Baby geboren met een hartafwijking

Geen ervaring, maar wat een vreselijke tijd voor jullie 💔 Ik hoop heel erg dat het op korte termijn goed komt met zijn gezondheid en dat jullie binnenkort onbezorgd kunnen genieten van een blauwe wolk. Hoewel onbezorgd misschien heel moeilijk is na alles wat jullie hebben meegemaakt. Hopelijk hebben jullie een fijn vangnet om jullie heen. ❤️

Hier ook geen ervaring, maar ik heb je verhaal met tranen in mijn ogen gelezen. Wat moet dit zwaar voor jullie zijn... Ik hoop dat jullie kleine man snel weer opknapt en jullie in rustiger vaarwater terecht komen. Sterkte ❤️

Wat onwijs heftig dat jullie dit moeten meemaken. Zelf geen kindje met een hartafwijking, maar ik heb zelf wel een aangeboren hartafwijking. Je mag mij altijd een berichtje sturen. Ken je stichting Hartekind al? Daar staan ook veel ervaringsverhalen op.

Wat vervelend om te horen, hopelijk heb je er niet al te veel hinder van gehad. Ik stuur je graag een berichtje! En ja zeker, vanuit het WKZ hebben we gelijk een groot boek gekregen voor hartekinderen vanuit Stichting Hartekind. Erg fijn om ervaringen te lezen van andere ouders.

Wat heftig voor jullie! Heel veel sterkte Persoonlijk heb ik goede ervaringen op Pelikaan en Leeuw. Je wilt liever nooit in een kinderziekenhuis komen, maar als het dan toch moet, is het een fijne plek. Ik hoop voor jullie dat jullie snel als gezin thuis mogen zijn

Momenteel zelf zwanger van kindje met 2 hart afwijkingen. Wat een spannende vreselijke tijd voor jullie zeg. Ik duim voor Layton dat hij snel mag opknappen en met zijn papa en mama mee naar huis mag.❤️

Geen ervaring met een hartafwijking, onze zoon bleek na geboorte een afwijking aan zijn nieren te hebben. Dus wel ervaring met zo’n heel kleintje in het ziekenhuis en de emoties die daarbij komen kijken. Na de ziekenhuisopnames hebben we nog langdurig dagelijks medicatie moeten geven. Hij wordt volgende week 1 jaar en doet het heel goed. We hebben het er als ouders wel zwaar mee gehad… Mocht je ziekenhuis verhalen willen uitwisselen stuur gerust een berichtje. De open lijntjes hebben mij destijds heel veel geholpen! Heel veel beterschap voor Layton! 🍀

Goed om te horen, wij hebben ook echt onwijs goede ervaringen met Pelikaan en Leeuw. De fijne mensen die hier werken zijn toch wel een lichtpuntje in de moeilijke tijd♥️

Wat vervelend om te horen. Heel veel sterkte ook voor jullie gewenst! ♥️ Hopelijk zijn het goed te behandelen afwijkingen? 🙏 Je mag me altijd een berichtje sturen als je dat wilt.

Wat heftig ook zeg, vooral als je het pas na de geboorte te horen hebt gekregen. Wel goed om te horen dat het nu zo goed gaat met jullie zoon♥️ Het scheelt inderdaad veel als je een fijn netwerk om je heen hebt en mensen waarmee je erover kan praten. Layton krijgt waarschijnlijk ook nog voor lange tijd medicatie en hij heeft nog steeds zijn sonde, want hij kan op dit moment maar halve flessen leegdrinken (krijgt nu 7x 80cc met wat verrijking. We hopen vooral dat we snel mogen ophogen qua voeding zodat hij groeit, want op dit moment mag hij nog niet naar huis omdat zijn groei stilstaat. We zijn ook bang dat hij een flinke groeiachterstand gaat oplopen hierdoor. Maar ook al wordt hij kleiner maar ontwikkelt hij zich verder wel goed, dan zijn wij al blij.

Dat was het zeker! Na een prima thuisbevalling met 5 dagen een doodzieke baby… Brrr… Snap je zorgen heel goed; hij heeft nu al zijn energie nodig om (zo) gezond (mogelijk) te blijven, dan is er geen energie meer over om te groeien lijkt wel. Dat gevoel hadden wij ook heel erg. Je wil gewoon dat je kind zich optimaal kan ontwikkelen en kan groeien. Het ‘toekijken’ in dat stadium vond ik zo frustrerend… Gelukkig zit onze zoon inmiddels keurig op de curve, had een dipje na alle opnames maar inmiddels gaat meneer maat 80 in 😂.

Wat een verschrikkelijk verhaal! Ik ben op dit moment zwanger van een kindje met een hartafwijking dat geopereerd moet worden binnen een half jaar na geboorte. Maar dat is "minder" spannend dan de tijd die jullie op dit moment doorgaan. Ik wens je heel veel sterkte en mocht je willen kletsen, dan stuur gerust een berichtje! 🩷

Ik heb je verzoek geaccepteerd. Als het goed is kan je me nu berichten?

Hee Manouk! Hoe gaat het met jullie? Met Layton?

Heb je verhaal gelezen wat heftig! Krijg er wel een brok in me keel van. Ik hoop dat hij snel weer beter word❤️ geen ervaring met hartafwijking wel sondevoeding en prematuur. Ik heb het programma handen aan conveuse gekeken omdat het zo herkenbaar voor me was moest er wel flink van huilen.

Ik lees net dat er 25 september deel 2 komt voor die mensen die het graag willen kijken.

Geen ervaring hiermee, maar ik wil jullie enorm veel sterkte wensen ! ❤️

Ach wat heftig... veel sterkte !

Heel veel sterkte! Mijn zoontje is geboren met een hartafwijking (rechter aortaboog en (groot) VSD). We hebben voorafgaand aan zijn operatie in het WKZ (toen hij 3 maanden oud was) een maand met hem in het ziekenhuis gelegen ivm tekenen van hartfalen. Melk kreeg hij via de sonde maar kwam er continu weer uit omdat zijn maag het niet kon verwerken. Zijn groei stond op dat moment ook een tijdje stil. Bij ons hielp het overigens iets om naar 24/7 sonde te gaan (dus heel langzaam in laten lopen de hele dag door). Na zijn operatie heeft het bij ons nog 2 maanden geduurd voordat zijn sonde eruit ging. Ik had verwacht/gehoopt dat dit veel sneller na de operatie al zou kunnen, dus misschien goed om je erop in te stellen dat dingen soms wat langer duren dan je hoopt. Hij is nu 13 maanden en ontwikkelt zich eigenlijk heel goed. En qua gewicht blijft hij mooi groeien op -1 en lengte tussen de 0 en 1. Je hebt heel veel zorgen voor je kindje erbij gekregen waar je nooit op had gerekend en die je niet had verwacht. Blijf goed aan jezelf denken, praat er met anderen over en probeer zoveel mogelijk van je kleine te genieten (hoe moeilijk het soms ook is). Hij is in hele goede handen, dus vertrouw erop dat het goedkomt ❤️‍🩹.

Mag ik vragen of ze in de zwangerschap konden zien hoe groot de VSD was? Ben nu 26 weken zwanger en de baby heeft ook een rechter aorta boog en een VSD