Slechte GUO - en nu?

Hallo lieve mama’s (en papa’s), Ik wil hier graag even mijn verhaal doen omdat ik op zoek ben naar soort gelijke ervaringen en misschien wel tips. Ik vermoed dat in deze groep daar (helaas) de meeste ervaringen zullen zitten. Alvast excuses voor het lange verhaal. Afgelopen maandag zijn wij in een nachtmerrie terecht gekomen. De 20-wekenecho (gedaan met 19+2) was niet goed (ze kon de hersenbalk/csp niet traceren). De 13-weken echo en de NIPT waren goed. Afgelopen donderdag zijn we in het Erasmus MC geweest voor een GUO. In het EMC werd het ontbreken van de hersenbalk/csp inderdaad bevestigd en daarnaast waren er nog andere hersenafwijkingen aangetroffen. We hebben meteen een vruchtwaterpunctie laten doen en ook bloed laten prikken. Ik heb ook gevraagd of we nog een MRI kunnen laten doen – dat wordt a.s. dinsdag besproken. We hebben nog geen prognose, maar het zag er niet goed uit. De arts maakte zich zorgen over de ontwikkeling van de baby. Terugkijkend op gisteren heb ik hieruit (misschien te snel) geconcludeerd dat dit wel eens zou kunnen betekenen dat we de zwangerschap moeten afbreken (NB. Ik ben geen arts – maar wel iemand die best wel snel uitgaat van het slechtste scenario). Dat scenario vind ik echt ongelooflijk vreselijk. Ik besprak dit met de vk gisteren en die leek e.e.a. te nuanceren omdat we nog geen prognose hebben. Daar heeft ze natuurlijk gelijk in, maar ik ben heel erg bang om te veel te hopen en dat we dan weer slechts nieuws krijgen. Tegelijkertijd is onze kleine meid nog bij ons (en zeer aanwezig) en we willen haar alle liefde geven die we hebben ook al voelt dit dubbel en pijnlijk. De komende twee weken moeten we wachten op de uitslagen (m.n. vruchtwaterpunctie) en met 22 weken hebben we nog een keer een echo. Mijn man en ik proberen ons zoveel mogelijk te focussen op het afwachten van de uitslagen in de hoop dat daar nog een sprankje hoop in de vinden is, maar ik merk dat ik zelf steeds best weer snel afglijd naar het worst case scenario. Ik weet gewoon niet waar we goed aan doen. Eigenlijk is mijn concrete vraag of er iemand is die in een verleden iets vergelijkbaars heeft meegemaakt en hoe jullie zijn omgegaan met de tijd tussen de GUO en de verschillende uitslagen/echo’s. Veel liefs,