Slechte GUO - en nu?

Allereerst wat vreselijk voor je, het brengt mij ook weer helemaal terug na de periode van de slechte echo en hoe we hierna met spoed door gestuurd moesten worden naar het ziekenhuis in Zwolle. alsof de wereld even onder je voeten weg valt. Bij ons was het zo dat we tussen de 20 weken echo in het ziekenhuis en de GUO in nog wel even moesten wachten tot we terecht konden. In de tussentijd heb ik alles door me hoofd heen gehaald, van ik krijg een ernstige gehandicapt kindje tot ik krijg misschien wel geen kind, ook dat ze gezond zou zijn was nog een optie. Die onwetendheid vond ik het ergste ooit. En ergens heb ik altijd gevoeld, het zit niet goed, en dat komt door het gezicht van degene die de echo deed, ze week er niet over uit maar toch je voelt zoiets. Tijdens de daadwerkelijke GUO werd vrij snel duidelijk dat het echt niet goed zat. Onze arts sprak duidelijk aan dat de prognose erg somber was door verschillende zaken, geen levensvatbaarheid. Hier was geen punctie voor nodig, die we uiteindelijk wel gedaan hebben nog tijdens de zwangerschap om erachter te komen wat er mis was, voor ons zelf maar ook natuurlijk voor onze toekomst. Onze situatie is dus niet helemaal vergelijkbaar, omdat bij ons de uitslag niet meer veranderde aan onze keuze. Maar ik wil je wel meegeven dat ik heel goed begrijp wat je voelt op dit moment. En wellicht kan dit verhaal je helpen dat je niet de enige bent. Heel veel sterkte ❤️

Heel erg bedankt voor dit verhaal. Wat vreselijk ook dat jullie hier doorheen zijn gegaan. Heel veel sterkte met jullie verlies ❤️ Mijn man en ik heb gisteren besproken / afgesproken dat we ons gaan proberen te focussen op de uitslagen en daaropvolgende prognose en proberen niet af te glijden naar de allerslechtste uitkomst (dat houden we tot de uitslagen anders echt niet). Dat zou ook naar onze kleine meid niet eerlijk zijn, vinden wij. Na de uitslagen zien we verder. Maar goed, we beseffen ons ook dat elke dag weer anders is en gaat zijn.

Snap ik en ik denk ook goed omdat het ook gewoon echt nog alle kanten op kan gaan! Wanneer krijgen jullie de uitslag van de punctie?

Hi luchtballon, Wat vreselijk dat jullie hier nu inzitten, de onzekerheid die er vol si en het ultieme genieten is opeens helemaal anders. Ons situatie is net anders geweest, met de 13 weken echo werd een mogelijke afwijking gezien maar we moesten wachten tot de 20 weken GUO om daadwerkelijk te weten waar we mee te maken hadden. De tussentijd was aan de ene kant heel vervelend maar we hadden ook samen de ruimte om rustig te praten. We hebben vooral veel gesproken over: wat vinden we levenswaardig en wat gunnen we ons kindje en onszelf ook. Hierdoor konden we tijdens de 20 weken echo ook gericht vragen stellen die ons ook hebben geholpen bij de vreselijke keuze. In die weken ga je van hoop naar helemaal geen hoop en alles ertussenin. Kijk vooral wat voor jullie ‘goed’ voelt. Wil je erover praten of juist niet. Alles is goed en voor jullie passend op dit moment. Uiteindelijk komt het moment van de keuze en die is heel lastig en vervolgens het gevolg ook. Een onbezorgde zwangerschap is waarschijnlijk voorbij. Heel veel sterkte de komende weken en de periode erna. Schrijf je vragen op. Liefs

Lieve Luchtballonnetje, Allereerst wil ik je sterkte wensen. Dit is echt verschrikkelijk om mee te maken. Zoveel onzekerheid. Het verhaal van onze dochter lijkt op het verhaal van jou. Ook bij onze dochter konden ze de hersenbalk niet vinden bij de 20 weken echo en dit is toen in het Erasmus MC bevestigt met een Guo. Daarna hebben wij ook een vruchtwaterpunctie gehad en bij ons is toen ook een MRI ingepland. Het is een hele lastige situatie, omdat een prognose in een situatie met het missen van het hersenbalkje/ontwikkeling in de hersenen erg moeilijk is. Ik ken toevallig een kindje die zonder hersenbalkje die een prima leven heeft, helaas zijn er ook andere situaties. In de tijd tussen de vruchtwaterpunctie en de uitslag hebben mijn man en ik veel gesproken over de verschillende scenario's en de levenskwaliteit van onze dochter. Ik vond vooral het niet weten hoe de toekomst eruit gaat zien en daarop een beslissing te moeten nemen erg moeilijk. Wij hebben toen ook met een psycholoog vanuit het Erasmus gesproken die ouders helpt handvaten te geven om met dit soort situaties om te gaan. Dit was voor ons heel fijn. Het is vooral belangrijk om te doen wat voor jullie goed voelt. Mijn man en ik hebben bewust momenten doorgebracht met onze dochter en haar zo veel mogelijk gekoesterd en liefde gegeven. Het was echt een verschrikkelijk moeilijke tijd. Uiteindelijk kregen wij na 2 weken de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Onze dochter bleek een zeldzaam syndroom te hebben, waarbij afwezigheid van de hersenbalk voor kan komen. Daarnaast bleek onze dochter, geheel ongerelateerd, een spierziekte te hebben met een zeer ernstig verloop. Dit gaf voor ons helaas genoeg duidelijkheid. Wij hebben met inmens veel verdriet de zwangerschap afgebroken. Ik wens jou heel veel sterkte met deze moeilijke tijd. Als je nog vragen hebt, mag je mij zeker een berichtje doen. Liefs

Wij krijgen volgende week en de week daarop de uitslagen, dus nog even wachten…

Hi BDE, heel erg bedankt voor het delen van jouw verhaal. Jeetje, wat moet dat voor jullie een lange en onzekere tijd zijn geweest ook. Wij hebben gisteren - mede in opdracht van de arts - uitgebreid gesproken over wat we wel/niet levenswaardig vinden en ook onze vragen tot nu toe opgeschreven. We proberen ons voor nu vast te houden aan de hoop dat het allemaal misschien meevalt (en we door kunnen gaan) om de tijd door te komen en ook om te genieten van onze kleine meid, ook al weten we dat dit realistisch gezien een hele kleine kans is. Nogmaals veel dank en ik zag dat je op dit moment zwanger bent: succes met de laatste loodjes ❤️ Veel liefs,

Lieve Bibi92, Heel erg bedankt voor je lieve bericht. Wat vreselijk dat jullie dit ook hebben moeten meemaken. Ik herken heel veel van onze situatie in jullie verhaal. Toevallig hebben wij aanstaande donderdag een gesprek staan met de psycholoog van het Erasmus - ben zo blij dat ze het aanbieden. Wij proberen voor nu hoop te houden en de momenten te koesteren dat ze in mijn buik zit. In mijn hart zit ze in ieder geval voor altijd - wat er ook gebeurt. Heel lief van je aanbod van een berichtje - daar zal ik misschien later nog wel gebruik van maken ❤️ Heel veel liefs

Hallo, Wat een heftige periode maken jullie momenteel mee. Helaas hebben wij afgelopen februari met 22 weken de zwangerschap moeten afbreken van ons zoontje. Wij zaten al vanaf het begin in een rollercoaster doordat er een verdikte nekplooi was gezien op de echo. Uit een vlokkentest en andere onderzoeken kwam niks uit. Maar bij de 20 weken echo werd een hartafwijking gezien en toen doorgestuurd naar Utrecht. Daar zag de gynaecoloog dat ons zoontje ook een missende hersenbalk had. Uit onderzoek is gebleken dat ons zoontje een zeldzaam syndroom had ( Mowat Wilson syndroom ). Hij zou ernstig verstandelijke beperkt zijn en ernstig lichamelijk beperkt. Uit liefde hebben wij afscheid genomen van ons zoontje. Gelukkig is dit niet bij ons in het bloed gevonden en is het pure pech geweest. Als je vragen hebt mag je mij altijd een berichtje doen. Heel veel sterkte en ik zal voor jullie duimen🩵🩷✨

Hallo lieve Juuul2000, Jeetje wat ook een heftig verhaal (heb ook even jouw andere topics gelezen). Wat een enorme rollercoaster. Hoe gaat het nu met je? Veel liefs,

Hey! Het gaat steeds beter met mij. Het gemis is er nog steeds en zou altijd blijven. Maar staan nog steeds 100% achter onze keuze. Wij leren ermee leven. Vergeten doen wij nooit. Hij is en blijft onze eerste zoon. Ik ben bezig om weer op te bouwen op werk. Dit gaat ook goed. Ik krijg wel professionele hulp voor de paniek en angstaanvallen die opeens opkomen. Ik weet soms zelf ook niet hoe het komt. Hier krijg ik gelukkig hulp bij van super lieve mensen. Ik sta weer fijn in het leven! Stap voor stap maar ik kom er wel! Bedankt voor het vragen! Hoe gaat het nu met jou?

Fijn om te horen dat het steeds een beetje beter gaat! Wij hebben deze week helaas slecht nieuws gekregen: ons meisje heeft een ernstige stofwisselingsziekte. Als ze niet al tijdens de zwanger zou overlijden, zou ze ernstig verstandelijk beperkt zijn, niet kunnen lopen, niet kunnen praten (met een ook een korte levensverwachting). Met pijn in ons hart en verscheurd van verdriet hebben we besloten de zwangerschap af te breken. We hebben nog geen datum voor een inleiding (daar was ik nog niet klaar voor / die tijd hebben we gelukkig nog en krijgen we ook van het EMC), maar we zullen ons meisje binnenkort in onze armen sluiten. Onze harten zijn gebroken, maar wij staan 100% achter deze beslissing Veel liefs,

Wat verschrikkelijk om dit te moeten lezen, ik leef met jullie mee. Heel veel sterkte deze heftige en verdrietige periode.. ❤️

Heel veel sterkte! Wat een moedige maar heftige beslissing. Ik snap jullie keuze. Dit doen jullie uit liefde! Ik zal aan jullie denken.🩷🩵✨

Wat verdrietig om te lezen en ik leef met jullie mee. Ik hoop dat jullie een netwerk om je heen hebben die jullie steunen. Heel veel sterkte en kracht toegewenst in deze moeilijke tijd. Het is een ontzettend dappere beslissing uit liefde voor kindje 🩷