13 Reacties

13 dagen geleden

Gecondoleerd en heel veel sterkte met het verlies van jullie kindje. Wat verschrikkelijk en nog maar zo kort geleden… Mijn zoontje was niet zo oud, maar is overleden toen hij zes weken oud was (hij is geboren na 40 weken zwangerschap). Die zes weken waren heel intensief en traumatisch vanwege zijn aandoening (we wisten tijdens de zwangerschap niet dat hij zo ziek was). Mocht je contact willen hebben, dan mag je mij een berichtje sturen!

13 dagen geleden

Gecondoleerd met het verlies van jullie kindje.. Verschrikkelijk! Wij zijn ruim 2 jaar geleden ons zoontje verloren die toen bijna 8 maanden oud was.. Ook hele intense ziekte maanden gehad met hem 😔😔

12 dagen geleden

Dank jullie wel. @TL2101: ook enorm heftig, die ziekenhuisperiode. Nadat het 40 weken goed is gegaan houd je daar echt geen rekening meer mee (niet dat je dat anders wel doet). Hoe gaat het nu met je? @Ava1991, wat verschrikkelijk. Is je kindje vanaf het begin af aan ziek geweest? Wat ik lees heb je net als ik nog een ouder kindje en heb je in die maanden ook in 2en moeten splitsen. En inmiddels nog een kindje gekregen. Ik ben erg benieuwd hoe het nu met jullie gaat, als gezin. Snap dat het bij iedereen anders gaat, maar op zoek naar houvast en of het ooit nog beter gaat voelen dan nu.

12 dagen geleden

Reactie op I-89

Dank jullie wel. @TL2101: ook enorm heftig, die ziekenhuisperiode. Nadat ...
Het gemis is heel intens en zwaar. Ik ben ook zo trots op hem, het was zo’n sterke vent. Door psychologische hulp dit wel meer kunnen inzien. EMDR heeft goed geholpen. Het leven is heel ingewikkeld geworden. Moeilijk om mijzelf te verhouden richting mensen die niet iets soortgelijks hebben meegemaakt. Ik ben nu opnieuw in verwachting, heel spannend. Over 2 weken krijg ik een vruchtwaterpunctie om te kijken of dit kindje hetzelfde heeft, de kans is heel klein, maar is er helaas wel

12 dagen geleden

Reactie op I-89

Dank jullie wel. @TL2101: ook enorm heftig, die ziekenhuisperiode. Nadat ...
Ja, ons zoontje is altijd al ernstig ziek geweest maar wij zijn er pas achtergekomen toen hij 6 maanden was. (ik ben eerst door verschillende artsen en het CB weggewuifd als overbezorgde moeder). Mijn zoontje had de spierziekte SMA type 1. Tegen de tijd dat wij erachter kwamen, konden ze niks meer voor hem doen. We moesten de tijd uitzitten en wachten tot hij zou overlijden. Echt verschrikkelijk. We zijn in totaal 9 dagen in het zkh verbleven (waarbij 1 van ons in het Ronald Macdonald huis sliep met of zonder ons oudste zoontje) en verder thuis met z'n 4tjes gelukkig. Na het overlijden van ons zoontje heeft ons oudste zoontje, die toen bijna 2,5 was, er echt voor gezorgd dat we een reden hadden uit bed te komen en iets van de dag te maken. Ik vroeg me af of ik ooit nog iets van geluk zou kunnen voelen. En ik kan je nu zeggen dat dat zo is. Ja, het is anders. Geen 100% en altijd met een zwart randje, maar ik kan oprecht zeggen dat we ook weer genieten. Dit heeft ook wel echt te maken met de komst van ons derde zoontje. Op het moment dat hij werd geboren, voelde het alsof ik pas weer blij mocht zijn. Vond het een enorm heftig jaar na m'n zoontjes overlijden. Zo ingewikkeld. Zoveel vragen of je je ooit nog een beetje oké zult voelen. Ingewikkeld door de komst van een derde kindje. Ik ben nu op het punt dat ik weer volledig aan het werk ben en ook echt werkplezier heb. Het is een lange reis geweest en ik heb echt alles op mijn eigen tempo gedaan, maar kan zeggen: hier ben ik weer. Met drie geweldige zoontjes: twee aan mijn hand en één in mijn hart. Hij kijkt altijd mee en is altijd bij me. Ik hoop dat mijn verhaal je een beetje hoop kan geven, maar ik weet ook nog toen ik op jouw punt was, ik niet geloofde ooit nog blij te kunnen zijn/worden. Het verlies dat je bij je draagt is ondraaglijk en de rouw is intens. Ik kan je alleen zeggen: neem de tijd, niemand staat in jouw schoenen dus niemand mag er iets van vinden hoe je het doet. Er komt echt ooit een gevoel dat het weer mag, ademhalen en lachen zonder schuldgevoel. Ik wil je echt heel veel liefs sturen!!

12 dagen geleden

Mijn man en ik zijn er sterker uitgekomen, maar rouwen doen/deden we wel op onze eigen manier. Soms liepen we op een compleet ander pad, maar eigenlijk vonden we elkaar ook altijd weer terug. Nog iets wat ik wil meegeven is, geef elkaar de ruimte om het te doen zoals het voor jou/hem goed voelt. Ik had elke week 2x therapie en mijn man moest daar niks van weten bijv. Het is een lang verhaal geworden. Mag ik vragen waaraan jullie lieve kindje is overleden? En hoe oud is je oudere kindje?

11 dagen geleden

Reactie op TL2101

Het gemis is heel intens en zwaar. Ik ben ook zo trots op hem, het was zo’n ...
Nee dat is, er zijn maar weinig mensen die zoiets mee hebben gemaakt en het is maar goed dat het niet normaal is, maar je kunt je er erg eenzaam door voelen. Gefeliciteerd met je zwangerschap. Hele spannende weken weken dus!

11 dagen geleden

Reactie op Ava1991

Ja, ons zoontje is altijd al ernstig ziek geweest maar wij zijn er pas acht ...
Wat moet je je machteloos en gefrustreerd hebben gevoeld.. en wat een klap om ineens dat nieuws te krijgen. Daarna is het dan snel gegaan? En hoe kijk je terug op de tijd ervoor, heb je nog gesprekken gehad met artsen en CB? Herken wel wat je zegt, nu weet ik soms niet waar ik de energie voor mijn zoontje vandaan moet halen maar uiteindelijk helpt hij ons wel de dag door. Wat bijzonder en mooi dat jullie nog een zoontje hebben gekregen en dat dit je zoveel brengt. Heel fijn om te horen dat je weer geluk kunt ervaren. Je weet dat je zoiets je hele leven mee draagt, maar het is mogelijk voor te stellen op welke manier dat zal gaan zijn, nu het als zo'n zwaar deken bovenop me ligt. Dit geeft zeker wat hoop voor de toekomst, want het voelt nu niet of dit ooit over gaat. Ik vind het oprecht heel fijn dat je dit zo deelt! Ik moet nog gaan zoeken naar een manier om hiermee om te gaan en wat daarbij kan helpen, emoties vliegen nog alle kanten op. Mijn zoontje had leukemie. Na de geboorte heeft hij 5 dagen op de nicu gelegen met verdenking van infectie, heeft op het randje gelegen maar nooit duidelijk geworden wat hij nu precies had. Daarna bleef hij afhankelijk van bloedtransfusies, uit uitgebreide onderzoeken, ook op DNA kwam niks waardoor kwaadaardige oorzaken werden uitgesloten. Ook ontwikkelde hij zich verder goed waardoor er niet aan iets levensbedreigends werd gedacht. Na 3 maanden leek het even te stabiliseren waarin we hoop kregen dat het toch de naweeën van een infectie waren, maar daarna sloeg het weer om. Uiteindelijk heeft hij na een beenmergpunctie de diagnose AML gekregen, hij was toen 5 maanden.. Het zou een heel zwaar traject worden, maar hij had een goede kans op genezen. Echter sloeg de chemo niet aan en namen zijn kansen iedere kuur verder af. Aan de laatste alternatieve behandeling is hij niet meer toegekomen, omdat hij zoveel (bot)pijn had en dit niet meer te overbruggen was Hij is bijna continue opgenomen geweest. Wij konden daar zelf ook verblijven en als het 'goed' ging, gingen wij om en om naar huis voor ons andere zoontje. We sliepen bij h hem wat fijn was, maar ook intensief met onrustige nachten. Tussendoor nog 9 dagen op de IC waarbij we ook in het RMH verbleven, dit was na een reanimatie tijdens narcose. Het is zo'n heftige geweest, tussen hoop en vrees. We waren zo toe en even rust, even wat tijd samen thuis. Maar iedere keer kwam er weer een infectie of slecht nieuws tussendoor. We zijn een paar keer met dagverlof geweest en een week met ontslag, maar daarin was hij ook veel aan het spugen en had diarree. Toch had hij eigenlijk altijd goede zin, zo'n vrolijk mannetje die altijd lachte, brabbelde en speelde. Zijn grote broer vond hij geweldig. Maar die leukemie ging maar niet weg en na plotseling heel snel opkomende pijn en opnieuw slechte uitslagen werd duidelijk dat het echt niet meer ging... De volgende dag overleed hij al. Heel verhaal en het is alsnog maar een korte samenvatting, dat zal voor jou ook wel zo zijn.. Onze oudste wordt in januari 3. Hij is overal bij geweest na het overlijden en kan zeggen dat zijn broertje dood is maar begrijpen doet hij het niet. Hij huilt wel wat vaker nu, hij zal wel iets voelen maar dat kan ook ons verdriet zijn.

10 dagen geleden

Reactie op I-89

Nee dat is, er zijn maar weinig mensen die zoiets mee hebben gemaakt en het ...
Dankjewel! Zit er ook nog middenin… het verhaal van @ava1991 geeft mij hoop, je hebt het heel mooi geschreven. Ik wil jullie veel kracht wensen. ❤️

9 dagen geleden

Reactie op I-89

Wat moet je je machteloos en gefrustreerd hebben gevoeld.. en wat een klap ...
Het is idd heel snel gegaan.. Na de diagnose heeft hij amper nog 2 maanden bij ons mogen zijn. Ik koester geen wrok en ben ook niet boos op artsen ofzo. Wel op het CB. Wat een achterlijk mens werkt daar. We zouden een gesprek hebben met haar, maar het telefoongesprek met haar gaf mij al zoveel triggers dat ik dat heb afgezegd. Ik ben ook naar een ander CB gegaan met mijn derde kindje. Het is niet voor te stellen dat je ooit weer kan ademhalen zonder schuldgevoel. Het is niet voor te stellen dat je kan lachen zonder schuldgevoel. Het is niet voor te stellen "door te gaan" met leven terwijl het meest belangrijkere er niet meer is. Ik kan het soms ook nog steeds niet bevatten. En op een aantal momenten ben ik ook echt nog steeds intens verdrietig en messed up. Dat is met de sterfdatum, geboortedatum en moederdag bijv. Meestal is de aanloop naar zulke dagen erger dan de dag zelf. We proberen van dat soort dagen ook echt wat te maken voor onszelf maar ook onze andere twee kereltjes. Je hoeft ook niet nu al te bepalen wat jou gaat helpen. De eerste periode is echt overleven. En jezelf al een schouderklopje geven als je uit bed bent gekomen want dat is een enorme opgave. Daar mag je elke dag trots op zijn!! Wat een hartverscheurend verhaal over jullie lieve mannetje. Wat een vechter was hij. En wat heeft hij en wat hebben jullie veel moeten doorstaan als gezin. Wat waardevol dat hij zo vrolijk was 🩵. Wat zijn zieke kindjes bijzonder. Het is een nachtmerrie wat jullie is overkomen. Heb er weinig woorden voor ook al hebben we hetzelfde meegemaakt. Bij ons oudste zoontje merkten we dat hij erg aanhankelijk werd of als iemand van ons griep had ofzo en we zeiden ziek dat hij beetje paniek kreeg want voor hem was ziek zijn, zijn broer die doodging. Heel sneu. Dat gaat nu gelukkig goed. Hij praat veel over z'n broertje. Vraagt er ook veel naar. Maar ze zijn idd echt te jong het echt te snappen.

9 dagen geleden

Reactie op TL2101

Dankjewel! Zit er ook nog middenin… het verhaal van @ava1991 geeft mij hoop ...
Veel liefs voor jou! 🩷

7 dagen geleden

Reactie op Ava1991

Het is idd heel snel gegaan.. Na de diagnose heeft hij amper nog 2 maanden ...
Verschrikkelijk.. Ik voel het met je mee, het zoeken naar een oorzaak zodat het verholpen kan worden en dan dit. Goed dat je naar een ander cb kunt gaan, je wil daar niks anders dan vertrouwen in hebben na zo'n ervaring. Je omschrijft het heel mooi. Ik heb nog veel last van onrust, dat ik actief iets 'moet' doen om te werken aan herstel. Al weet ik dat het daar erg vroeg voor is. Misschien komt het door de intensieve periode die eraan vooraf is gegaan, ik kan niet goed wennen aan de 'rust'. Beseffen dat het na alle tegenslagen echt definitief is. Soms is het ook meer bijkomen van de angst en stress dan rouwen, wat ook heel gek voelt want had me daar nog maar jaren mee rond laten lopen, als dat een kans gaf om heb bij ons te kunnen houden. Heel sneu.. merk nu ook dat een negatieve associatie snel gemaakt is, met ziekenhuis of de begraafplaats. Zullen hem daar zo goed als lukt bij helpen en dan hoop ik dat er net als bij jullie gewoon over gepraat kan blijven worden.

5 dagen geleden

Dat herken ik ook wel. Wij waren na de diagnose dag en nacht intensief aan het zorgen en toen hij overleed, viel dat weg. Dat was een soort gat. Heel gek. Die angst dat het elk moment over kan zijn, vond ik echt zoooo afschuwelijk. Bijna nog erger dan de dag dat hij overleed. Ik had na de diagnose als snel afspraken bij een rouw therapeut. Dat was erg fijn. Het is voor die jonge kindjes ook lastig. Ik denk dat het ook helpt hem overal bij te betrekken en over je andere zoontje te blijven praten.