Dank je dat je de tijd hebt genomen om een reactie te schrijven 🤍 Wat ontzettend verdrietig dat jullie je dochter hebben verloren. Het doet me goed om te weten dat wij niet alleen zijn in deze moeilijke situatie, maar dit verdriet gun je absoluut niemand. Hier wil je niet over mee kunnen praten. Er is inderdaad wel wat mogelijk denk ik. Wat me heel erg beangstigt zijn de risico’s van de ingrepen. “Iets eraan doen” is een risico op zich. Dat vind ik heel lastig. Volgens mij zal het ook niet zo zijn dat er één operatie nodig is, maar meerdere. Volgende week horen we er meer over en dat wachten we zeker goed af. Maar ik verwacht dat het enorm ingewikkeld gaat zijn. Nogmaals bedankt voor je lieve woorden.

Hi, ook wij zijn begin dit jaar ons kindje op een vergelijkbare manier verloren. Ik heb zelf een erfelijke aandoening, Neurofibromatose, waarvan we van tevoren wisten dat de kans 50% was dat ik het over zou dragen. Belangrijk verschil met jullie situatie natuurlijk, omdat we ons er dus nog enigszins mentaal op konden voorbereiden. Ik kan me niet inbeelden hoe dat moet zijn als je onverwacht zulk nieuws krijgt. Normaal gesproken kan deze afwijking met een vlokkentest uitgesloten worden, maar deze kon bij mij niet doorgaan waardoor we moesten wachten op een vruchtwaterpunctie. Dit omdat mijn placenta aan de achterkant lag en ze er vaginaal niet bij konden. De dag na Kerst, met precies 17 weken zwangerschap, kregen we dan eindelijk het verlossende antwoord. Het antwoord wat we helemaal niet wilden horen. Het verloop van deze aandoening is lastig te bepalen. Je kan er nauwelijks symptomen van ondervinden maar je kan er ook verlamd van raken, blind of doof worden en hebt hogere kans op kanker en een hele hoop andere aandoeningen. Een deel is misschien wel te behandelen, zeker over 10/20/30 jaar. Maar een deel is ook echt niet te voorkomen en te behandelen. Daarnaast blijft het je hele leven lang spannend, want ook op latere leeftijd kan het allemaal ineens verslechteren. Dit maakte de keuze voor ons erg lastig. Ik herken ook helemaal wat je zegt: je wil het kindje beschermen en daarom de zwangerschap beëindigen, maar dat is natuurlijk ontzettend moeilijk. Hoe vaak ik ook niet heb gedacht: mijn baarmoeder is ongeveer de enige plek die helemaal veilig zou moeten zijn voor dit kindje, en dan doe ik dit.. Heb het daar echt moeilijk mee gehad, maar langzaam begint wel het besef te komen dat we de juiste keuze hebben gemaakt met de informatie die wij hadden en die keuze hebben we echt uit liefde gemaakt. En het was in elk geval niet de makkelijkste keuze, dus dat kan je jezelf ook nooit verwijten. Ik hoop dat jullie de rust en de tijd nemen om te ontdekken wat voor jullie goed voelt. Ik weet dat het moeilijk is, want je kan hier geen maanden over nadenken maar hopelijk komen jullie samen tot het antwoord❤️

Hoi Daphne, wat een verdriet dat jullie je kindje hebben verloren. Ook al zeg je dat je je daar enigszins op kon voorbereiden, blijft het vreselijk. Hoe gaat het inmiddels met jullie? Ik herken een paar dingen die je schrijft. Misschien is het goed behandelbaar en komt ze wel goed uit de operaties (in ons geval) en hebben we een redelijk gezond kindje. Misschien komt ze er wel bovenop. Maar wat als ze tijdens zo’n operatie schade oploopt die nooit meer te herstellen is. Misschien raakt ze wel getraumatiseerd door al die nare ervaringen in het ziekenhuis. Enz. Er is zoveel onzekerheid. Voor mijn gevoel gaat het erom of we de kans willen wagen en het risico willen accepteren. Dat vind ik heel erg moeilijk. Bedankt dat je de tijd hebt genomen om jullie verhaal te delen. Doet me heel erg goed om andere ervaringen te lezen, ook al gun ik dit niemand. ❤️

Ja echt enorm.. ik heb mezelf inmiddels helemaal ingesteld op slecht nieuws als een soort zelfbescherming, omdat we tot nu toe iedere keer slecht nieuws hebben gehad. Op een gekke manier geeft me dat een gevoel van controle. Fijn dat ze zo uitgebreid uitzoeken wat de oorzaak kan zijn! Bij ons wordt dit allemaal niet onderzocht omdat we aan de hand van de NIPT en vruchtwaterpunctie precies weten wat er genetisch gezien aan de hand is. Dus het enige wat nu nog openstaat is of het spontaan is ontstaan (de novo) of dat mijn vriend dus een drager is van een inversie en dat hierdoor de deletie bij Nova is ontstaan. Ook qua statistieken reken ik er op dat het laatste het geval is. Deze specifiek afwijking komt spontaan 1 op de miljoen voor, dus zeer zeldzaam. En dat terwijl inversies ongeveer bij 1% van de bevolking voorkomen.