Longembolie

Wat vervelend voor je! Helaas herken ik het. Bij mijn eerste had ik pre eclampsie. Bij de 2e helaas weer en daar ik met 30 weken bad ik pijn tussen schouderbladen en kon niet plat op mijn rug liggen vanwege benauwdheid. Ze deden het af als pre eclampsie. Het voelde niet goed dus ben aan de bel blijven trekken omdat ik bang voor longembolie was. Met 32 weken bleek ik 6 stolsels in mijn longen te hebben. Heb toen 4x een week opgenomen gelegen omdat de antistolling spuitjes niet aansloegen en ik telkens zieker en benauwder werd. Uiteindelijk had ik 4 spuiten per dag met enorme doseringen. Ik ben met 37 weken ingeleid omdat het zo slecht ging en die medicatie niet werkte. 12 dagen na bevalling stond mijn baarmoeder vol met bloedstolsels vanwege de bloedverdunners. Spoed operatie gehad waarbij 3 liter bloed verloren. Ik ben 23-10-2020 bevallen en ik zit helaas nog steeds in de ziektewet hierdoor. Ik heb geen medicatie meer. Maar mijn conditie is nog steeds slecht, ik ben heel snel buiten adem en benauwd, mijn vertrouwen in mijn lijf is weg en ik ben heel bang geweest. Ik train met sport fysio 2x in de week maar het beperkt mij nog heel erg. Volg je lijf, je gevoel en trek aan de bel als het niet gaat. Vraag vooral ook om goede revalidatie want helaas als je met de medicatie stopt is het klaar en wordt je ook nergens meer gecheckt (tenminste dat had ik).

Dankjewel voor je reactie. Pff wat een heftig verhaal zeg; al die opnames en hoge doseringen en dan ooknnog zoveel bloed verloren na je bevalling. Ik herken inderdaad dat er totaal geen aandacht is voor revalidatie; ik ben zelf naar op zoek gegaan naar een fysiotherapeut waarvan ik hoop dat hij me een beetje kan helpen. Sterkte!

Ja heel verstandig! Ik weet niet hoe lang de embolie geleden is vastgesteld etc… maar ik weet dat ze in het LUMC bezif zijn met revalidatietraject opzetten voor mensen zoals wij. Ik wilde graag mee doen maar dat kon niet omdat nu iets meer dan een jaar geleden is. Ik heb wel van die arts telefonische begeleiding gehad en hij kan en wil revalidatietrajecten in je buurt zoeken als je niet uit de buurt van leiden komt. Ik moet volgende week naar hem toe voor wat laatste onderzoeken naar restverschijnselen. Ik kom zelf ook niet uit die buurt maar alles kan telefonisch zodat ze maar zo weinig mogelijk daarheen hoeft.

Oh wat een fijne tip is dat zeg! de longembolie is vorige week vastgesteld dus in die zin denk ik dat ik nog op tijd (misschien wat vroeg) ben. Ik ga eens kijken of er ik meer informatie over kan vinden. Dankjewel.

Ja ik begreep dat ze mensen zoeken die korter dan 6 weken geleden een longembolie hebben gehad. Dus in die zin zou je moeten voldoen. Het is dokter Klok in het LUMC. Als je hem googelt zie je waar hij mee bezig is qua revalidatietraject

Hoe gaat het nu met je?

Hey! Het valt helaas nog tegen. Leek iets beter te gaan maar sinds paar weken toch kortademiger. Heb nog hartonderzoeken gehad, dat was gelukkig goed.. Hopelijk dat het beter wordt na de bevalling. Hoe gaat het met jou ?

Ik zou graag met jullie in contact komen om te horen hoe het nu met jullie gaat. Ik ben 27 weken zwanger van ons derde kindje en heb deze zwangerschap al 2 keer een longembolie gehad.

Hey allemaal! Als er iemand is die in contact wil komen om ervaringen te delen ben ik daar ook geïnteresseerd in. Ik ben 26 weken zwanger en ben op tweede kerstdag opgenomen vanwege longembolieën. Na twee nachten ontslagen uit het ziekenhuis en met fraxiparine spuiten nu thuis, maar kan weinig verhalen vinden van mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt

Heyyy. Een vraagje, hoe kwamen jullie erachter? En wat waren jullie klachten? Ik ben zelf naar de huisarts gegaan ivm kortademigheid, mijn waardes zijn verhoogd maar nog niet zó verontrustend dat er accuut iets mee moet. Om het uit te sluiten kan een CT scan, maar dit wordt me afgeraden ivm straling baby. Hoor graag jullie ervaringen 😘

Hai, Ik heb het nu ook een aantal weken. Corona gehad en bekent met factor v leiden. Corona klachten gingen op en af.. maar ik bleef wat benauwd en zo ontzettend hoesten. Voor de zekerheid even naar de huisarts en dit bleek uiteindelijk uit een scan toch embolieen te zijn in beiden longen, gelukkig wel kleintjes. Nu ik meer opgeknapt ben van corona merk ik vooral wat benauwdheid bij inspanning en echt heel erg moe, verder niet echt klachten. Zwangerschap is nu wel medisch geworden omdat ze eerder in willen leiden zodat ze de bloedverdunners kunnen regelen rondom bevalling. Verder ook nog niet veel ervaring..

Ben je wel met medicatie gestart? Ik heb in de zwangerschap 2 x keer een ct scan gehad. Ik had eerlijk gezegd geen keus. De artsen zeiden dat een longembolie voor moeder en kind gevaarlijker is dan de scan.

Bij mij zijn de benauwdheid en vermoeidheid nog steeds heel erg aanwezig. Nu 35 weken zwanger. Ook medisch en wordt door de internisten en gynaecoloog goed in de gaten gehouden. Vorige week ben ik toevallig in het radboud geweest. Daar is dokter Middeldorp gespecialiseerd in zwangerschap en trombose. Ik heb wen heel prettig gesprek gehad en al mijn vragen kunnen stellen

Longarts zei vandaag dit eigenlijk niet onder klachten van longembolie te plaatsen maar meer gevolgen corona en zwangerschap. Hij zegt echter ook; ik ben goed in het behandelen van een embolie maar daar stopt mijn kennis. Nu doorverwezen naar een vasculair geneeskundige. Deze gaat ook beleid rondom bevall en kraambed + daarna bepalen voor de fraxiparine.

Ik heb geen Corona gehad. Klachten zijn direct na eerste embolieën gekomen en na de tweede keer opnieuw terugval. Longarts heeft mij ook direct overgedragen aan internist en gynaecoloog. Hoever ben je zwanger?

Mhh goed om te weten, heb dat gevoel zelf ook meer. Ik ben 29 weken zwanger nu. Gezien de factor v leiden moest ik sowieso na bevalling 6 weken prikken. Nu is het dus de combi zwanger, factor v leiden, corona en longembolie geweest.😂

Oke ik weet dat ik dit in het ziekenhuis moet vragen maar gezien ik voorlopig geen afspraken heb.. hebben jullie misschien ervaring? Je krijgt een bepaalde dosis fraxiparine, bepaald aan de hand van je gewicht. Maar..... Ik kom aan in mijn zwangerschap 😂 moet de dosis dan ook verhoogd worden?

Bij mij hebben ze regelmatig de medicatiespiegel gecontroleerd en inderdaad opgehoogd later in de zwangerschap.

Oh top dankje, toch maar eens navragen dan!

In week 25 meegemaakt, bloedverdunners gekregen, bleek ook een hartritmestoornis erbij te hebben, ook medicatie voor gekregen. Heb me de zwangerschap behoorlijk gefrustreerd gevoeld dat ik weinig kon doen door de vermoeidheid en kortademigheid. Ook zwanger van de tweede. Heb me vooral er op proberen in te stellen en 1 actief iets gedaan per dag, om er vervolgens van bij te komen. Nu 38 weken zwanger en hoop echt dat het straks beter wordt! 😊