Wie nog meer kindje verloren aan trisomie 18?

Ik ben in de tijd dat ik wist dat mijn dochter een hele kleine overlevingskans had vanwege MPS type 7, mooie verhalen gevonden op internet (blogs en vlogs), van ouders die een zwangerschap van een kindje met trisomie 18 hebben uitgedragen. Ik wens je heel veel kracht en ondanks dit mooie herinneringen kan maken met je kleine 😔✨

Ik lees nu net je bericht… bleek het bij jouw kindje inderdaad om trisomie 18 te gaan? Wij hadden een zoontje met trisomie 18; bij de 13 weken echo was al duidelijk een vergrootte nekplooi te zien en ook andere afwijkingen (klomp voetjes, hartafwijking). Het vocht nam steeds toe en met 16 weken is hij in de buik overleden. Het was en is nog steeds erg zwaar… Hoe is de periode na jouw bericht verlopen?

Hoi Chey, zag dat je mij ook een pb hebt gestuurd maar zag bet veels te laat. Bij ons zoontje Riv was op de 13 weken echo een klompvoetje te zien maar had een goede nipt. Eenmaal in amc werd er nog een klompvoetje gezien en heb ik een vwp laten doen. Omdat de kans klein was dat er verder iets gaande was buiten de klompvoetjes om stonden we er positief in. Er werd ook niets anders op de echo gezien qua afwijkingen. Uit de vwp bleek dat hij T18 had. Ik bleek een vals negatieve nipt. Komt haast nooit voor. Riv is gehaald met 19 weken. Trisomie 18 is niet erfelijk. Het is stomme pech. Bij de eerste celdeling(en) gaat er iets mis zei onze klinisch geneticus. De prognose is zeeer slecht bij T18. <1 jaar sterven vrijwel alle kindjes, mochten ze de zwangerschap al volledig halen. Heel veel sterkte!

Hi Chey, Ook ons kindje had trisomie 18. Bij de termijnecho was al een afwijking te zien met vocht rondom het kindje, de vlokkentest bevestigde t18. Vreselijk om mee te maken. We hebben de zwangerschap met 13 weken moeten beëindigen. Ons kindje was een meisje. Door de afwijking op de echo en t18 was duidelijk dat ze nooit levend geboren zou worden. Het helpt om te praten met anderen en ik heb EMDR gehad. Maar het blijft moeilijk. Veel sterkte gewenst, dikke knuffel.